钢的肾：一个尿毒症患者的自助透析13年
编者按：在中国，尿毒症患者已逾百万，并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体系让众多贫困患者无法得到有效治疗。这个问题在2009年北京通州“自主透析室”事件后倍受关注。13年前，终末期肾衰患者胡颂文用日常厨具及简单仪器自制了一台“血透机”，将生命延长至今，同时也濒临绝境。受廖丹事件的启发，他想公开秘密引发新闻效应，甚至打算自我举报“求取缔”。这是他最后的自救。
像电影《钢的琴》里自制钢琴的下岗工人一样，尿毒症患者胡颂文用厨具、容器和简单的仪器自制了一台“血透机”，一次自助透析的费用不到60元，仅为医院费用的八分之一。
自助透析的风险被夸大，操作也非难如登天，但这个秘密一直被有意无意地掩盖。
为摆脱绝境，胡颂文甚至打算举报自己，以求取缔苦心建立的“透析室”。他认为那样能获得救助。
江苏省海安县曲塘镇小学东面的一条胡同里，住着奇怪的一户人家。家里只有母子俩，母亲已经八十多岁，儿子正值壮年。
他们极少出门，但经常成车的桶装纯净水拉到家门口。这引起当地人的好奇。有人说，男的得了一种怪病，得用纯净水洗澡。
但送水工秦宜范可不这么认为。自从三年前到水厂上班后，她每周都要给那家人送水。她知道这是一户穷苦人家，他们的饭菜里很少能看到肉。那个男的也真有病，他脸色漆黑，走路还一瘸一拐。她根本不相信这个可怜人会用纯净水洗澡。
桶装水需要扛到二楼，男的没有力气，得靠秦宜范帮忙才行。她还得帮他将一桶水放在一个木架上。木架上挂着一些管子，旁边有一堆盐水瓶，有一台蓝色的机器，还有三个不锈钢锅。床前横着一杆大木杆秤——这样的木杆秤如今已经很少见。
有一次，秦宜范终于忍不住了，“用这些水做什么用呢？”她小心地问。
“配药。”男的沉下脸，只说了两个字。
这个用纯净水“配药”的男人叫胡颂文，是一个终末期肾衰（俗称尿毒症，一种公认无法治愈的疾病）患者。他自制了一台血液透析机，并奇迹般地存活了13年，远超过尿毒症病人的平均透析生存期。
昂贵的血透
一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿，但大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
为了避免让自己陷入麻烦，13年来，胡颂文小心地守着这个秘密。2012年7月，他改变了主意。借助那台4年前买的二手电脑，他将那个血透秘密发到了网上。
18分11秒的视频，展示的是一个奇迹：一个尿毒症患者，没有任何医护人员的帮助，在最简陋的环境中，用最原始的材料和方法，为自己做血透治疗——一种高端的替代医疗技术。
作为医学史上的伟大发明之一，血透诞生于约100年前。它的出现缘于医生的一个美好愿望：制造一个体外运行的人工肾，代替人的肾脏，以延长那些尿毒症病人的生命。
如今，理想变成了现实，人工肾已经成为最成熟的一项医疗替代技术。它根据物理学上的“弥散”等原理，在人体之外建立一个血液通路，病人被抽出的血液通过一种特殊装置，与模拟人体内环境配制的透析液进行物质交换，体内的代谢废物和多余的水分得以排出。
但做起来可就不同了。血透从动物试验到治疗第一个病人花了14年，到普及为针对尿毒症病人的一种延长生命的常规有效措施，则又花了40年。
虽然血透技术在医学上已相当成熟，但却极为昂贵。在中国，一次透析的收费在400元以上，一个病人每周需要做三次透析。2008年的一份研究报告指出，中国的透析患者总数已超过十万人，每年用于透析治疗的费用接近一百亿。
