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发现首例艾滋病30年来的中国传播样本

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发表于 2011/11/29 20:49:27 | 显示全部楼层 |阅读模式
艾滋病,曾经是一个敏感的问题。而今,在公众和媒体的视野,在发现艾滋病30周年,在又一个即将到来的12月1日,却可能是一个常态问题。

记者在广西一县域的调查发现,艾滋病正向老年人群体和农村蔓延。这与不久前,中国CDC公布的数据相吻合。

十余年前,河南“血灾”引发的艾滋病之祸高潮渐息,一位罹患艾滋病的作家自述的故事,却与“血灾”联系在一起,是现实还是穿越现实的故事?

艾滋老人

逼仄的小屋,在村的一角。冬天下午的阳光,照进推开的一道狭长门缝,裹在被褥里的布满皱褶的脸,微微睁开双眼,老人身边,是和他一样被光线惊扰的密闭世界:一个电饭煲,一个小冰箱,几盘吃剩的饭菜,和一台无声的旧电视机。

73岁的黄仕明,是广西藤县最近一例被确诊的艾滋病高龄老人。在今年新发感染者和病人中,最大年龄75岁,黄仕明逼近这个记录。

数字警示,老人已是这里高危的艾滋病易感人群:今年前9月,藤县新发180例艾滋病感染者和病人中,60岁以上人群逼近30%.

以乡镇为中心,向以中老年人为主的周边农村地区扩散———广西艾滋病传播近年呈现的新动向,也是全国部分地区的缩影。

11月26日,新华网发文《专家:应警惕艾滋病侵袭老年人群》:“目前,全国60岁及以上老年人口近1.8亿,约占总人口的13%.而中国疾控中心性病艾滋病预防控制中心的相关研究表明,2006年至2009年,中国艾滋病病毒感染者中,50岁及以上年龄组所占比例从7.8%上升到14.9%.”

疫情的背后,是一个缺少关注的庞大农村留守老人群体,而游荡在他们身边的,是关于寂寞与诱惑,危险与无知的种种乱象。

2006年-2009年我国报告的艾滋病感染者和病人中,50岁及以上年龄组构成比从7.8%升至14.9%.该年龄组传播途径以性传播为主,异性传播构成比从37.8%增长至68.7%

2010年11月前,广西桂林医学院针对850位50-80岁老年人发放问卷调查,97.76%表示不知安全套可防艾,100%表示不使用安全套

2011年1月-9月,广西藤县新发艾滋感染病例180人,与去年同比增加45.16%,其中60岁以上人群占28.89%,农民占67.22%

七旬病人

今年1月到9月,藤县新发现艾滋病感染者和病人中,最大年龄75岁,黄仕明逼近这个记录

从10月份后,73岁的黄仕明就很少出门,甚至断绝与村民的来往,让自己待在密窖一样的屋内,每天重复极尽简单的几件事:做饭和吃饭,睡觉失眠

“我还能活多久?”嶙峋的脸上是瞪大的双眼,老人大口地抽烟,不断重复这个他最关心的问题。烟雾飘向结满蜘蛛网的墙壁,在几张老掉牙的斑驳年画上形成问号。但是,没有人可以告诉他答案。

黄仕明是广西藤县最近一例被确诊的艾滋病高龄老人。在他之前,今年1月到9月,藤县新发现艾滋病感染者和病人中,最大年龄75岁,黄仕明逼近这个记录。在今年前9月的统计中,藤县新发现180例艾滋病感染者和病人中,60岁以上人群占28 .89%,迫近30%.数字警示,老人已是这里高危的艾滋病易感人群。

征兆是从9月份开始显现的,黄仕明突然感到头晕胸闷,不想吃饭,全身没劲,到镇上的医院住了三天,起初以为是感冒,后经验血查出感染了艾滋病。

“他都70多岁了,开始我怎么都不相信,父亲会得上这种病!后来我专程回家,带父亲到县防疫站重查,结果还真是这种病。”黄仕明的女儿黄丽英,远在广东打工,她无法想象,年迈的父亲会突然和艾滋病人画上等号。以前在她看来,这是年轻人才会染上的一种“怪病”。

