大病救助之痛
大病救助在纳入社保病种、社会救助和基本医疗保障对接、报销程序诸方面存在争议主持人 周勇：
大家好，欢迎收看《财经大广角》。大病，对每一个家庭来说都是一个挥之不去的噩梦。在以基本医疗保障为主的现行医保体系中，大病是保障力度最弱，资金缺口最大，覆盖面最窄的保障领域。由城镇职工医疗保险、城镇居民医疗保险和新农村合作医疗这三条防线构筑的基本医疗保障，基本上已覆盖到13亿人口，但由于三套制度均设支出封顶线，参保人一旦得了大病，又辗转异地求医，基本医疗保障能支付的报销，可能只是杯水车薪。
牛欣怡，河南周口市淮阳县人。谁也不可想象，这个年仅三岁，活泼机灵的女孩，一只眼睛已经被摘除，装上了义眼。如果不是去年三月，一场突如其来的视网膜母细胞瘤，她的父母应该还在郑州做烤鸭生意，而这个女孩也应该由老家的外婆看管着。今年年初，癌细胞扩散到胸椎管，疼得这女孩甚至无法站立。
牛欣怡爸爸 牛现伟：
去年5月份没有（新）农合，今年胸椎管，第二次农合的时候我们才缴上去，正好赶上做她这个胸椎管。做完后她的眼睛特别肿，好眼也肿了，义眼根本装不上。于是我怕了，从医院里直接来北京了。
牛欣怡妈妈：
之前是说65%，但是根据他们报销的情况只能够报30%，因为要扣除点营养药，贵的药有些也不报。报销带走一万三千块钱过来。
孩子得了大病，对于多数普通的农村家庭来说都是致命的打击。新农合的封顶线标准是三套基本医疗保障中最低的，目前，刚从三万提升至五万。
北京大学光华管理学院卫生经济与管理学系主任 刘国恩：
目前保费，像我们农村个人缴纳的保费基本上不到一百块，几十块，而公共财政，政府为每个农民缴纳的保费在120块，有些地方达到180块。保费的水平本来就很低，所以能够保障的范围和保障的力度就不可能太高。
牛家三口人揣着从当地报销的13000元钱来到北京武警医院，第一轮化疗便用完了，而牛欣怡估计还要进行六次化疗，费用总计在15万。这场持久战让牛家望而生畏。按照当地规定，民政部门有5000元的大病医疗补充救助款，这笔钱一般来说需要申请；而在异地治病的费用，则要带医疗单和孩子回到参保地，才可以在新农合里报销。这一般是全国各地一致采用的办法。
牛欣怡爸爸：
这个大病救助它批了下来三个月，但是我们现在在北京武警医院花的一万六千多，要抱着小孩回去先看本人，才能领这个钱，但是我们从新农合拿着这个单子之后再交到民政局再申请大病救助。
牛现伟带着妻女来北京已经两个月，几乎断绝了一切生活来源。这个称为“爱之家”的地方是志愿者为来京就医的大病儿童家庭安排的免费旅馆。在城乡结合部的大兴旧宫，这座两层楼高，随时面临拆迁的阴暗逼仄的危房，有着十来个房间，最多时安置过四十多人，他们都是像牛欣怡一样的家庭。
大病患儿家属：
视网膜母细胞瘤，（看了多少钱了）2010年的时候我们就到同仁来看，差不多生活费，外面的住宿，待了一年就花了十几万。那些单子有一次我们在车上被小偷拿走了，单子全部都不见了，回去让医生重新开证明，医生说隔了两三个月原件已经给你取消了。回去嘛，那你就报不了，直接告诉我们。
来自河南的李舒畅，误食了爷爷的哮喘药便昏迷不醒，得了中毒性脑病后遗症，需要干细胞移植。这种病在老家非常罕见，无法确诊，也无法报销。目前为止，李舒畅只从当地申请到3000元大病救助款，母亲只身带着她和妹妹来京，目前看病已经花了15万。
“爱之家”志愿者 焦立漫：
他们不是在大街上乞讨吗，然后发现了这个孩子，经过志愿者核实，确实是情况真实不是利用孩子谋财，联系的我们。所以现在依托基金会，我们给他申请了天使妈妈的帐号。不是那种愈后一下子通过手术就能治好的这种所以不给直接拨资助款，所以需要给一个公用的帐号。
“天使妈妈”成立于2005年，专注于儿童大病救助。2011年“天使妈妈”开通了全国第一条救助热线9958，拼音为“救救我吧”，仅10个多月，就有两万个电话打进来。对每一个通过了遴选的贫困家庭，天使妈妈会先拨最高上限为，3万元的紧急救助款，再帮其开一个公募账户。但是，目前为止天使妈妈的救助人数仅为3000人，为了不挤占救助资源，很多久病不愈病患者还无法通过遴选。
“天使妈妈”基金会发起人 邱莉莉：
每年在大病方面动用的社会慈善资金也很少，我们每年有几百亿了吧，就在民政部统计的社会资金中。这几百亿中做大病救助的不多，像我们这种模式做个案救助的更少。因为我们所有的政府体制的救助模式几乎对个案没有求助能力， 也就是说没有一个患儿家长看哪个部门能领能管，几乎没有希望。
在天使妈妈办公室的墙壁上贴着一块随时更新的受助儿童信息表。依据病情，每个儿童都有一个初步的预算案，并配有一个志愿者帮助募集，每笔钱到账后都会在网上看到及时公示，以免过度救助。张莉莉说，每年只有极少的患儿有幸被媒体报道，款项能一步到位的，大多数患儿家庭须经历东拼西凑，有时，这个过程非常漫长。