然而，他们只占需要透析的病人总数的10%，大部分病人因为经济原因被挡在医院血透室之外。
2009年，北京通州自助透析室被取缔事件轰动全国。因无法支付高昂医疗费，10个底层病患者用3台二手透析机自救，但遭到执法人员以违反《医疗机构管理条例》的名义取缔，拉走他们赖以生存的“肾”。不甘等死，却自救无门，成为贫困患者残酷而两难的现实。
1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊尿毒症后，在医院接受了6年血透治疗。尽管学校、社会、亲友等均提供了帮助，但还是花光了家里的积蓄。
像胡颂文这样的尿毒症患者，除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都靠透析（包括血透和腹透，以血透为主）维持生命。一旦离开了透析，他们最多活不过一个月。
当年在医院做血透期间，胡颂文曾目睹多个尿毒症患者的悲剧。其中一个叫王建华的病友，家境原本不错，但三年透析下来，仍是人财两空。
王建华家里花的钱据说可以在乡下盖一栋楼。因为没钱做血透，他的身体越来越差。当年年底，家人凑了最后一笔钱，将他抬进了医院，勉强过完年后就死了。
如果没有后来的自救，胡颂文的命运将和王建华们一样。“我从来没想到能活这么久。”胡对南方周末记者说。
造“肾”
胡颂文打算自制一个血透机，并搬到家中——确切地讲，是搬到家中不到五平方米的厕所里。几乎所有人都认为这个年轻人疯了。
在家做透析的想法，最早产生于1996年。那时，胡颂文认真看了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》，发现血透其实一点也不神秘，只不过将他高中时学过的一些科学原理用在了人身上。而国外也早就有了家庭血透。
“血透中真正起作用的，其实是透析器而不是血透机。血透机不过是辅助透析器工作。”胡颂文说，“但这个基本道理，大部分病人都不懂。”
一个进口透析器的价格大约一百元。但一台进口血透机的价格却高达几十万——它是支撑血透高价位的重要因素。此外，一次性耗材是血透价格居高不下的原因之一。
胡颂文的做法是：自己购买透析器，尽可能重复使用（通常是8次），把单次成本降到10元左右；自己购买粉剂和纯净水配制透析液；自己购买盐水冲洗管路，自己购买肝素。这三项加起来是五十元左右。
此外再加上近年来大幅降低的输血器、皮管的费用，总共算下来，一次自助透析的费用不到60元，仅为在医院做血透的八分之一。一个月需做13次血透，总共算下来也不到一千元。
5000元的血泵是胡颂文最贵重的一个设备。为了节省成本，胡颂文甚至还曾试图自己造一台，但最终发现超出能力。
他还试着花了一千多元装了一套水处理系统，如果能行，便可以不必再买纯净水。但因水质问题，这一尝试未能成功。
胡颂文最初将他的想法告诉医生时，几乎所有人都认为这个年轻人疯了。难道不是吗？
长期以来，血透一直是高科技医疗手段的代表。医院需经严格审批方可建立血透室。血透室除了有昂贵的设备，还必须有经过严格培训的医护人员操作，才能达到治疗效果。
由于血液在体外循环，血透室通常还是医院除手术室外消毒要求最高的地方。即使如此，血透事故仍不能完全避免。
近年来，关于血透病人感染丙肝的事件屡有报道。卫生部曾于2010年专门就血透出台文件，以保证血透质量和医疗安全。