黄丽英兄弟姐妹7个,都在外地打工,母亲早年和父亲离婚,许多年以来,家里就一直剩下父亲一人,过着孤独的留守老人的生活。

“后来他才说,他是被镇上的‘小姐’染上的。”黄丽英后悔,不该把老人一个人扔在家里。但父亲一辈子没出过远门,年事又高,儿女们又不可能把老人带到身边。

73岁老人所住的华明村,离其所属太平镇约2公里,步行不到半小时。镇集也是老人打发闲暇时光最常逛的地方。老人回忆,那是6月的一天,他到镇上赶集,在一条叫石子洞的街巷出租屋内,与一个40多岁的妇女“有过一次”,“只那一次,应该是那个女的(传染的)。”

9月份被确诊染病后,懊恨不已的黄仕明曾想过再去找到那个女的,但孱弱的老人最终还是选择无奈作罢。“她们有好多人的……找到了又有什么用呢?”

而起初,刚被查出H IV阳性时,这个在农村待了一辈子,最远只去过藤县县城的老人不知“艾滋病”为何物。藤县疾控中心艾防科主任石燕英回忆,当时家属送老人过来,经检验后确诊,但后来不知为何一直没有来拿药治疗。

11月23日,在华明村的小屋,黄仕明打开身边的冰箱,从里面取出一小块瘦猪肉告诉记者:他现在每天都自己炒这个吃,因为医生告诉他要加强营养,增加抵抗力。而这是除休息、静养之外,他所采取的自认为最有效的抗御疾病的办法。

此时的黄仕明已因为逐渐了解,而对自己患的这种病充盈恐惧,他尽量减少外出,甚至很少在村里走动,害怕与人交流。这个已经年逾古稀的老人,将自己闭在屋里,抽着闷烟,独自一人,等待在心理上已经加速驶来的人生尽头。

镇上老“小姐”

约一小时光景,前后有5人进入巷道,与守在门口处的妇女进到底屋,都是中老年人

带父亲到县疾控中心重新做检查,是今年10月,女儿黄丽英专程从广东赶回家乡。此前黄丽英离乡打工多年,只在过年才回家一次,因此家乡对她来说“熟悉却又陌生”。

也正是这次到县疾控中心,黄丽英了解到一个数据,“藤县感染艾滋病的有几千人,其中很多都是老年人,大多数都是通过性交易得上的。”

黄丽英听来“几千人”的说法,南都记者在藤县县委宣传部、县防艾办、县疾控中心采访时,并未得到官方正面回应。一份官方资料显示:截至2011年9月,藤县已报告艾滋病感染者和病人1016例,艾滋病感染率为9 .84人/万人,在梧州市三县一市中排在第一位,病例数占全市31%.

“1000多只是报告的人数,谁知道没有报告的还有多少呢?”得知这个准确数据后的黄丽英表示。

这份官方资料同时显示,经性途径感染艾滋病约占百分之六七十,而且比例不断上升;60岁以上年龄组所占的比例亦在逐年增高。这些与黄丽英“听来的”都相吻合。

在华明村往返藤县的路上,对这一切“感到匪夷所思”的黄丽英,从见多识广的当地司机口里得知,“这个病原来在我们家乡早已不是什么秘密了,很多人都有,连结婚娶老婆有人都先要做个化验,因为表面看不出来,通过验血才知道对方有没有,都到这个地步了!”

黄丽英进而了解到,就在父亲不幸中招的太平镇,“那里的‘小姐’很猖獗的,很多是三四十岁的女的,专门以农村的老人为对象。”黄对那些传播疾病的“小姐”深恶痛绝,“她们在那里很多年了,为什么不对她们进行打击?”

