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我们在本网站上使用Cookie,包括第三方Cookie,以便网站正常运行和提升浏览体验。单击“全部接受”即表示您同意这些目的;单击“全部拒绝”即表示您拒绝非必要的Cookie;宋刘臣,8岁,患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指以外,其余4个手指已经“长”在了一起。虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。 “他的皮肤不能碰到,不然立即就破了,还容易溃烂。宋刘臣的妈妈王霞英说 孩子的爸爸宋中民说,宋刘臣出生的时候一切正常,但不到12个小时,就发现了问题。“皮肤一碰就成了血泡,就连小脚蹬到被子上也是。”到郑州就诊后,孩子先后被两家医院确诊为先天大疱性表皮松解症。“孩子的大疱不光是皮肤上,舌头上和嗓子里也都是,小时候根本不会吃,都是他妈把奶挤进嗓子眼的。”宋中民说,就连现在孩子都只能吃用汤水泡软了的馒头,不然都会损伤孩子的嗓子和食道,“每次大便,都会出血,因为肛门会被大便给弄破”。 因为皮肤太脆弱,连阳光都不能见。每到了炎热的夏季,就是孩子最痛苦的时候。“浑身上下,都是血水。”宋中民说,孩子被蚊子咬到,都不能挠。就连室外的阳光,都会损伤孩子的皮肤。 王霞英总是在孩子的皮肤外面细心地裹上一层层细软的卫生纸。这样不但可以保护孩子的皮肤,还能吸收溃烂皮肤流淌出来的血水。这样小小宋刘臣整天就生活在卫生纸里。 因该病难以治疗,失望无助的宋中民,去年将家里存放着一叠叠的病例都给扔了。如果您能对宋刘臣的治疗提供帮助和建议,如果您能帮助这个可怜的孩子和家庭,请您拨打电话15503709668联系记者,让我们一起给他送去关爱,送去生存的希望。 |