而胡颂文却打算将这一切搬到家中——确切地讲，是搬到家中不到五平方米的厕所里（冬天为了节省取暖费用，胡颂文会将透析地点由二楼转移至一楼的厕所）。世上还有比这更疯狂的事情吗？
事实上，在中国透析界，一直有一个根深蒂固的观念：透析治疗高深莫测且充满风险，只能在医院且主要是大医院内开展。
胡颂文想活命，但他没有钱。他所能借助的条件是：一台血泵、一个空心纤维透析器、两个穿刺针、数根管路，数桶纯净水，巴氏消毒液，福尔马林消毒液，外加他81岁高龄的母亲。
1999年3月31日下午，酝酿已久的胡颂文开始了他的首次血透试验。他拿出三年前准备的那些材料，配液、插管、冲洗。在他眼中，一切和在医院做血透时没什么不同，他胸有成竹。
惟一担心的是血管穿刺。当初在医院透析时，大部分操作都由胡颂文自己完成，只有穿刺需护士帮忙。
出乎意料，首次穿刺即告成功。看着自己的血液瞬间通过管路进入透析器，胡颂文知道：他可以活下去了。
不过，毕竟是第一次。在称水、配液、打针等几个环节，胡颂文有些手忙脚乱，但没出大问题。他的首次血透比正常情况多花了一个多小时，一直到晚上才结束。
和后来的13年情形一样，每次给自己做血透时，胡颂文身边没有任何专业医护人员指导，只有他的母亲陪伴。“我当时很怕，怕他在我跟前死掉。”老人对南方周末记者说。
刀尖上跳舞？
韩凉根跟胡颂文刚学会自己血透，就开着摩托车到医院“显本事”，很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。此后，再也没人敢跟胡颂文学。
除了用以提供动力的血泵和圆柱状的透析器，胡氏血透机的其他组成部分均用土办法：胡颂文自己购买透析粉剂，用三个不锈钢锅配制成透析液；他用电磁炉加热，用那杆大秤称重；他自己穿刺，自己插管、自己配制A、B透析液，自己注射肝素，自己冲洗消毒，自己控制脱水量。
让透析患者们极好奇的是最后一点，因为每个病人透析时的脱水量都被血透机严格控制。过多或过少均会让病人感觉不适。然而胡颂文却是人工调节——通常是当他感觉头晕、耳鸣时，便意识到脱水量已足够。
另外一个让人惊讶的事实是，做血透13年来，胡颂文从来没有用过促红细胞生成素——一种用以促进血液内红细胞生成的药物。该药物通常被视为透析病人的必备药。
天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达分析认为，原因在于胡颂文病变的肾脏上生出了一些囊肿（获得性肾囊肿）。根据他的经验，这些囊肿恰恰可以生成促红细胞生成素。
由于易伴生各种并发症，血透病人还需要服用其他各种药物，这些药物的价格同样昂贵，且有的不能通过医保报销。而胡颂文则用最便宜的药物代替，比如两三块钱一盒的阿斯匹林、心痛定等。他还服用论斤卖的工业用碳酸钙，用以补充体内流失的钙（元素）。
胡颂文的血透土办法，让周光达想起三十年前的情形。那时的血透机没现在先进。有些小医院的透析室与胡颂文的做法类似。如今，血透的大部分操作由仪器自动控制，各种先进而昂贵的药物也纷纷面世。
在上海某三甲医院肾内科主任医师孙华（化名）眼中，胡颂文是“刀尖上跳舞”。在她看来，做血透时，因为需要在体外建立血管通道，透析液又要模拟人体内环境精确配制，因此透析过程充满风险，稍有闪失便可能有意外发生。
孙华说，在家中做透析，抛开设备限制不谈，仅需要规避的风险就包括：感染、空气栓塞、透析液浓度异常、肝素剂量掌握不准等。“对于一名患者，都能做到这些实在难以想象。”
孙华所不解的是，假如真的是在“刀尖上跳舞”，胡颂文何以能一跳13年？“太牛了！”她只能如此解释。
