作者：张煜医生
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来源：知乎
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媒体报道，外交部边界与海洋事务司副司长赵立坚妻子汤天如，近日在自己的 微博账号上披露了她罹患 乳腺癌的经历，如附图1所示。 
据她在社交媒体上所诉，在2023年6月确诊 三阴性乳腺癌5期，分2次完成手术，并进行 淋巴结清扫，术后医生安排了8周期 化疗和 放疗，但是她多方咨询，专业医生告知如果不治疗生存期是6个月，如果治疗，有50%的机会可以活6-24月，最终她决定放弃西医治疗，接受 中医治疗，因为不想自己只能虚弱的坐在轮椅上，不想折腾。
从专业人士看来，这里问题重重，我们接下来分析。
第一个问题：关于病情，究竟谁在说谎？ 她本人诉说的病情，抱歉，真的是错误百出，甚至有些离谱。
（1） 她写自己是三阴性乳腺癌5期，但是三阴性乳腺癌就没有5期，最严重的是IV期，指的是转移性乳腺癌，并且如果是IV期，就不应该做手术。
我猜测患者可能是IIIB期，III期分IIIA、IIIB和IIIC，有些患者不太懂，把B当成是2期，那么IIIB就是3+2=5，但这就是理解错了。
（2） 医生告诉她术后不治疗生存期6月，治疗的话50%的机会活6-24月，这也是明显的错误。
我想了半天也想不出原因，不知道这是患者自己听错了，还是碰见一位不着调的医生，把病情故意说的这么可怕。
因为三阴性乳腺癌术后患者远远不止活这么短时间，虽然比普通乳腺癌差一些，但活过5年甚至治愈的概率并不低。哪怕是 晚期三阴性乳腺癌，那也不会只活这么短，通常都能活2年以上。
看下列的附图2： 
来自美国ACS的大样本数据，这是个简洁的分期系统，确诊三阴性乳腺癌的患者，早中晚期5年生存率分别为91%、66%和12%，整体是77%，并不低，远比 胃癌和 肺癌要好的多。赵立坚爱人无论怎么计算，不治疗也不可能只有6月生存期，如果治疗，那治愈率也应该不算低，怎么会50%的概率活6-24月，医生说的这个数据来源是哪里？确实挺莫名其妙的，要知道，晚期三阴性乳腺癌都经常不止活2年，还有12%的可能活过5年。
（事实也证明，赵立坚爱人术后1年余，目前没出任何问题，当然，这不是中药的功劳，中药有用但无法减少乳腺癌术后的转移复发，是因为她的病情本来就应该是这样）
再看以下附图3： 
所有乳腺癌的5年生存率，早中晚期分别为99%、86%和31%，整体是91%，数据相当的好。
三阴性乳腺癌整体的77%，对比所有乳腺癌人群的91%，虽然生存率降低一些，恶性程度高一些，但差距并不很大。
（3） 她写自己死里逃生，觉得很庆幸。 很抱歉，我只能写真相，实际上，目前的情况和死里逃生差的还很远。
现在只是术后1年多，三阴性乳腺癌至少术后5年不复发，才属于治愈，她依旧在不小的风险之中。如果真能5年没事，才算死里逃生。
在这里，真心祝愿，她属于幸运的人群，因为一部分三阴性乳腺癌术后患者，不接受任何治疗，都可能治愈，做辅助化疗只是治愈率有一定增加。
第二个问题：为什么说她接受的也是低质量的诊疗？ 因为她对于自己病情信息的掌握太差了，她所知道的关于病情的信息都是扭曲的甚至就是错误的。
美国医生对于乳腺癌术后患者诊疗的标准程序： （1） 医生依据术后病理评估乳腺癌分期和类型。 （2） 医生用oncoassist或类似软件，通过患者的更详细具体的病情信息，计算患者术后化疗能带来大约多少比例的生存率提高。 （3） 医生告知患者权威指南推荐的术后化疗的具体方案，带来的获益和潜在伤害，然后由患者本人决定是否进行。
整个流程是科学的，充分的告知患者利弊，尊重患者本人的知情权，由患者本人做出决策。
这个流程的重要前提，是患者接受的信息是准确和详实的。但赵立坚爱人自己披露的病情，从前到后都是错的，那非常容易做出错误的决策。而且可以明确看出，没有医生告知她化疗后5年生存率的获益有多少。
（再补充一句，中国很多医生根本就不执行这个流程，经常对乳腺癌都一律告知必须化疗，也不计算化疗的获益大约多少，很多乳腺癌患者都蒙在鼓里，实际上一部分患者辅助化疗获益就只有1-3%，如果畏惧化疗副反应，是可以选择拒绝化疗，我的家人如果属于这种情况，会果断的拒绝化疗）
