不能痊愈的“怪病”

梁知行

2009年，这样一群人出现，他们笃定自己感染了某种“未知病毒”，但临床报告却显示“无明显器质性病变”；中国工程院院士钟南山成立专门研究团队公布为EB病毒感染。但此事自此就盖棺定论了吗？


除了原来的6种病原体外，又查出两种疱疹病毒“怪病”研究仍在继续

清水大头虾、烧鸭、清炒菜心，饭局开始。

3月30日中午，长堤大马路上一家茶餐厅内，一桌“特殊”的客人没有引起任何人的注意。

这是两名自认为患有“怪病”的病友林军（化名）、林博（化名）和准备对他们展开研究的医学博士周荣的聚餐。医学博士拿起自己的筷子往盘子夹菜的动作在林军看来触目惊心。

2009年，这样一群人出现，他们笃定自己感染了某种“未知病毒”，但临床报告却显示“无明显器质性病变”；他们怀疑自己已感染给周围亲朋好友，对感染途径却完全摸不着头脑。对疾病的恐惧、对亲朋好友的愧疚、对未来的绝望，让他们活得痛不欲生。

2011年3月底，新快报找到了这群人，并以“阳光下的怪病”为主题推出了系列报道，引起卫生部关注。

中国工程院院士钟南山成立专门研究团队，月余调查后，召开媒体见面会公布结论：并非单纯精神因素所致，80%患者体内有一种或多种已知病原体，近60%患者能查出常见且易传染的EB病毒。

自此就盖棺定论了吗？这群人的恐慌消失了吗？按部就班的治疗开始了吗？有人在治疗中痊愈吗？日前，新快报记者带着这些疑问回访了参与“怪病”采样、研究的病人和医生。

“直接伸手到盘子里抓虾”

林军，上海人。自2008年怀疑自己感染上“怪病”以来，他四处求医问药，给卫生部部长写信，向病毒研究机构求助。

在钟南山介入之前，几乎所有的专家乃至于卫生部，都将他们定性为精神因素导致的疾病，并说疾病没有传染性。

这种说法让病人们极度愤怒，他们一再要求那些说他们是精神因素的专家们，跟他们握手、同他们吃饭，用以证明这个病并不传染。

然而病人说，几乎所有的专家都拒绝了他们，这更让他们怀疑专家们在说谎：“他们都不敢跟我们握手，不愿意跟我们吃饭，就是因为他们害怕我们传染给他们。”为此，病人们越发揣测，自己得了一种连专家们都不敢公布的重大疾病。

钟南山的介入一度让事情有了转机。钟南山亲自摸过病人的身体，周荣博士同病人们一起吃饭。

林军说，整个3月，最让他难忘的是那场触目惊心的饭局。

3月30日中午，在长堤大马路上的一家茶餐厅内，病人林军、林博和周荣博士聚餐。周荣在那场饭局里并没有刻意去使用公筷，直接把自己的筷子插到菜里，用手拿大头虾。

唯一的“胜利”：“起码不是精神病了”

然而仅仅数天后，林军又接到了周荣的电话。“周荣应该是意识到问题的严重性了，叮嘱我尽量不要和林博吃饭，如果实在要聚餐，一定要用公筷！”

林军后来知道，原来，那时钟南山研究团队已经在对患者的唾液进行检测了，林博的唾液中检测出大量有传染性的EB病毒。

但邀约周荣的饭局并未就此停止。病人们认为，对于不相信自己患有“怪病”的医生，这是最后的“武器”——“和我们吃个饭吧！”而愿意和病人一起吃饭的医生，都能得到病人的尊重和信任。

周荣也认同这种说法，“和病友吃饭也是让他们信任的手段之一，事实上作为一个长期在传染科的工作人员，我知道如何防护，就不会害怕。”

即使见面会后，他和病友还有两三次共同进餐的经历，只是之后都在严格使用公筷的氛围中进行的。见面会上，亦如周荣所警惕的，EB病毒果然成为最主要的病原体之一。当天钟南山宣布结论，并非单纯精神因素所致，80%患者体内有一种或多种已知病原体，近60%患者能查出常见且易传染的EB病毒。

见面会之后，不少病人并不信服这个结论，他们认为身体上那些严重的症状，不是简单的EB病毒所能引起的。承认他们的疾病，不再将他们当“精神病”对待，对于这群病人来说，是这场搅动全国的大讨论中，唯一“胜利”的地方。

广州157医院集中治疗

见面会之后，最早参与采样检测的60名“患者”各自回家。

林军怀着遗憾回到上海，早上5点起床，稍微洗漱一下就顶着夜幕开始慢跑。大多时候，整条街道空无一人，林军一边听着自己沉重的脚步声一边缓慢地向前跑。很快气喘吁吁，稍微休息一下，继续跑。直到再也跑不动就慢慢走回家、躺下。当然还必须打开QQ。

这种状态一直持续到今年6月。那天，林军勉强睁开眼睛，突然看到眼圈乌黑的女儿坐在床边，“为了女儿我要坚持下去。”他又开始活跃在网上，并带着众多病友的意愿，再次来到广州。