13年透析生涯中，胡颂文仅出过一次事故。有一次透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变了葡萄酒般颜色。胡颂文意识到，他碰到了透析中最危险的并发症：透析液浓度异常所导致的溶血症。于是立即停止透析，更换了透析液。
胡颂文后来回想，他当时应该是把A、B透析液的浓度搞混了。
类似的事故，周光达当年在医院中也遇到过一次。当时，正在透析的病人们突然惊叫、全身痉挛。后来查出，原来是血透机用于自动配置透析液浓度的比例泵失调所致。
并不是所有人都像胡颂文这样幸运。2005年底，一个叫郭恒根的尿毒症病人曾以胡颂文为榜样，搞了一套设备在家中给自己做血透。但他只多活了三个月。
另一个叫韩凉根的也是同样的命运。他起初本想跟郭恒根学，但还没来得及学郭便死了，只好又找到胡颂文。
胡颂文后来听海安县人民医院血透室的医生说，韩凉根刚学会自己血透，就开着摩托车到医院“显本事”，很是让医生们没面子。结果在家做血透没多久就传出他的死讯。
此后，再也没人敢跟胡颂文学。
举报自己
再没动静，便制造一起新闻——到卫生局举报自己，让对方“取缔”自己的血透室。
尽管如此，在胡颂文看来，透析的风险被夸大了。“只要具备高中文化，明白了透析的基本道理，按照操作规范，在做的时候注意观察，是不会出事的。”胡颂文说，“那两个人出事主要是因为没文化，还不谦虚。”
还有尿毒症病人想借助胡颂文的设备，让他帮忙给他们做血透，并给他适当的报酬。胡颂文均拒绝。“我给自己做可以，教别人也可以，但给别人做不行，”胡颂文说，“一旦出事就麻烦了。”
这些病人无一例外地在绝望中死去。胡颂文不解的是，他们当中有一个人，有一定文化，姐姐是护士，父亲是老师，按说是完全有文化自己做的。但宁可等死，也没自己试一下。
某种意义上，胡颂文将血透秘密公开源于其对命运的敬畏。按他的说法，生命中每逢带“2”的年份，总会面临一劫：1982年，他得了急性肾炎；1992年，未彻底治愈的肾炎恶化为尿毒症；2002年7月，他不慎摔了一跤，变成了一个残疾人；4个月后，他的父亲突发脑溢血去世。
2012，又一个带“2”的年份来了，他预感这将是生命中的又一个门槛。他不信什么“世界末日”，但担心再倒霉运。
胡颂文急需外界的帮助。他面临的迫切问题是：一直照顾他的母亲开始力不从心。她已经81岁，是儿子的惟一依靠。
和13年前决定在家做血透一样，胡颂文决定再次“豁出去”。
胡颂文将视频上传网络后不久，北京曝出一条有关血透的新闻：四年前，耗尽家财的摩的司机廖丹，为挽救尿毒症妻子的生命，利用医院的财务漏洞，用一个假公章在医院免费做了四年血透。然而事情终于败露，廖丹因涉嫌诈骗被抓。
此事引起轩然大波。廖丹被誉为史上“最伟大的骗子”。社会各界纷纷施以援手。廖丹最终被判缓刑，妻子也得到一笔巨额的救助基金。
看到这条新闻，胡颂文心中窃喜，他期待自己的事情上网之后，能和廖氏夫妇一样“因祸得福”。
结果让他失望。他的微博粉丝只有50个，转发视频的还不到两位数。而他“艾特”的透析专家们也均无回音。一个专业论坛甚至删掉了他发上的视频。
事实上，只有透析圈内人才能理解他的奇迹。但是，他们异乎寻常的沉默，让胡颂文渐渐明白：透析界大概不想让外人知道的太多。
逢“2”的坏运气再次来临。2012年11月17日，胡颂文的母亲因败血症住院。这是她13年来第一次离开胡颂文。胡颂文更加无助。他说，自己本打算，再没动静，便制造一起新闻——到卫生局举报自己，让对方“取缔”自己的血透室。
自助透析之困：不在难而在利益垄断
