兰州脑瘫患儿寄居"村落" 上演背井离乡求医悲剧

梁知行

在兰州，有这样一个特殊人群：他们大多来自甘肃、青海的偏远农村，为了给脑瘫患儿治病，背井离乡，租住在医院附近的 “小炮楼”里，每天带孩子去做康复训练，风雨无阻。日复一日的重复这种生活，他们只有一个简单心愿，希望孩子能像正常人一样走路、吃饭、说话。

　　漫漫求医路，似乎没有尽头，给患儿及其家人带来了难以言喻的痛楚。但是，这些家庭对患儿不离不弃，用全身心的爱呵护着孩子，坚强地面对着这一切，个中滋味除了他们自己恐怕无人知晓。本报记者经过数天的采访，走进了这个“寄居”在城市里的特殊群体。

　　一间小房三张床

　　等待宝宝出生的日子，年轻父母会充满各种甜蜜憧憬：生个大胖小子像爸爸那样结实，生个闺女像妈妈那样漂亮，让他做一个对社会有用的人……可是，宝宝出生后却是脑瘫儿，所有梦想都化为乌有。

　　面对残酷的现实，这些家庭选择了承受，踏上了一条漫长的求医路。为了省钱，许多家长在医院附近租房子住下来，每夭奔波。

　　在兰州中医脑病康复医院附近，就有一个脑瘫患儿集中寄居的“村落”。之所以说是“村落”，是因为那里环境十分恶劣，与大城市的形象格格不入。

　　4月6日，在脑瘫患儿妈妈杨琴(应采访对象要求改为化名)的带领下，本报记者走进了位于平凉路的这个“村落”。从繁荣的城市主干道拐进了一条小巷子，侧着身走了大约5分钟，看到林立的“小炮楼”杂乱无章地挨挤着。

　　“这个楼上，住了我们这样的13户家庭，大家从甘肃、青海等各地来，全是带孩子看病的。”进入其中一座“小炮楼”时，杨琴有些不好意思地说，这里房租相对要便宜一些，所以大家都扎堆住这里，相互可以有个照应。顺着陡窄的筒易楼梯，杨琴一手抱着孩子一手抓着扶手，带我们到了二楼。她熟练地打开房门，迅速进屋开了灯。眼前呈现出了这样一幕：一间只有十几平米的房子里，满满当当地放了3张单人床，房顶拉着一根绳上晾着衣服，一张用木板搭起来的“桌子”上放着吃的和做饭的筒单炊具。

　　“比起医院里的住院费，在外面租房可以省很多钱。我们大多都合租房子，两家或三家合租。”杨琴说，她住的房子里，有3个妈妈和3个脑瘫患儿。房子月租480元，加上水电费共600元，3家一起分担。“吃的更筒单，从家里带来了面和油，买菜是在菜市场快收摊时，去买些2元或3元一堆的‘堆堆菜’，或去捡点菜叶煮了吃。”

　　“这里又脏又乱，屋子里不开灯黑得干脆看不见，但为了孩子只能凑合，你别见怪！”说话间，杨琴把孩子平放在床上，赶紧拽了拽床单，将衣物收拾起来，腾出一块地方让记者落座。

　　这时候，记者看到在一张床的墙壁上，贴着几幅图片，上面有数字和图画。在床上还有一些故事书和看图识字的读物。“每夭早上起床后，我们自己要给孩子做康复训练，也会教孩子们识字。”杨琴微笑着说。在杨琴的眼中流露出了一位母亲对孩子的希望。

　　为孩子治病债台高筑

　　“谁家要有个脑瘫儿，这一辈子都完了。”采访中，记者不止一次地听到这句话。是的，每个脑瘫儿从出生的那一刻起，似乎就注定了一生的坎坷，这个家庭也要走一条不寻常的路。

　　家住临洮的杨琴，育有一儿一女，儿子今年11岁。3年前，她怀孕7个月时早产生下女儿，孩子到1岁时仍不会翻身、不会说话，也不会站立。今年虽已3岁，身高还不及1米。“当发现孩子不正常后，我们就去医院做检查，大夫看了后诊断为脑瘫，说这种病没法治。”杨琴和丈夫怎么也没有想到，儿子活泼健康，女儿会是脑瘫儿。杨琴绝望地带着孩子回家了，“感觉天都塌了，生活顿时没有了方向，天天以泪洗面，心都死了。”

　　直到2010年，杨琴无意间看到了一个广告，说脑瘫孩子有救，可以通过手术、康复训练，让孩子生活自理。对于杨琴全家来说，这个信息就像是一根救命稻草。

　　“治疗半年多后，见到了一些效果，孩子双腿已经有知觉了。”杨琴说，今年春节过后，丈夫又将她和孩子送到兰州后去打工挣钱了，家里留给公婆照看。给孩子治病花费大，每个月光生活费就要1000元，孩子吃药、做康复治疗又得近2000元。杨琴的丈夫每年打工能赚2万多元，但仍解决不了孩子的医疗费和一大家人的生活费，无奈之下，只好贷款。目前，杨琴已贷款和借债近10万元。

　　“丈夫在外打工，我常年带女儿看病，公婆年老体弱，儿子的学习又没人管。”杨琴十分担忧地说。

　　“永永”惨遭亲生父亲抛弃

　　说话间，平凉的朱永永母子来看杨琴。朱永永12岁，前不久刚在脚上做完手术，还不能走路，无论去哪里，都是妈妈背着。朱永永看上去有些腼腆，不太爱说话，一双大眼睛炯炯有神。由于要长期看病，本该上小学六年级的朱永永，今年上三年级。

