david92003 发表于 2024/8/8 14:20:08

赵立坚爱人罹患乳腺癌的事件,究竟说谎的是谁?为什么说她接受的也是低质量的诊疗?

作者:张煜医生
链接:https://zhuanlan.zhihu.com/p/713422088
来源:知乎
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媒体报道,外交部边界与海洋事务司副司长赵立坚妻子汤天如,近日在自己的微博账号上披露了她罹患乳腺癌的经历,如附图1所示。https://pic1.zhimg.com/v2-00611f4699486ee7abd3b3a0b7c71142_b.jpg
      据她在社交媒体上所诉,在2023年6月确诊三阴性乳腺癌5期,分2次完成手术,并进行淋巴结清扫,术后医生安排了8周期化疗和放疗,但是她多方咨询,专业医生告知如果不治疗生存期是6个月,如果治疗,有50%的机会可以活6-24月,最终她决定放弃西医治疗,接受中医治疗,因为不想自己只能虚弱的坐在轮椅上,不想折腾。
从专业人士看来,这里问题重重,我们接下来分析。
第一个问题:关于病情,究竟谁在说谎?    她本人诉说的病情,抱歉,真的是错误百出,甚至有些离谱。
(1)        她写自己是三阴性乳腺癌5期,但是三阴性乳腺癌就没有5期,最严重的是IV期,指的是转移性乳腺癌,并且如果是IV期,就不应该做手术。
   我猜测患者可能是IIIB期,III期分IIIA、IIIB和IIIC,有些患者不太懂,把B当成是2期,那么IIIB就是3+2=5,但这就是理解错了。
(2)        医生告诉她术后不治疗生存期6月,治疗的话50%的机会活6-24月,这也是明显的错误。
    我想了半天也想不出原因,不知道这是患者自己听错了,还是碰见一位不着调的医生,把病情故意说的这么可怕。
      因为三阴性乳腺癌术后患者远远不止活这么短时间,虽然比普通乳腺癌差一些,但活过5年甚至治愈的概率并不低。哪怕是晚期三阴性乳腺癌,那也不会只活这么短,通常都能活2年以上。
看下列的附图2:https://pic4.zhimg.com/v2-b111887963fd0c809288f38686684609_b.jpg
          来自美国ACS的大样本数据,这是个简洁的分期系统,确诊三阴性乳腺癌的患者,早中晚期5年生存率分别为91%、66%和12%,整体是77%,并不低,远比胃癌和肺癌要好的多。赵立坚爱人无论怎么计算,不治疗也不可能只有6月生存期,如果治疗,那治愈率也应该不算低,怎么会50%的概率活6-24月,医生说的这个数据来源是哪里?确实挺莫名其妙的,要知道,晚期三阴性乳腺癌都经常不止活2年,还有12%的可能活过5年。
(事实也证明,赵立坚爱人术后1年余,目前没出任何问题,当然,这不是中药的功劳,中药有用但无法减少乳腺癌术后的转移复发,是因为她的病情本来就应该是这样)
再看以下附图3:https://pic4.zhimg.com/v2-1c7dd8ac0d92ba1ab6a55af41f7d728f_b.jpg
    所有乳腺癌的5年生存率,早中晚期分别为99%、86%和31%,整体是91%,数据相当的好。
    三阴性乳腺癌整体的77%,对比所有乳腺癌人群的91%,虽然生存率降低一些,恶性程度高一些,但差距并不很大。

(3)        她写自己死里逃生,觉得很庆幸。    很抱歉,我只能写真相,实际上,目前的情况和死里逃生差的还很远。
    现在只是术后1年多,三阴性乳腺癌至少术后5年不复发,才属于治愈,她依旧在不小的风险之中。如果真能5年没事,才算死里逃生。
   在这里,真心祝愿,她属于幸运的人群,因为一部分三阴性乳腺癌术后患者,不接受任何治疗,都可能治愈,做辅助化疗只是治愈率有一定增加。