在国外，多年前早已开展了家庭血透。在台湾，社区洗肾室随处可见。家庭血透或社区血透一方面可以节省费用，另一方面也方便病人。
在天津医科大学第二医院泌尿科原副主任医师周光达看来，胡颂文在家里做血透13年给血透界带来了很大启示。“一些旧的观念应当更新。”
“长期以来，血透被说成玄而又玄的东西，”周光达说，“实际上，血透的原理不复杂，而且只要操作得当，也是比较安全的。”
血透的基本原理就是“半透膜”，血液中的毒素根据扩散和渗透的原理经“半透膜”排到体外。周光达认为，对于这一原理，学过高中物理的人大都能明白。血透中存在的主要风险只要注意观察，按规范应对，是可以避免的。
周光达说，血透作为肾功能的一种替代疗法已应用于临床几十年，确实含有较高科技含量，也有一定的风险。但是，这些因素被夸大了，其背后原因主要在于利益。
据其介绍，在天津，长期以来，利润丰厚的血透业务一直在一些大医院开展。一些人为了垄断利益，往往把血透描述得神秘莫测且充满风险，他们“既当裁判员又当运动员”，经常以专家身份搞“整顿”，实际是给一些开展血透业务的基层医院“找茬”，目的是把病人都赶到大医院去做透析。
在周光达看来，血透的质量好坏与安全与否，主要取决于医院的管理和医务人员的责任心，而不是看医院的大小。
事实上，病人都跑到大医院去做血透，如果医务人员数量相对不足，透析质量反而可能难以保证。南方周末记者了解到，前些年各地发生的血透病人感染丙肝事故，不少都出在大医院。原因在于一次性的透析器在医院常被重复使用。
在周光达看来，胡颂文的成功有其特殊性，不可盲目套用，但至少可以说明一个问题：血透并不神秘，至少在社区医院是可以开展的。
北京大学第三医院肾内科主任医师汪涛认为，在家里自我做血透本来是应该提倡的，也是国际上发展的趋势，效果很好也能控制费用。但在中国推行却面临阻力。
据汪涛介绍，他本人曾在2007-2009年在北京探索过家庭血透，病人很喜欢，但由于管理者的保守思维以及报销问题而被迫终止。
记者：柴会群
来源：南方周末 可怜.这些尿毒症病人都是哪些砖家叫兽制造出来的。 中国制造 无语呀！祝好人一生平安! 梁知行 发表于 2013/1/11 16:19 static/image/common/back.gif
编者按：在中国，尿毒症患者已逾百万，并以每年12万左右的速度在增加。昂贵的医院账单和不完善的医疗保障体 ...
已故著名中医温病学家赵绍琴教授，生前曾运用中医处方为一位四十多岁即患尿毒症的患者（系某省的一名厅级干部）治疗尿毒症，维持了十年之久不用透析疗法而能正常生存与工作-具体做法是：每三个月乘飞机上北京找赵教授面诊一次，每星期与赵教授通电话叙述病情作一次处方调整。后来赵老本人患病（中风），厅长打电话请求电话会诊改方，赵老却已经记不起厅长这个人了！过后不久，这位厅长患者即吃不下饭，请当地的某老中医运用中药处方调理后，解决了不能吃饭问题，维持了一段时间，即出现消化道大出血的临床症状，即送当地最高级别的西医院抢救了-可惜赵老的医术后人没有完整地继承下来-一位名老中医的作用难道不是胜过一所医院吗？ 我感觉中医应该能治疗尿毒症。现在的人们太不珍惜自己了只贪图一时的享乐一时的痛快，却不知道更大的痛苦还在后面。我们要珍爱生命，顺应天时，对诱惑说不。我想这样才能保证我们身体健康。实际讨论那个血液透析没有意义。真正的是能够彻底治愈尿毒症患者。让他们不再饱受病症的折磨。希望所有人健康。 生活方式病 能活下来就好。奇迹都是创造的。 很多都是西医所谓高科技生化医药导致的尿毒症，然后你还得依赖西医高科技再次出招吸干你的血，最后一招毙命！！！！ “钢的肾” 被曲解的极端样本