11月下旬,南都记者在太平镇连续多天暗访发现,这里的老“小姐”不仅众多,而且交易半公开化,已经成为威胁众多农村老人的高危疾病传播源。

石子洞,是太平镇靠近集市中心的一片街区,也是黄仕明自述罹病的地方。当地线人将记者载到这里,指着一处旁边挂有“地下桌球城”的地下通道口,和斜对面一条楼房间的幽深巷道说:“你进去就能看到,这两个地方都有,都是三四十岁的女的,专门做老年人的生意。”

在“地下桌球城”牌下巷口,记者看到,一条向下的台阶,深处是夹在两栋楼房间的地下窄巷。站在巷口便能看见,4名中年妇女守在一间底屋的门口,或坐或站,向着巷口外的街面张望。记者的靠近似乎并未打扰到她们,但外地口音的问话她们也懒于搭理。

底屋的门敞开着,里面可见隔开的两间小房。其中一间小门刚打开,里面仅摆着一张床,一个妇女端着水盆从里面走出,身后跟着一个还在提系裤带的瘦矮男人,50岁上下,皮肤黝黑,冲记者点着头笑着走出。

约一小时光景,记者站在巷口统计,前后有5人进入巷道,与守在门口处的妇女进到底屋,都是中老年人,或头发蓬乱,或酒气冲天。有的出来后大方“炫耀”,显然在其看来,这类事情已经没什么好遮掩的了。

斜对面另一条楼房间的巷道,记者进去同样发现,几个门道前,一处坐着3名中年妇女,一处则集聚有六七人,多为三四十岁,抹着粗糙的粉底,向经过的路人招手搭讪,公开拉活。进进出出的顾客,也多为五六十岁的农村中老年人。

可怕传播链

吸毒染上艾滋者多喜欢找暗娼,又会再传给其他人,包括那些“无知”和无辜的老人

价钱则早已是公开的秘密了。“这些中年妇女,一次收费20元不等,最贵的30元,便宜的15元也有。看对方的姿色和年龄。”石子洞一家商店老板介绍,“早几年前,5元钱的都有。她们生意很好的,顾客都是各个村的中老年人。”

该老板介绍,在太平镇上,类似这样的“鸡窝”有七八个,也有的并不固定,在一些小旅馆也有。干这“行当”的妇女没有本地人,多来自四川、贵州及藤县周边荔浦、桂平等地,“人数至少有一两百人”。但这些人很多是流动的,并不固定在太平一个镇,而是随着各个镇的集市走。譬如太平镇逢一、四、七(农历尾数日)赶集,附近和平镇逢二、五、八赶集,这些妇女则跟着热集,流动于太平、和平及其它乡镇之间。

“最老的女的有60多岁的。”与前述地下巷道卖淫屋同处一栋楼房,在一楼开蜂蜜店的女老板告诉记者,前些年就在这处窝点,她曾见一个60多岁的外地妇女,一边带孙子一边“做活”。这是她所亲见,镇上“干这行”年龄最老的妇女。

“20多岁的‘小姐’也有,不过都在镇上的宾馆、发廊里,便宜的也要80块,100块,不是这些老年人要找的对象。”当地线人告诉记者,多年来在太平镇,针对老年人已形成一个半公开化的暗娼市场,就是那些老“小姐”。


太平镇暗流汹涌的老“小姐”们,何以游离于当地监管之外?南都记者来到镇上的太平派出所,接待来访的该所教导员卢德说,不是没打击,而是打不绝。派出所只有17个民警,面对全镇12万人口,警力严重不足。

“一发现就打击,去年我们打击过,今年又查了8起卖淫嫖娼的案件,但杜绝很难,抓了放了,她们又干起了这个。”卢德说,太平镇地处三县交界,是藤县最大的镇,也是广西十大镇之一,外地流动人员多,治安相对较为复杂。