第二个问题:为什么说她接受的也是低质量的诊疗?         因为她对于自己病情信息的掌握太差了,她所知道的关于病情的信息都是扭曲的甚至就是错误的。
美国医生对于乳腺癌术后患者诊疗的标准程序:(1)        医生依据术后病理评估乳腺癌分期和类型。(2)        医生用oncoassist或类似软件,通过患者的更详细具体的病情信息,计算患者术后化疗能带来大约多少比例的生存率提高。(3)        医生告知患者权威指南推荐的术后化疗的具体方案,带来的获益和潜在伤害,然后由患者本人决定是否进行。
   整个流程是科学的,充分的告知患者利弊,尊重患者本人的知情权,由患者本人做出决策。
   这个流程的重要前提,是患者接受的信息是准确和详实的。但赵立坚爱人自己披露的病情,从前到后都是错的,那非常容易做出错误的决策。而且可以明确看出,没有医生告知她化疗后5年生存率的获益有多少。
(再补充一句,中国很多医生根本就不执行这个流程,经常对乳腺癌都一律告知必须化疗,也不计算化疗的获益大约多少,很多乳腺癌患者都蒙在鼓里,实际上一部分患者辅助化疗获益就只有1-3%,如果畏惧化疗副反应,是可以选择拒绝化疗,我的家人如果属于这种情况,会果断的拒绝化疗)
             临床上,有不少乳腺癌术后患者,比如三阴性乳腺癌患者,术后化疗真的很重要。但有些人因为害怕脱发、虚弱乏力等副反应,就直接拒绝化疗,这是不对的。因为医生可以协助你调整治疗方案,并且预防和处理这些副反应。赵立坚爱人认为化疗后会虚弱的坐在轮椅上,这其实也是在潜意识中显著扩大了化疗的伤害,实际上碰见专业水平高的医生,这种情况极少会出现。
             我们继续说下一个问题,害怕的时候应该怎么做。
第三个问题:当乳腺癌患者害怕术后化疗的副反应,想拒绝化疗,到底应该怎么做?
    其实是有办法的,不少乳腺癌患者一听术后需要6个月化疗,时间这么长,就觉得很痛苦不想进行,然后就拒绝化疗选择中医,请不要这样,而是要多听取专业医生的意见。
    当你觉得8周期化疗痛苦和难以完成时,医生有责任提出替代方案的选择。很简单,针对这类患者,医生可以建议调整为2-4周期的辅助化疗,实在不行就完成2周期即可, 1个多月时间就够了。这会比标准指南方案效果差一些,但毒副作用会小的非常多。
    我这里指出一个普遍的患者观念错误,甚至部分医生也是持有这个错误观念。这些人觉得,术后辅助化疗如果不能全部完成,就效果极差甚至相当于白打,这是错的。
    真相是:癌症的辅助化疗,包括乳腺癌的辅助化疗,是第一周期获益大于第二周期大于第三周期,以此类推,而副反应经常是持续的累积,越来越明显。
    患者不愿意接受8周期化疗,完全可以理解。但医生要告知,你可以调整为2-4周期化疗,甚至哪怕只化疗1周期,都有生存的获益,能减少复发转移概率。前几个周期最为重要,获益最多,甚至都可以不用PICC置管和输液港,非常简单方便,门诊就可以完成,不需要住院。(我写过PICC置管和输液港的相关知识)。
    很遗憾,不少乳腺癌术后患者,包括赵立坚爱人,并不知道这一点,这实际是很重要的病情信息。
      如果我的家人罹患三阴性乳腺癌术后,计算完化疗5年生存率获益,比如是15%,我会想尽办法劝说接受进行辅助化疗至少2周期,因为这是最宝贵的增加治愈率的机会。可以选择标准的TC方案,或者积极的话,2周期TAC,副反应会大一些但效果更好,通常不会有持续和显著的痛苦,就可能明显减少复发转移风险。我还知道各种减轻和预防化疗相关副反应的办法,会积极使用。
    这就是我认为最合理的治疗决策,不知道读这篇文章的患者怎么想?我希望一点,任何癌症术后患者,都能知道自己化疗的获益具体有多少,不要轻易完全的放弃,你可以调整的,让化疗并没有那么痛苦。
第四个问题:让我细思极恐的一件事是什么?
   整个事件,除非是赵立坚爱人从头到尾都刻意说谎,否则从她所公布的信息,她碰到的医学砖家所给的诊疗意见都存在相当严重的问题,不实甚至可以说是假的,以致她做出放弃标准化疗,选择中医。
   我相信,患者本人是没有任何说谎理由的,那大概率问题还是出在为她诊疗的医生身上。即便赵立坚妻子这样的准公众人物,她所找的医生,向她交代的病情和做出的治疗决策如此低劣和草率。
    这意味着一件可怕的事:在我们国家,罹患乳腺癌的患者,哪怕是比较重要的人物,得到的关于疾病诊疗的信息都很可能是残缺不全,甚至错误的,同样不能完整的了解自己的病情,做出合理的选择。那就会导致一个后果,死亡率会上升。
    很遗憾,这就是事实。
   我们需要问的一个问题,就是为什么会是这样?为什么这样的患者都得不到更好的信息和更优质的诊疗?为什么我们的医生会传递不实和错误的信息?

    没有学习过指南和循证医学的人,往往就容易陷入各种误区,分不清什么是对,什么是错,分不清主要矛盾和次要矛盾。
   这个事件其实在我看来,是一个不好的例子,可能会让更多的乳腺癌患者放弃化疗,选择中药。请不要这样,每位患者,都建议计算自己化疗的获益和伤害,再决定是否治疗,哪怕觉得长时间化疗难以接受,也可以选择2-4周期化疗,没有那么痛苦,如果出现明显痛苦可以来问我,我帮你解决。
    希望每位癌症术后患者,都能得到准确详实的病情信息,选择自己认可的指南推荐、并且最合理的治疗,取得最大的生存率,请学会尊重科学和指南。
   最后吐槽一句,像这么重要的人物,居然都不能按照美国的标准流程进行诊疗?都得不到完整和准确的病情信息?
    这究竟是怎么回事?


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