北京人张静怡是qq群“陌妈联盟”的志愿者，这个qq群的志愿者网络布满全国，患儿家庭必须通过他们的实地调查核实，才可以有牵头人跟进。目前，张静怡牵头了来自天使妈妈的牛欣怡，现在她每周都会来到位于大兴的爱之家。
志愿者 张静怡：
天使妈妈有这样一个条文就是，如果孩子在他使用天使基金，他要超过了80%，我们就要他的收据原件。如果原件给了天使妈妈，他就没有回家报销的收据了，一般必须家长必须自筹资金达到20%以上，他可以交基金会复印件。
张静怡介绍说，用于新农合报销的医疗费，基金会要求家长出示凭据的原件，报销的钱如不是用于下一轮治疗的缴费，就要汇回基金会。但问题在于，新农合报销还必须拿着医药单，抱着孩子回到当地。这就难倒了很多很多在异地看病，疗程耗时长的家长。
志愿者 张静怡：
可是你要想想，有的孩子，他要在治疗期间，如果为了报销而把孩子抱回去往往有可能出现生命的危险。所以现在第一期的牛欣怡的报销他就没拿下来。
另外，社会救助和基本医疗保障是否能进行实时对接，就显得令人怀疑。
“天使妈妈”基金会发起人 邱莉莉：
主要问题不在于钱上，而在于信息沟通联络上。比如说新农合在鹤峰县能报销到6万块。有个膀胱外翻的孩子，当时在湖北武汉的协和医院检查，当时需要二三十万，而且说我这边不能治，你等着我专家来。二三十万对于一个家庭一年收入一两万来说就很难承担的，所以孩子就放弃治疗一直在等。新农合也没法处理，你没去治疗，你的检查费我是不能报销的，你抱了孩子到处去找去看病，这个费用我都不能报销的。那我们知道这个情况发给北京专家一看说十万块钱就够了，来北京来看吧，那十万块钱的话新农合能报到六万了。所以这个信息是容易解决的，最重要是信息不对称。
今年4月18日，国务院下发了《国务院办公厅关于印发深化医药卫生体制改革2012年主要工作安排的通知》，宣布在2012年在全国范围一次性将八类大病纳入大病保障，此外，已有12类大病现行进入保障试点。这一政策，是专门针对大病患者报销比例低，对以上20钟疾病的费用进行测算后，规定由新农合打包报销70%。
北京大学光华管理学院卫生经济与管理学系主任 刘国恩：
十二五医改规划，政府承诺加大政府这块向居民和农村医疗保险的大的投入，目前具体的投入数字会从目前的120到人均360。
卫生部力推的这20个病种试点，引来诸多争议，比如，是否会变成一张空头支票，因为总盘是不变的；也有人争议这20个病种的入选标准，认为含有对其他病种患者歧视的意味。
北京大学光华管理学院卫生经济与管理学系主任 刘国恩：
因为它有明显制度上的缺陷，你确定了某些大病，比如白血病它的确是大病，比如肿瘤到底是不是大病，严重的话肯定是大病。 但肿瘤里面也有良性，也可能是小病，与气管炎的病人，长年累月吃药打针躺在床上的。所以我觉得从病种上确定该付不该付该保不该保确实是不怎么科学的。
主持人 周勇：
对于千里迢迢，来到北京治疗大病的无数农村家庭来说，他们所面临的问题还不仅仅是自己的病患有无纳入了新一轮大病医保试点。还有诸如：如何在当地治病而不用异地求医；如何在异地的诊疗单可以在当地取得一视同仁的支付标准；如何在诊疗地就能实时报销而不用周折地回到参保地。浩荡的大病患者求医大军，为国家如何完善大病保障及救助体系抛出长长的一串问号。感谢收看这期《财经大广角》，下期再见。
记者：王丹阳
来源：http://video.caixin.com/2012-07-13/100410860.html 多数所谓大病主要是指目前西医不易治愈的疾病，一些“大病”在中医面前并不大，呼吁：让中医参与义务救助，特别是民间中医，如果允许，我首先报名，每年对白血病、尿毒症、艾滋病义务救助各十名，黄中一手机18993196949
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敬佩黄老师的医德。可惜我等是有心无力。:Q 回复 寻师访友 的帖子
民间中医高手很多，这些人不缺医术，不缺医德，缺少的只是为大众健康提供中医服务的平台，相信很多人会和我一样，希望自己有一个合法的身份投身到救死扶伤的第一线，让急性中风、脑损伤患者的头颅上不要出现一个又一个的钻孔、在脖子上切开一个又一个的吸痰口，让白血病患者不要一味地去作骨髓移植，让尿毒症患者不要茫然地去换肾，让乳瘤、宫颈瘤患者不要残忍地失去生命的尊严，让脉管炎、糖尿病坏疽患者不要轻率地丢掉肢体，让心脏病患者不要一次又一次地作支架，等等等等··· ···。无奈，也许这就是中医的悲哀，也许这就是患者的悲哀！
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黄老师高见。现实确实如此，人世间就是这么多的无可奈何。:handshake
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