坚强“套管”女孩笑对生死 高考高分被多校拒录

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19年里，她靠呼吸套管呼吸了17年，她做过14次全麻手术，收到过9份病危通知，可这个闻不到花香、不能唱歌、不能剧烈运动的女孩，努力有尊严地学习、生活。在今年的高考(微博)中，她考出了583分的成绩，却被几所她心仪的学校婉拒……

一条细细的纱布绕过脖子，将拇指大小的金属片固定在喉部，中央小孔不断发出气流的嘶嘶声它不是可有可无的装饰品，而是周采薇的呼吸“器官”。

上初中的第一堂课，老师命令周采薇摘掉脖子上的项链。在全班同学的注视下，周采薇笑着用力说：“老师，这‘项链’真的摘不掉。”

教室忽然陷入了寂静。周采薇嘴边传出的不是正常的声音，而是未经声带振动的气流声，听起来像是“悄悄话”。

这条“项链”是周采薇的生命线。今年19岁的她， 已经戴了17年。从婴儿型号，换到成人型号。

19年里，她做过14次全麻手术，收到过9份病危通知，有两次体征消失，花费百万元。

今年高考，这个湖北宜昌姑娘考出了583分的成绩，超出当地一本录取线12分。

她的理想是学农，像袁隆平一样让农民增收，梦想着能“禾下乘凉”，可在高招咨询会现场，10多所学校都“好心提醒”她，恐怕无法完成学业。她心仪的一所农业大学表示理解，却婉言告知她，“你的身体情况无法实地调研。”她委屈地说：“不管我怎么用功，都是不合格的学生。”

两岁时，她被诊断患有严重的先天性心脏缺损。心型修补手术后，她气管受损，不断增生的肉芽让气管中只留下发丝般细小的空隙，无法呼吸。最终，她接受了气管切开手术，成了依靠人工套管才能呼吸的人。

她不能剧烈地奔跑，不能跳起来投篮，吃东西也要特别小心不能呛到，不能堵塞，西瓜、香蕉这样普通的水果，都曾让她差点儿走到死亡的边缘。曾经没有一所幼儿园让她入托，上学要签“生死合同”。她一度还想学跆拳道，衣服都买好穿好了，站在训练馆门口痴痴地看，可训练馆怕出事，就是不肯收她。从小到大，她总是“被选择”的小孩。

可采薇不觉得自己与同龄人有什么不同。她上每一堂体育课，慢慢地打排球，用多别人几倍的时间跑完800米。跑道沿途，她耳边听到的是自己喉部剧烈的嘶鸣声。她和同学一样，喜欢日本的漫画，穿卡通的T恤，喜欢在天花板挂着风铃。甚至说起自己的手术，她也像在说一场平常的感冒，她笑着摊开双手耸耸肩，“麻药闭眼睁眼完事儿！”

她很少哭。母亲说，一次开胸手术后，采薇的胸前插着好几种血迹斑斑的导管，她让人拿来镜子，端详了很久，然后默默闭上了眼睛。母亲看见她嘴唇在颤抖，却强忍着没掉一滴眼泪。

要是被欺负了，她绝不示弱。小学时，同班男生在她的窗台下，大喊：“哑巴！哑巴！”她端着水枪冲下楼，对着那男生一通“狂扫”。

她也不需要别人同情自己，相反，她同情别人。看到街边的乞丐，她便央求父亲给别人10元钱。那时，采薇家为给她看病，已经负债累累。父亲睡医院地下室的草席，盖租来的军大衣一天的生活费才3元。

她最反感被当做异类。呼吸套管一天要清理两三次分泌物，如果正好需要在学校处理，她会谎称“上厕所”，关上门，“最多两分钟搞定”，再若无其事地走出来。在她看来，当众清理套管过程“太没有尊严了”！她想活得体面而有意义。

据医生说，套管呼吸的每一口空气都会让人很不舒服，但周采薇矢口否认。比起没有气息、失去嗅觉的鼻子，她早已习惯了冷冰冰的套管成为身体的一部分。

有人问她最喜欢什么季节，是冬天吗？因为冬天戴上围巾，能遮住她喉部醒目的套管。她却说：“不，没必要遮掩，这就是我。”她更喜欢戴帽子，觉得“有安全感”。


4年前，采薇停止了“气管狭窄”的治疗。当时，周妈妈抱着钱去求人，可没有一家医院肯接受采薇，医生直接说：“治不了”。

治不了，就意味着她将一辈子用套管呼吸，一辈子不能发出自己真正的声音，而且最终会走向心肺衰竭。十多年来，周家没有接受过任何媒体采访。干摄影的周爸爸借钱、玩儿命工作，认为只有在这样“靠自己”的氛围中，才能让采薇获得自尊。

多年来，采薇比同龄人更理解“时间的意义”，她每天很早起床，记事本上，写满了她做每一件事的时间表。她走到哪儿都带着书，一得空就赶紧翻几页。只要不是去看病，或者难受得站不起来，她一节课也不错过。成绩优秀的她被高中所在的宜昌市夷陵中学的副校长吴益民称赞为“同学们的榜样”。