胡颂文考虑，过完春节就到县医院血透了。他没有想到， 13年来自己在家自助血透的无奈之举，一经公布，竟引起那么大的反响，特别是招致一片质疑声：13年在家自助血透，为何一直没有医保的支撑？在大病保障不断发展的同时，为何仍有人因为支付不起血透费用而放弃正规治疗？带着疑问，记者前往江苏省海安县进行现场采访。
一套重复了13年的程序
1月16日是星期三，按照胡颂文的计划，这天又到了给自己做血液透析的日子。
一大早，胡颂文家里的小院就有电视台记者摆上了摄像机。做血透的小屋子原本只是5平方米左右的卫生间，浴缸、马桶和洗衣机占据了大部分空间，剩下的地方被记者们挤得满满当当，照相机“咔嚓咔嚓”响成一片。胡颂文低头摆弄着自己的透析管路，偶尔向围观者解释几句自己的操作过程。
1个小时之后，记者们陆续撤离，留下敞开的大门。胡颂文这才抬起头，招呼自己的母亲，“快把门关上，太冷了。”
小屋里又恢复了往常的安静。胡颂文和他81岁高龄的母亲相对而坐，旁边是他自己进行透析的设备：血泵、空心纤维透析器、穿刺针、数根管路、纯净水、消毒液。
除了用以提供动力的血泵和透析的关键耗材透析器，胡颂文的血透步骤全部都用土办法。他自己买来透析粉剂和纯净水，在母亲的帮助下，用3个不锈钢锅配制成透析液；再用秤称重，用电磁炉加热，用普通的温度计将温度控制在40摄氏度左右。至于具体的操作步骤：穿刺、插管、注射肝素、控制脱水量、冲洗消毒，全都是胡颂文自己完成。
倒水、配液、穿刺、透析，在这座房子里，每周3次，周而复始，这套程序胡颂文和他的母亲已经重复了13年。
有时候胡颂文也在想，要是当初没有得上这个病，现在的自己会是什么样。“也许大学毕业分配到气象局，做做天气预报？”他说，“也有可能会出去折腾点东西出来。”
不过，1993年，在南京气象学院读大三的胡颂文被确诊患上尿毒症后，这一切都成为空想。尿毒症患者除了少数幸运者可以换肾，绝大多数都需要依靠透析维持生命。
上世纪90年代，医疗保障体制尚不健全，透析费用对于大多数患者而言是一笔沉重负担。“那时候哪有什么医保的概念？全靠自己。”胡颂文回忆道，迫于经济压力，有人为了维持生命，只能一再减少透析次数，“抬着进，抬着出”，也有人干脆选择放弃治疗。
胡颂文在医院接受了6年血透治疗之后，家里的积蓄全花光了，这意味着维持生命的透析将会被中止。
把自己的才智发挥到极致
早在1996年，胡颂文就开始考虑家里积蓄花光之后可能遭遇的危机。这一年年底，他到南京市新华书店购买了著名肾内科专家王质刚编写的《血液净化学》。
这本书陪伴了他13年，除了红色的硬面封皮依旧完好，内页因为翻阅次数太多显得有些破烂。“血液透析是一种较安全、易行、应用广泛的血液净化方法之一。”每一位记者来访，他都要翻开这一页，用手指着读出来。
从1996年开始，他花了3年时间系统学习血液净化知识，并留意观察医院的透析设备和操作流程。有了理论支撑的胡颂文，在1999年开始尝试第一次自助血透试验，没想到竟一次成功。
在此后的13年里，据胡颂文回忆，发生过一次严重事故，有一次在透析开始后，他突然感觉针眼处刺痛，再一看，管子中的血液变成了葡萄酒般颜色，于是立即停止透析，更换透析液。他认为自己可能把A、B透析液的浓度搞混了，于是碰到了由于透析液浓度异常所导致的溶血症。
而在医院通常需要依靠机器监测的指标，在这里都靠胡颂文的主观感受。觉得身体发热，就是透析液温度过高；发冷，就是温度过低；感觉头晕、耳鸣时，透析时的脱水量就已足够。