打击最大的困难,是镇上那些卖淫的中年妇女,常年流动性太大。而对那些来自各个村的中老年嫖客,“我们也不好怎么教育、驱赶他们,常常驱赶之后,他们就找更隐蔽的地方去了。”

对镇上“小姐”“一两百人”的说法,卢德认为,不可能那么多,但因流动性强,人数也无法统计或准确估计。这种现象,卢说从上世纪90年代就有了,2000年左右曾严厉打击过,此后少了一些,但近年又有反弹。“实话实说,现在抓这方面的工作也少一点。”

卢还介绍,太平镇吸毒人员较多,目前在案的有200多人,其中已知有20多人感染上了艾滋病,“共用针头,多是年轻人,50岁以上的不多。”

一个令人担忧的传播链在于:这些吸毒染上艾滋病的,很多喜欢找暗娼,又会再传给其他人,包括那些“无知”和无辜的老人。

1/3老人和2/3农民

藤县每个村都发现疫情,60岁以上年龄组病例所占比例逐年增高

2011年10月24日,藤县防艾办联合太平新闻网,发布了一份关于藤县艾滋病疫情现状的最新报告。

该报告显示,藤县艾滋病感染者和病人已波及全县16个乡镇。其中太平镇,截至今年9月,今年新发现25例,累计发现数146例,在全县16个乡镇中,两项数据均位列第三。累计发现数最多的是和平镇,222例。

全县整体情况,至今年9月已报告艾滋病感染者和病人1016例,全县272个行政村(社区),疫情波及220个,覆盖率80.88%.其中藤州、塘步、古龙、和平4个镇,辖下77个行政村(社区),覆盖率100%———意味每个村都发现疫情的存在。

新感染人数,今年前9月新发180例,与去年同比增加了45.16%,艾滋病病例数呈上升趋势。报告与去年作对比:2010年新发感染者159人,其中66.04%通过异性性行为传播,28.93%通过注射吸毒传播。而今年前9月新发感染者中,70 .56%通过异性性行为传播,1.7%通过同性性行为传播,17.22%通过注射吸毒传播。

可见,性行为已远超静脉吸毒成为艾滋病传播第一途径,且比例仍在上升。

年龄和人群分布上:前9月新发病例中,2 0 - 5 9岁占6 8 .3 3 %,6 0岁以上人群占28.89%.最小年龄21个月,最大年龄75岁。职业分布涉及农民、民工、司机、家政、儿童、干部及离退人员,但以农民为主,占了67.22%.

统计显示,60岁以上年龄组的病例所占比例正在逐年增高。从接近70%的感染者为农民看,艾滋病疫情正在向农村地区扩散。

这份最新报告,还对藤县疫情作了成因分析:

“全县有数万人外出打工,主要集中在建筑、搬运和手工业等体力劳动中或从事个体、私营经营活动或餐饮、娱乐、家政服务业等服务行业中。人口流动本身并不是导致H IV /A ID S扩散的根本原因,而流动人口所处的社会弱势地位、艾滋病防治知识的缺乏、高危行为如卖淫、嫖娼、吸毒等存在和频繁流动促进了艾滋病在流动人口中的流行和蔓延。”

2011年10月3日,上述最新疫情公布当月,藤县所属广西梧州市《梧州日报》在2版刊发了整版文章,大标题为《关注农村留守老人》,将视线投向这个特殊而庞大的弱势群体。

“与城市老人相比,农村留守老人不仅要劳作于田间地头,内心还承受着对子女的思念以及孤独寂寞的煎熬。”报道以藤县藤州镇潭东村60岁农民胡子泽为例,其儿子和儿媳妇去了广东打工,留下孩子由他一人照顾。老人每天早上把4岁孙女送到幼儿园后,就只能回到空荡的家中,忍受寂寥时光。

而潭东村,像这样60岁以上的留守老人还有近100人,“他们孤独地留守在青壮年劳力外出而形成的‘空巢’中。”报道粗略估算,梧州市农村留守老人(60岁及以上)约为7万人。

