16岁男孩做了9年"渐冻人"

梁知行

三亩良田、有儿有女！在1997年之前，家住湖北咸宁地区一个小乡村的陈叔、王姨和所有朴实的父母一样享受着天伦之乐，为自己的幸福生活任劳任怨。然而就是这一年，年仅7岁的儿子小绵富频频跌倒在回家的路上，常常鼻青脸肿。在接下来的日子里，活泼的儿子渐渐如同电影中被冰雪冷冻的人，手足瘫软无法站立，变成了俗称的“渐冻人”（进行性肌营养不良）。

　　为了让儿子重新站立，当年30出头的父母砸锅卖铁，肩背儿子，手提轮椅辗转千里为儿子寻求良医。如今已是不惑之年的母亲虽然知道治疗之路漫漫无绝期，却毅然直言：“只要我有一口气就要他活得像个人！”

　　频频跌倒竟查出大病

　　昨日，记者在佛山市残联新希望康复中心见到了绵富和他的父亲，当时他和父亲正在康复中心的康复室进行物理治疗，房间里，绵富穿着黑色的皮衣躺在治疗床上显得十分安静，只有当记者走近发现他额头上渗出的汗滴和紧蹙的眉头，才知道原来他正在忍受巨大的痛苦。帮他进行康复治疗的医生告诉记者，绵富在这里已经有3个月了，来的时候手足僵硬，为了活动关节需要大量练习，事实上是非常痛苦的。

　　绵富今年16岁，在床上已经躺了9年，他的父亲陈叔告诉记者，1997年的时候，绵富还在读小学三年级，就是在上学放学的时候经常跌倒，开始不在意，后来变成跌倒了爬不起来，爱人王姨变得十分不安，将家里的一头猪卖了，一个人背着孩子去了武汉，结果诊断出孩子竟然患的是一种世界级绝症———进行性肌营养不良。

　　母爱如海誓要不可能变可能

　　绵富的母亲王姨今年只有42岁，这9年来，这个外表朴实的女人生活的全部就是背着日渐长大的儿子寻找活下去的希望。

　　为了治病，原本没有多少文化的王姨到处读书看报纸为孩子寻找治病的希望，还委托亲戚在城里读书的孩子为自己在网上搜罗治病的信息，一有消息，她就用自己的笔记本记好，然后开始将家里可以卖的粮食和牲畜全部卖掉，带上孩子就出门看病。

　　面对儿子日渐无力的四肢，王姨不顾一切。这几年常常是她一个人背着儿子还得拖着轮椅，将儿子从一个城市带到另一个城市寻找名医救命。1997年之前从来没有出过县城的她，这几年带着儿子从北京到西安，从郑州到广州，从青岛到石家庄，连株洲、通县这些地方都不放过，只要一听说有人会治这种病她就立即带着儿子过去，几年下来看病花去了十几万，家里的亲戚全借完，猪圈的小猪全卖光，孩子的病还是起色不大，但王姨至今依然坚定地说：“看见儿子软得像棉花，做娘的心里不是滋味，我有一口气在就要让他活得像个人！”

　　坚持下去将有康复希望

　　王姨说，有些医生曾经跟她说，这种病是绝症要她放弃算了，有些医院干脆不愿意收他们，即使是这样，王姨就是有一股子倔劲，她说：“孩子躺在这里虽然不能动，但是能吃能睡，我要是不管他，让他躺一辈子我就是罪人。我倾家荡产救不回他也不后悔！”

　　去年底，王姨带着小绵富来到佛山市残联新希望康复中心看病，按照绵富当时的病情，必须采用综合治疗帮助控制病情，但由于经济困难只能支付一半的治疗费用，中心组织职工捐款解决了部分治疗费用。

　　王姨告诉记者，在佛山治病的这段时间她真的特别受感动。尤其看到儿子肌肉萎缩的进度被遏制住，甚至肩胛部及上肢已萎缩的肌肉还恢复了生长，原来不能动弹的上肢现已可以抬起时，王姨激动得到处打电话给家人报喜。

　　当看到孩子有康复的希望，王姨再次踏上回家的火车，她告诉记者，回家借钱去，“没希望的时候我都能扛下来，现在希望就在眼前，我无论如何不放弃！”

　　渐冻人

　　专家告诉记者，“进行性肌营养不良症”（DuchenneMuscularDustrophy简称DMD）的患者一般活不过20岁。造成这种病的原因是一X染色体连锁隐性遗传病，以进行性四肢骨骼肌萎缩无力、小腿腓肠肌假性肥大为特征，同时累及心肌和呼吸肌。

　　现患儿多数3~4岁起病，6岁左右出现行走困难，12岁后丧失行走能力，病情不可逆地进行性恶化，通常20岁左右、30岁以前因呼吸循环衰竭而死亡。发病率为活产男婴的1/3500,我国约有这样的患者450万人。

　　虽然目前没有根除这种疾病的特效药，但在几年之内这种疾病会出现有效治疗办法，所以能够坚持不让病情恶化，绵富就有治疗的希望。目前国内外一些科研组织已经通过骨髓干细胞移植的动物试验证明可明显改善DMD模型鼠的运动功能和生化指标，这为干细胞移植治疗这种病带来可能。