胡颂文甚至摸索出适合自己的标准。“医院常规血透都要120升水，我只用了60升水，透析速度也比医院慢一半，感觉更舒服一些。”胡颂文说。
有血液净化专业医生按照透析液流量和透析器价格推测，胡颂文采用的透析器是低通道透析器，由于低通量透析器不会出现内毒素和细菌入血的风险，对透析液质量要求并不太高。这可能也是胡颂文能够坚持长期自助血透的重要原因。
实际上，胡颂文的这套装置并非是他自己异想天开的发明。他说，在上世纪90年代南京的一些军队医院里，他也曾见过类似的设备。也有医生表示，多年之前在医院急诊室也有类似的简易装置。
为了达到更高的治疗效果，胡颂文还去国外的购物网站上“淘”了一台二手的血泵。“百分百的进口货，比国产的工艺质量要好得多。”
去年8月加入新农合
活下来的胡颂文低调地掩饰着自己的求生方式。“买耗材的时候，我都告诉卖家这些东西都是在医院用的。”胡颂文说。即使在距离胡家不过数百米的卫生院，医生们也一直不知情。在海安县唯一一家血透中心所在的县人民医院，医生们翻查了近10年的病历，也没有找到胡颂文的记录。“当时不想引起别人关注，怕惹麻烦。”他说。
他也无意参加基本医疗保险。上世纪90年代的经历让他觉得，医保没有太大作用。2005年，他也打听过新型农村合作医疗的报销水平，结果更让他确信自己的判断。
然而，医保也在发生变化。2012年，海安县参加新农合的透析患者可以报销70%，再加上大病保险，实际报销水平可以达到85%。海安县人民医院血透中心的医生说，四、五年前还常有中断血透放弃治疗的农村患者，这几年已经见不到了。
2012年下半年，偶然听说了医保报销水平提高的胡颂文立即行动起来，申请加入医保。除了向政府有关部门打电话、写信，他还将自己的血透过程拍成视频发到网上。
2009年的北京通州自助透析室事件和2012年的北京廖丹事件，更让他有了新的求助思路。从7月到9月，他不断以举报的形式在网上发帖，要求媒体和有关部门来“查处”。
网上的视频和发帖并没有取得期望的效果，但胡颂文的求助还是获得了政府的反馈。当年8月底，当地民政部门垫资帮他参加了新农合。11月，他得到了获取最低生活保障的资格。
如果按照这个轨迹发展下去，胡颂文可能还会一如既往地低调，在春节之后回到医院，进行常规的透析治疗。现在之所以还继续留在家里治疗，是因为“在家做血透，过去是被逼无奈。现在是自愿的。我认为，在家做的好处多一些。”他说，主要是方便，自己腿脚不便，来回县城30公里比较麻烦，也可以减轻国家的负担，减少医护人员的工作压力。
“为什么都要骂医院呢”
转折发生在去年12月底。有媒体发现了胡颂文在网上发的帖子，找到他采访。
关于胡颂文的报道在网上引起了热烈的讨论，胡颂文自己也在家抱着一台二手电脑翻看网友的评论。
“为什么都要骂医院呢？”看着看着，胡颂文觉得评论都有些跑题。“1994年我在南京的医院做血透的时候就是一次400元，现在还是400元。医院做这个不赚钱啊。”
看得多了，胡颂文总结说，这样新闻后面的评论都爱走极端，大致可以分成两类：一是骂政府、骂医院，一是号召捐钱。
不过，胡颂文的自助透析之所以吸引人们的关注，其中很重要一点就是极低的均次费用：购买透析器，重复使用8次，把单次成本降到10元左右；购买粉剂、纯净水、盐水和肝素，再加上输血器、皮管的费用，加起来是50元，全部合在一起60元左右。和400元相比的确节省很多。
有一家媒体甚至把透析器成本误当作透析成本，在标题里写道“每次透析只需10元”。