这个数据背后,蕴含着数万农村留守老人不得不面对的几大问题———生活缺乏照料、受到疾病困扰和精神孤独。

安全套使用率“0”

闭塞于村野的寂寞老人,对于潜在的危险往往浑然不觉

藤县人力资源和社会保障局就业服务中心主任王振明,很早就关注到该县“空巢老人”的问题。2000年大量农村劳动力外出时,他还在藤县一所学校教书,从留守儿童的“变坏”中他注意到背后的老人问题,“留守儿童和留守老人都极度缺乏关怀。”

王振明提供的数据,藤县人口103万,劳动力人口54万,而2010年11月的统计,外出打工人口达22 .6万,“仅从这个数据分析,‘空巢老人’是相当严重的。”他说。

微观到太平镇华明村。村长黄庆告诉南都记者:华明村1300多人315户,其中“空巢老人”占了60%以上。

这些留守在家的老人平常以何娱乐?黄庆说:“没有什么活动,就是一年村里会放3至5次电影。其他时间在家里看电视,在院子里找人聊聊天,有小孩的看小孩。其他也没有什么地方娱乐,很寂寞。”


一位曾去广东惠州打工,如今回乡的中年村民告诉记者,回到家后像是被打入了“冷宫”,凋敝的家乡与广东“简直没法比”。而这种反差的结果,他不讳言,就他所知,村里中年老人到镇上找“小姐”的,“不是个别人”。“现在农村老年人,儿女在外打工,手上多少有些闲钱,偶尔‘娱乐’一下,也是人之常情。”

一项与艾滋病有关的公开研究表明,在以50岁作为老年起点的对象考察中,92%的老年男性性生活仍然活跃。而艾滋病感染者男性多于女性,主要因男性性需求比女性强烈,不少男性到70多岁还有正常的性需求。一些老人在妻子过世或更年期性功能衰退后会去一些桑拿、发廊、按摩店等色情场所,这些因素都导致他们感染的风险非常大。

而现代性医学证明,性爱也不仅仅是为繁衍后代,还是人类感情的需要。不少人无论是生理的性能力,还是心理上的性要求,进入老年后都没有丧失。在老年人晚年有钱又有闲,文化生活匮乏,精神空虚的背景下,很容易光顾一些娱乐场所,从性交易中寻求乐趣。

但许多闭塞于村野的老人,对身边可能存在的危险往往浑然不觉。

2010年11月前,同在广西的桂林医学院皮肤科,曾对桂北地区850位50-80岁老年人发放问卷调查,其中两个问题是:

您知道正确使用安全套可以有效预防艾滋病和性病吗?19人回答“知道”,占2.24%;831人回答“不知道”,占97.76%.

您使用安全套吗?850人回答“不”,占100%.

“以乡镇为中心向农村扩散”

广西卫生厅调查显示,艾滋病传播由高危人群向普通人群扩散

这次调查的结论是:桂北地区老年人的艾滋病相关知识十分贫乏,对艾滋病法规了解更贫乏,自我保护能力差,未采取安全措施的危险行为,使老年人容易成为艾滋病的感染者,并成为传播艾滋病的“桥梁”。

在问卷后的讨论中,该院分析原因:老年人与外界交往减少,不懂网络,看电视、听收音机、看报纸是他们获得信息的主要渠道,而媒体较少在老年人喜爱的节目中,有意识多安排艾滋病教育的内容,老年人获取信息有限。

另一方面,艾滋病与道德标准紧密联系在一起,人们不愿公开谈论预防艾滋病知识。

在该院随后撰写的论文中透露,据专家估计,中国约有73%的H IV感染病人不知道自己已经被感染———这个游荡着的浑然不觉的庞大群体,相对业已接受治疗者,是更大的他人和社会威胁者。