为了能进一步治疗，在周荣的建议下，病友们集中选择了广州157医院。

选定157医院的主要原因是，在白云山脚下的157医院特别适合于这种慢性病的疗养式治疗，病人在药物治疗的同时可以去爬山锻炼。

6月5日治疗计划敲定，林军和14位病友进入广州157医院。


药一停症状就复发

然而整整一个月的对症治疗后，几乎没有人认为自己痊愈了。

病人湘军（化名）说，经过治疗，自己的症状没有丝毫缓解：疲劳、关节响、关节痛……他将自己的怨气用短信的方式向钟南山宣泄。

钟南山给他回复短信：“也可能我们至今还找不到什么未知病原，但多种已知病毒长期的感染，会导致慢性反映性关节炎或慢性疲劳综合征，首先不要悲观，看来这类疾病不会致命，我会与有关部门再沟通一下。”但更多的患者和林军的感觉一样，“用药时应说有些缓解，药停后，人还是难受，症状仍然在。”

为何对症治疗一月没有人痊愈？

周荣解释，事实上急性感染疾病并不可怕，症状明显。但一旦转为症状不明显的慢性病后，治疗的过程就非常缓慢，有些症状甚至是无法恢复的，比如某些关节症状。

他表示，尤其是EB等疱疹病毒感染者，在感染后较长的一段时间内，有可能形成免疫抑制，产生疲劳感觉，身体内如果病毒载量较高时，还具有一定的传染性。但EB等疱疹病毒的彻底清除，就目前而言，有难度。

但他也认为，多位参与治疗的病人，部分症状消失和缓解。

设专门账户研究“怪病”

对于“怪病”的研究，周荣博士没有放弃。

6月下旬，病人和周荣博士共同打造的不明病原感染医研患交流平台网站正式开始运作。一个多月后，这个论坛已经拥有注册会员近400个，点击量已经超6万。周荣估计，6万多的点击量中，有病友，也有专业人士。

在他的帮助下，广东省南山医学发展基金会还专门开设了一个用于不明感染疾病专项研究诊治探索、病人自愿捐款自助的结算账户。但在注意事项中，周荣明确写道：“所捐款项不用于未知病毒研究。”

他说：“我们不要去纠结是已知病毒还是未知病毒，因为即使是已知病毒，也还有很多未知的东西没搞清楚。”

周荣认为，设立这样一个专项账户只是暂时性的，募捐的款项主要用于两个方面：继续开展相关的病原甄别检测工作；聘任1至2名专职医生对病友进行指导和协助。

他说，聘请专职医生，是因为大部分患者对自己疾病的困惑已经形成了较大心理压力，本能认为自己所有的不舒服都与“怪病”有关系，这需要有临床专家的积极参与。

“专业人士未必专业”

“EB病毒？大家都知道这是再常见不过的病毒了，调查研究一个月出来这样一个结果挺搞笑的。”一位资深骨科医生曾经这样评价那场瞩目的媒体见面会。

对此，周荣并不认同，所谓专业人士也未必专业，在医学里专业的细分非常多，“我研究病毒那么多年了，也还搞不懂EB病毒和鼻咽癌的关系”。

虽然常见，但它毕竟是病毒，在体内存在相信或多或少会在一定情况下引起身体的不适，“就像人身的某处扎了一根刺，再小毕竟是一个异物，也会有感觉的”。

周荣最后认为，对“怪病”患者的关注不可能停止，“它已经变成了局部的社会问题，几百号人在等待结果，见面会只是承前启后的一个节点，很多问题还有待研究清楚。”

又查出两种疱疹病毒

据悉，见面会至今，已经有250多位病人找到钟南山研究团队继续做检测。

周荣说，近日，除了原来查出的六种病原体外，研究团队还在绝大部分的病友唾液中，检测出含有疱疹病毒6型和疱疹病毒7型。

“它们应具有感染性，也是人类常发的疱疹病毒，理论上感染后也容易慢性化，也能形成病友所述症状，根据与60名社会普通人群唾液样本初步检测的结果对照，在病友群中阳性率相对较高。但这些病原体是不是形成这些症状的原因呢？还需要更加科学的研究。”

周荣说，由于疱疹病毒可以引起免疫系统功能下降，急性期过后，在较长时间里或被某种因素激活复发时，可以导致病友们所感觉到的不舒服：腰酸背痛、全身无力、盗汗、舌苔白厚等与HIV近似的多种症状，这也可能是部分病友一开始被认定为“恐艾”的主要原因。

但是，因为没有明显临床认可的症状，一般的医院也没有病原学检测和分析，临床医生也不太认同，目前，在病原体的针对性治疗方面，基本上是空白。

就致病原因方面，周荣认为，到目前为止，还是指向于EB、HHV6、HHV7等疱疹类的病毒及其它病原体慢性化感染，当然，一些症状的久在不消，造成了较大的心理压力，亦形成了心理与症状之间的恶性循环，但哪些症状具体是由哪一种病原体引起的，则需要更加系统的研究和分析。


记者：郭晓燕

来源：新快报