除了学业，她还跟时间赛跑，做更多的事。她的声带不能振动，她就去学习让吉他的“声带”在指下震颤。她练瑜伽，完全无视呼吸套管气孔发出急促的嘶鸣，遇到脖子的动作，她就不以为然地笑笑。她学不了跆拳道，就对着书学一点女子防身术。为了读懂原版漫画，她和朋友一起学日语。她还能烧几个特色菜，东坡肉和煎茄子都很拿手。她的网上空间文采飞扬，充满了年轻人对世界的思考。

“生命就是你有了一个平台，然后向上蹦，能蹦多高蹦多高。”周采薇比画着不断“拔高”的动作。她对死亡则是调侃多于恐惧一次参加活动表演节目时，她“一身死神打扮，拿个镰刀就上来了”，搞得全场哄笑。

如今的采薇已经出落成一个大姑娘了。她爱美，穿白色连衣裙的时候，会搭配白色高跟凉鞋，再在耳后仔细地别上一枚小巧的藕荷色珍珠发卡。如果是穿蓝色的运动衫，一定要戴蓝色蝴蝶结发箍，“都我自己搞的”。她说，妈妈告诉她，女孩子，学会穿高跟鞋才美。

“本来是要在这儿蒙一块纱布。”她指着喉部套管的气孔比画着说，那样可以有效减少感染，但她不愿意，因为“不就是感冒么，不要紧，我可是女孩子”。纱布的面积很大，会引人注意，为了美丽，她甘愿承受病痛。

接受采访的间隙她从小包里拿出唇膏来擦，微微低着头，睫毛忽闪忽闪。那是属于她的片刻静好，大多数时候，用她同学的话说就是，“她特喜兴。”

有的同学说她可爱，有的同学说她怪，还有的同学说她是“女中豪杰”。同学们知道，采薇最鄙视的是“啃老族”，无赖和自杀者，说她“像条逆流的鱼，发不出声音，却努力不让自己沉沦”。

这个看起来像“项链”的东西束缚了她体验世界的感官。对眉清目秀的少女来说，她闻不到花香、火锅味，她是个没有嗅觉的人。她渴望游泳，可开放的呼吸套管气孔绝对不能进水，她只能穿着泳衣，坐在池边踢踏着水花。她渴望唱歌，可她只能发出气流的声音，但这不妨碍她跟同学们去唱卡拉OK，尽管她只是在旁微笑鼓掌。据采薇妈妈回忆，“戴上套管之前，采薇嗓音太好听了”。

这也并不妨碍她喜欢音乐。她爱周杰伦，也爱摇滚乐，最爱贝多芬《命运》和《月光》的前奏。她说，她听出了对命运的挣脱。

她最喜欢的作家是川端康成，吸引她的，是“他作品里对人心变化描写的细腻”。她还捧着《源氏物语》读了两遍。她欣赏日本动漫《风之谷》中勇敢作战的少女娜乌西卡，动漫作品的结尾是一句：“无论多么痛苦，一定要活下去。”

有时候她会失眠，躺在床上想着生和死。她安慰自己：“我们是生物，总要死亡，这是自然规律。”

没有人能丈量这个少女生命的长度，包括医生。套管呼吸让她的肺和支气管经常受到感染，她总是发烧、咳嗽，肺部有大面积阴影。她向记者指着自己的胸口，“喏，这里，心脏还是不好，肺也是。”

如今，她填报了三峡大学电气自动化专业。为了保险起见，她将所有的志愿栏都重复填写了这所大学的名字。但最终能否“被录取”，还是个未知数。三峡大学的老师曾对采薇说过，即使你在校期间获得一等奖学金，未来找工作招聘时，用人单位看到你的情况，可能就不会要你了。

但这些丝毫不影响爱笑的采薇对大学的畅想。她听说大学就是白天上完课，晚上出去疯，对此，她表示“我还是好好学习吧”。她还受邀和朋友开一个网店，卖户外用品。立志要考研(论坛) 、读博、做科研工作者的她甚至会主动问别人：“我这样，能参加传说中的论文答辩吗？”当然，她也渴望爱情，理想中的男朋友，一定是“阳光男生”。

想得最多的还是，她在大学实验室忙忙碌碌做实验的场景，当被问到以后会不会成为一个白发苍苍的老奶奶科学家时，周采薇想了一下，伴随着呼吸套管的气流声，她轻轻说：“我活不了那么久。”

zhuoluorose

http://edu.qq.com/a/20110713/000081.htm

zhuoluorose

我有点搞不清楚,为什么一定要用套,如果当初用中医冶是不是会是健康的人......

海阔天空2011

先天性心脏缺损，这种病中医能治吗？还是说必须得心型修补手术。

yangyangboo

西医治不了的病都会加上先天性，遗传病。