桂北老人问卷发布后一个月,这种担忧很快被现实印证。

2010年12月16日,新华网报道,根据广西卫生部门的调查,广西艾滋病传播出现了以乡镇为中心,向周边农村地区扩散的趋势;农村留守老人因此受到影响,70岁以上的感染者人数不断增加。

来自广西卫生厅的调查显示,广西艾滋病传播呈现由高危人群向普通人群扩散的特点。据2010年上半年统计数据,性途径传播占比达76.8%.此外广西艾滋病感染者经过10年左右的潜伏期,已进入集中发病期,预计将出现患者数量增加、死亡人数增多的情况。广西自2010年起每年安排5000万元艾滋病防治专项经费。

广西卫生厅一位负责人特别提到,下一步将把农村作为艾滋病防治工作重点,联合公安部门加大“扫黄”力度,杜绝小城镇和农村等地区的卖淫嫖娼行为,遏制艾滋病向农村扩散趋势。

广西之外,各地近年发布的公开数据亦显示:艾滋病“盯上”老年人。

杭州市疾控中心公布数据,该市2009年新发现348名艾滋病感染者和病人中,有42名是50岁以上者,占新发现病例数12 .1%.这个数字,已接近过去7年老年人检出数的总和。

且自2001年杭州市检出首例老年艾滋病患者以来,该市“染艾”老年人人数呈逐步上升趋势。这些患者年龄主要集中在50-60岁,最大年龄72岁。

放眼全国,据健康报报道,2000年至2009年,中国50岁以上年龄组报告艾滋病感染者和病人数增加明显,其中65岁以上年龄组人群2000年当年报告数占当年总报告数比例为0.34%,而到2009年这一比例已增加到3.4%,感染者以男性居多。公开报道显示报告艾滋病感染者年龄最大为94岁。

“老年人群将纳入防艾重点”

长期以来,中国防艾重点关注人群主要集中在15岁-49岁

中国C D C性病艾滋病预防控制中心,前身为卫生部艾滋病预防与控制中心,成立于1998年的这家机构,利用艾滋病疫情网络直报信息,对近年来报告的50岁及以上艾滋病感染者和病人进行了专项分析。


结果显示:在2006年-2009年我国报告的艾滋病感染者和病人中,50岁及以上年龄组构成比呈逐年上升趋势,从7.8%上升至14.9%.

其中,65岁及以上的老年人,2006年报告例数占50岁及以上总报告例数的21.5%,2009年增长至28.9%.

进一步分析其传播途径发现,50岁及以上年龄组传播途径以性传播为主,且呈逐年上升趋势。2006年-2009年,异性传播构成比从37.8%增长至68.7%,同性传播构成比从0.7%增长至3.0%;而经血液途径传播构成比呈逐年下降趋势。

从异性传播感染者性接触史看,报告有非婚异性性行为的比例逐年上升,从2006年的65.5%增长至2009年的75.9%.

而一个实际现实是,长期以来,中国艾滋病防控重点关注人群主要集中在15岁-49岁。在对抗艾滋病的战役中,老年人还没有进入主流视野,几乎成为被忽视的群体。

中国C D C性病艾滋病预防控制中心在近期完成上述研究后提示:50岁以上年龄组艾滋病感染者和病人报告数及构成比在不断增长,不安全性行为是其快速增长的主要流行病学危险因素,中老年男性应纳入未来艾滋病防控重点关注人群。

“由于在疫情监测和报告方面的能力局限,老年人口中实际感染的数字可能比医生所掌握的要高。”卫生部疾控局副局长郝阳显然已经注意到这个问题,他在媒体的一次公开报道中这样说。

郝阳表示,老年人口从来都不是艾滋防控的重点,但是今后将加强这方面的工作。50岁以上的老年人群将逐步与20岁-50岁人群一同被纳入国家艾滋病防控重点关注人群。

(本文艾滋病感染者及其亲属、所在村及村长等均为化名)