　　从1岁零7个月发现孩子的病情后，朱妈妈坚强地带着永永四处求医，从平凉辗转于西安、兰州等地，已先后为孩子做过两次手术。这期间，朱永永的亲生父亲嫌弃孩子有缺陷，抛弃了他们母子。

　　天无绝人之路。朱妈妈认识了现在的丈夫，两人重新结合，并一起为朱永永看病。“他是个好人，家庭并不富裕，但为了永永，已经向银行贷款8万多元。其实，永永的亲生父亲在煤矿工作，有车有房，经济好，但从来都不管永永。”说到这里，朱妈妈早已泣不成声。她被现在丈夫所感动，又愤怒于前夫的无情无义。

　　“孩子5岁时在西安做过一次手术，住了40天医院后，花了数万元，将所有积蓄和借来的钱都花光了，再也承受不了接下来的医疗费。带着遗憾，我们只好回平凉了。”朱妈妈擦拭着眼泪自责说，如果那次能再借些钱，孩子不需要再做第二次手术，受第二次罪，就可以下地走路了。

　　此时，朱永永望着哭泣的母亲，眼神暗淡了下来，他用小手抱紧了母亲的脖子。“这个孩子心事重，什么事儿都放在心里，不肯讲出来。”朱妈妈盼着这次手术过后，永永都正常行走，能过正常人的生活，而她以前吃的那些苦、受的那些罪都值了。

　　会背唐诗的小女孩

　　4月7日早上8时许，记者第二次来到这个“小炮楼”。房东正在院子里生炉子，一股浓烟在“小炮楼”里弥漫着，有些呛人。

　　“她们带娃娃看病去了，好像不在屋里。”房东告诉记者，这些人每天只有吃饭的时候才回来，平时不在房子里。

　　在二楼，当记者敲开房门时，欣喜地看到，这些妈妈、奶奶和孩子正在房子里吃早餐。漳县来的李奶奶给脑瘫患儿玲玲喂炒面吃。炒面是李奶奶从家里做的，放些开水搅一搅，然后一勺一勺喂给孩子。青海来的小马煮了小米稀饭，孩子瑞瑞可以自己吃，小马在一旁看着。临洮来的小白正给躺着的孩子喂开水泡馍馍。等孩子慢腾腾地吃饱后，饭早凉了，两位妈妈和奶奶才吃。

　　从青海民和来的瑞瑞，今年快4岁，却只有22斤。其母亲小马说，孩子曾吃了整整半年的药，每天3顿，一次也没有少，孩子肠胃受到了严重损伤，牙也坏了，吃什么东西都困难。不过，现在的治疗已有些效果了，孩子的手能自如的活动，并能拿书翻看了。

　　“这个孩子记忆力特别强，教过的唐诗都能背下来。”小马自豪地说，瑞瑞已经会背5首唐诗。“瑞瑞，听妈妈话，你给娘娘(指记者)背一个唐诗好不好？”在妈妈的引导下，瑞瑞开始背诗，“春眠不觉晓，处处闻啼鸟，夜来风雨声，花落知多少？”在连续流利地背了《春晓》、《咏鹅》等3首唐诗后，房子里响起了掌声，瑞瑞脸上露出了笑容，显得十分自豪。

　　“我觉得，孩子的病情在渐渐好转，小手比以前灵活了。但是，每次回到老家，周围邻居见了瑞瑞后，都会说我们这样是徒劳，劝我放弃，不要再治了。”小马开始哽咽，“这是一个生命，是我的孩子，怎么可以不救呢？”在小马看来，瑞瑞一点点的进步都会让她高兴好久，有时候，这个进步小得让别人很难察觉到，但是，小马却认为那就是希望，是坚持下去的理由！

　　小马说，长期治病，给孩子幼小的心灵上留下了阴影。“姐姐，你必须做康复，做了康复才能走路，才可以上学。”这句话是小瑞瑞给家里姐姐说的，瑞瑞误以为所有小孩要走路必须都要做康复。小马听到后心里难过极了。

　　“这种病，钱拿麻袋往医院送都看不好，白花钱。”漳县的李奶奶在孙女玲玲生下来被诊断为脑瘫后，村里人这样说。可李奶奶一家仍然选择了面对，儿子儿媳除种田外，还外出打工挣钱，李奶奶一人在兰州带着孩子看病。几年下来，已经欠账近14万元。“没办法，谁让我们家遇上了，遇上了再难也得给娃娃治病啊。”

　　记者注意到，吃过早饭后，家长们要给孩子们做康复训练，其实就是简单的推拿按摩，孩子们也十分配合。

　　采访中，杨琴和朱妈妈也来了，4个妈妈、1个奶奶和5个孩子，大家挤在这间小屋里，给记者讲述她们的不幸与期盼，讲到伤心处，只要有一个人哭泣，其他人会跟着落泪，空气似乎都凝固了。但很快，大家又会相互鼓励，相互安慰起来。

　　快到上午10点时，这些妈妈和奶奶简单收拾了一下，给孩子特意加了外套，或背或抱就出门了。同一时间段，这个“小炮楼”上其他带孩子看病的人也一起出门了。在平凉路上，十多个人结伴而行，路上大家又说又笑，似乎将所有烦恼都忘记了。


记者：郭兰英 李涵天

来源：兰州晚报

励杏老人

可怜天下父母心！