临床上，有不少乳腺癌术后患者，比如三阴性乳腺癌患者，术后化疗真的很重要。但有些人因为害怕 脱发、虚弱乏力等副反应，就直接拒绝化疗，这是不对的。因为医生可以协助你调整治疗方案，并且预防和处理这些副反应。赵立坚爱人认为化疗后会虚弱的坐在轮椅上，这其实也是在潜意识中显著扩大了化疗的伤害，实际上碰见专业水平高的医生，这种情况极少会出现。
我们继续说下一个问题，害怕的时候应该怎么做。
第三个问题：当乳腺癌患者害怕术后化疗的副反应，想拒绝化疗，到底应该怎么做？
其实是有办法的，不少乳腺癌患者一听术后需要6个月化疗，时间这么长，就觉得很痛苦不想进行，然后就拒绝化疗选择中医，请不要这样，而是要多听取专业医生的意见。
当你觉得8周期化疗痛苦和难以完成时，医生有责任提出替代方案的选择。很简单，针对这类患者，医生可以建议调整为2-4周期的辅助化疗，实在不行就完成2周期即可， 1个多月时间就够了。这会比标准指南方案效果差一些，但毒 副作用会小的非常多。
我这里指出一个普遍的患者观念错误，甚至部分医生也是持有这个错误观念。这些人觉得，术后辅助化疗如果不能全部完成，就效果极差甚至相当于白打，这是错的。
真相是： 癌症的辅助化疗，包括乳腺癌的辅助化疗，是第一周期获益大于第二周期大于第三周期，以此类推，而副反应经常是持续的累积，越来越明显。
患者不愿意接受8周期化疗，完全可以理解。但医生要告知，你可以调整为2-4周期化疗，甚至哪怕只化疗1周期，都有生存的获益，能减少复发转移概率。前几个周期最为重要，获益最多，甚至都可以不用PICC置管和 输液港，非常简单方便，门诊就可以完成，不需要住院。（我写过PICC置管和输液港的相关 知识）。
很遗憾，不少乳腺癌术后患者，包括赵立坚爱人，并不知道这一点，这实际是很重要的病情信息。
如果我的家人罹患三阴性乳腺癌术后，计算完化疗5年生存率获益，比如是15%，我会想尽办法劝说接受进行辅助化疗至少2周期，因为这是最宝贵的增加治愈率的机会。可以选择标准的TC方案，或者积极的话，2周期TAC，副反应会大一些但效果更好，通常不会有持续和显著的痛苦，就可能明显减少复发转移风险。我还知道各种减轻和预防化疗相关副反应的办法，会积极使用。
这就是我认为最合理的治疗决策，不知道读这篇文章的患者怎么想？我希望一点，任何癌症术后患者，都能知道自己化疗的获益具体有多少，不要轻易完全的放弃，你可以调整的，让化疗并没有那么痛苦。
第四个问题：让我细思极恐的一件事是什么？
整个事件，除非是赵立坚爱人从头到尾都刻意说谎，否则从她所公布的信息，她碰到的医学砖家所给的诊疗意见都存在相当严重的问题，不实甚至可以说是假的，以致她做出放弃标准化疗，选择中医。
我相信，患者本人是没有任何说谎理由的，那大概率问题还是出在为她诊疗的医生身上。即便赵立坚妻子这样的准公众人物，她所找的医生，向她交代的病情和做出的治疗决策如此低劣和草率。
这意味着一件可怕的事：在我们国家，罹患乳腺癌的患者，哪怕是比较重要的人物，得到的关于 疾病诊疗的信息都很可能是残缺不全，甚至错误的，同样不能完整的了解自己的病情，做出合理的选择。那就会导致一个后果，死亡率会上升。
很遗憾，这就是事实。
我们需要问的一个问题，就是为什么会是这样？为什么这样的患者都得不到更好的信息和更优质的诊疗？为什么我们的医生会传递不实和错误的信息？
没有 学习过指南和循证医学的人，往往就容易陷入各种误区，分不清什么是对，什么是错，分不清主要矛盾和次要矛盾。
这个事件其实在我看来，是一个不好的例子，可能会让更多的乳腺癌患者放弃化疗，选择中药。请不要这样，每位患者，都建议计算自己化疗的获益和伤害，再决定是否治疗，哪怕觉得长时间化疗难以接受，也可以选择2-4周期化疗，没有那么痛苦，如果出现明显痛苦可以来问我，我帮你解决。
希望每位癌症术后患者，都能得到准确详实的病情信息，选择自己认可的指南推荐、并且最合理的治疗，取得最大的生存率，请学会尊重科学和指南。
最后吐槽一句，像这么重要的人物，居然都不能按照美国的标准流程进行诊疗？都得不到完整和准确的病情信息？
这究竟是怎么回事？
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发表于 2024/8/8 14:20:08