拯救诗人


且她们“做生意”多在白天,光天化日之下,夜晚则很少。“因为那些老人都是从各个村上来的,晚上都不在镇上。”

记者 冯翔 发自四川泸州

这是一个来自现实又超越现实的故事。

一个经常出入于现实和文学之间的诗人,正在试图将自己遭遇的现实融入文学的想象,写出一本以个人故事为蓝本,以河南艾滋血灾为大背景的自传体小说。

从中国作协副主席陈建功、著名作家阿来,到普通大众,无数人在以接力赛的形式拯救这位身患艾滋病的诗人。他虽然很善良很有才华却不谙人情世故,时常伤害他们。但他们并不在乎。

你离我远点儿

“拜托,你别把我的地址写得太详细,不然邻居们会把我赶走的。”

这里是四川省泸州市江阳区一栋八层的居民楼,灰色。还有一栋也是灰色。窗口间时隐时现的绿色植物们不顾寒暑拼命生长,以证明自己还没有腐烂。墙壁上排风口流淌出的油污在墙壁上画出一道道印记,顺流而下。

江阳区文化馆干部白连春租的房子就在这栋楼里。这个40多岁已开始谢顶的男人脸上总挂着一种古铜色的憨笑。他步伐很快,但手很凉。他朋友和敌人在这一点看法上基本一致:第一眼就能看出,他是个农民。

“你离我远点儿”,这是11月8日下午,曾以一部《尘埃落定》获第五届茅盾文学奖的四川省作协主席阿来对他说的第一句话。

第二句话是:“我感冒还在打点滴”。

阿来二十年前读过白连春的诗歌,此次是来参加“向生活敬礼———白连春作品研讨会”的。他知道白连春的身体状况,本不想来。但“根据我对这边很多事情的了解,估计那些人是不会去的”,果然,他成为四川省作协高层之中唯一一个与会者。泸州文学界也无一人出席。

白连春最近一次血液检测的结果是:C D 4细胞每毫升129个。而正常人的这一数字在500到1600个之间。低于200,就表明身体免疫力极低,随时有被多种病毒感染的危险。为了增强抵抗力,他好多年来一直刻意用冷水洗脸和鼻腔。一顶蚊帐与他常年为伴,因为一旦被蚊子叮到,他的身体会立即溃烂,经久不愈。

这本来应该是个无人知晓的秘密。

2008年末,当白连春躺在泸州医院的传染病房里,当北京、重庆两地的诗人们同时召开为他募捐的诗歌朗诵会时,江阳区文体局局长陈宏正在对来访的记者们说谎:白连春是“肺癌晚期”。事实是,医院将白的血液送到成都检测方才确诊,他是最早的知情者。

直到今天,这一事实仍然处在混沌和不确定中。11月8日川师大文学院举办白连春作品研讨会时,致欢迎辞的院长李诚还不知道,这次研讨会的主角是个艾滋病人。“也没人跟我说过啊。”

对旁人畏疑的眼光,他早已安之若素。尽管得病的消息传出,他的朋友一下减少了90%.“其实,不应该是他们怕我;应该是我怕他们才对。”白连春说。

“90%”这个比例出自四川省减灾中心副主任兰永生之口,他是白连春今天硕果仅存的朋友之一。不久前,他曾向人要几本书,那人送到兰的办公室来,见兰不在,“把书扔下掉头就跑”。而此人的一篇小说,数年前曾由白连春亲自推荐并编辑,刊发在《北京文学》上。


病毒阴影

在做《北京文学》十年的文学编辑前,白连春的成名还要再早十年。

他是很典型的那种农村文学青年,出身贫苦,当兵退伍。高中时写作文经常被语文老师当成范文朗诵,性情也颇为孤傲,经常一个人坐着忽然唱歌,《假如你要认识了我》等等。好多年里他连字典都不会查。由于儿时教育质量不佳,他至今不会拼自己的名字。