为此，每碰到一位记者，胡颂文都要解释一遍，自己的费用和医院的费用不具备可比性。“医院的设备、人员成本都高，耗材也都是要用一次性的，总成本肯定比我这个要高。”
“现在有了医保，要不要去医院不是因为费用问题。”胡颂文说，按照85%的报销比例，自己在医院每次血透也只需要60元。
不过，解释多了，胡颂文也有点烦了。“反正媒体关注也不会持续很久，顶多就一两个星期吧。”他说着，做了个放松的动作，仰着头摸了摸头发。
“有人看了新闻来找你学血透的吗？”记者问。“没有。”胡颂文说，“而且我也不会轻易教的。”
他有惨痛的教训。2005年年底，曾有两个尿毒症患者先后以胡颂文为榜样，在家中给自己做血透，结果都不幸身亡。
“当初他们上门要学，我不肯教。结果他们没征求我的意见，就先跑到广东花大价钱买回了血泵设备，非要学。”胡颂文说，他们没文化，基础太差。
不过，他还是坚持自己的观点，血透是可以在家自己做的。“不是所有人都要和我一样。只要有规范的培训，正规的设备，完全可以推广啊。”他说。
跑偏的关注点
在距离胡家20公里之外的海安县人民医院，也被记者们搅得人仰马翻。
该院血透中心的主任关掉了手机，躲了起来。“半夜12时有记者给他打电话，早上查房也有记者电话，正常工作没法做了。”医院的一位副院长说。
这家刚刚升上三级的医院，血透中心拥有一层楼，43台透析机。尽管在海安县，还有几家二级医院有资质开展血透业务，按迄今为止这里仍是县里唯一一家。
“都不愿做。”这位副院长说，主要是风险太大。在该院血透中心的墙边，摆着一排急救设备，这里的医生介绍，透析过程中经常会有并发症的出现，如果不及时处理，就会有致命危险。
医生告诉记者，血透治疗发展到现在已经相当规范，各项成本也已经非常明晰。比如，透析的质量很大程度是由透析水来决定的，因此，要求透析用水是非常纯净的超纯水。一般正常透析的流量是每分钟500毫升，一次透析一般是4个小时也就是120升纯净水或者超纯水。在医院透析时，透析用的纯净水是另外配置的净化水装置制造，成本不低于6毛钱一升。也就是说，单是透析需要的超纯水，就要生成72元的成本。
“还有一些成本是不敢省的。”这位副院长说，比如为了保障安全，卫生部门要求必须使用一次性透析器，不准重复使用。
这位副院长表示，400元的价格对医院而言压力很大。在医保保障水平提高之前，到医院血透的患者不多，血透中心每年亏损20万元。现在患者人数增加，达到1500多人，基本可以收支持平，略有盈余。不过患者人数增加带来的另一个变化是，医护人员的工作负荷在不断加大，10几个护士两班倒都忙不过来。
事实上，这一群体未来还将不断地扩大。据估算，我国现有尿毒症患者总数超过200万人，而且每年有大量新发的尿毒症患者。在这一数字的背后，尿毒症患者面对的是透析无止境、换肾无门的绝望境地。即使医保水平在提高，尽可能地减轻了他们的医疗费用负担，但对于患者家庭而言，生活依然艰辛。
但公众对于他们的关注热情却在逐渐褪去。就在1个月前，在海安县的邻县如皋，一位年轻男孩同样因为尿毒症面临生活窘境，这则新闻在报端只有寥寥数语，在网上更是被淹没得无影无踪，远没有悲壮的自助透析和昂贵的费用吸引眼球。
胡颂文的事情被报道后，一位已经进行了10多年透析的患者说，“首先感谢媒体关注我们这群‘苟活于人世’的群体。但我不同意这次记者看问题的角度和切入点，应该把特例放到众多透析患者处境中去考虑问题，关注他们的生存状况，否则只会满足大众猎奇心理。”
记者：曹政
来源：健康报
页:
[1]
2