25岁时,白连春在《人民文学》发表了一组九首诗歌,《一个农民写他自己的庄稼》。并由此在四川诗坛小有名气。从长远而言,他的一生都就此被注定了。

60岁的原泸州市文联常务副主席钱代富回忆:1992年初,他听说有个白连春在《人民文学》发表了诗歌,大为吃惊,因为“从改革开放至今,还没有一个泸州人在这种国家级刊物上发表过文字”。他去农村找白,发现白住在一间茅草屋里写诗,用一个墨水瓶改装的煤油灯照明。因为交不起200块钱,家里没有通电。左邻右舍的农民送给他一个称呼:神经病

没有人知道,此时艾滋病的阴影或许已经笼罩在他头上。

在一部自传体小说的第六章《河南省》中,白连春详细地回顾了自己染上艾滋病毒的经历:从八十年代末到九十年代上半期,他为了寻找一个被人贩子拐卖到河南去的干妹妹,在河南农村找了整整三年,在河南生活的时间将近八年。一个当地老头教他,生计无着可以卖血维生。他就这样卖了几十次血。

“有时候血头不给我们回输血球,有时候回输:用瓶子给我们回输,几个人排队一个一个挨着回输。有几次,卖血人实在太多了,血头用桶:木桶;塑料桶,黑色塑料桶,或红色塑料桶,给我们回输血球。”

北京佑安医院医生张可撰写的《河南艾滋病五年调查报告》显示,在当时的河南,这是场“以血致富”的大运动,从15岁到60多岁的农民纷纷加入进来。50岁以上的人,为了参与献血,把白发染黑;年龄小者,谎报年龄。当时农民流行的口号是“胳膊一伸,露出青筋,一伸一拳,五十大元”。最后感染者可能超过30万人。

感染艾滋病最主要的原因,便是血球回输。张可说:当时血站只要具经济价值高的血浆,不要血球;一般来讲,血球占血液总体积在1/3左右,由于采集量很大,血球成了处理难题。血站在巨大经济利益的驱使下,想了一个一举两得的“好办法”,即把同种血型的血球混合,清洗,再回输给献血人员,回输的同时还可以少给献血员5元钱。“这样一来,同种血型只要有一个H IV感染者,其他人员大部分将不能幸免。”

当然,河南,卖血,感染,只是白连春自己一人的讲述,没有任何旁观者可以证明。若干年后,那个教他学会卖血的老头艾滋病也发作了,写一封信把他叫去,当天就死在他怀里。难以置信得的确如同一部小说。但他的中学同学杨昭龙讲,当年白连春从河南回到四川,还给他展示自己手臂上的针眼。具体是哪一次令他感染艾滋病毒,永远无法查清。

或许已被病毒侵袭却不自知的白连春,之后迅速以才华和勤奋,在文学之路上踩下一个个脚印。整个九十年代,他在中国作协主管的诗歌刊物《诗刊》发表诗歌上百首,之后转向小说创作。2000年,他在《人民文学》上发表了一篇小说《拯救父亲》,后获得老舍文学奖提名奖。

上世纪末,一个漂泊在北京的典型文学青年是需要生活得极其困窘的。写《拯救父亲》时,白连春便因为实在找不到工作又付不起房租,已经搬到河北的一户农家住了好久。同一年,他因为中国作协副主席陈建功的推荐,来到《北京文学》,做编辑。

对二十年前的往事,陈建功仍记忆犹新。当时他就住在《北京文学》楼上,跟编辑部很熟。“我早就在杂志上看到过他(白连春)的作品,有一篇写他自己悲惨的童年,还是很有才华的。”他对南都记者回忆,白连春给他写过一封信,提到自己生活得很困窘。于是,他给《北京文学》打了个电话,知道那里正好缺一个编辑。

“我觉得,像白连春这种有个人经历、有阅历,又有文学梦想的人,可以鼓励(他)做文学。如今,这种有文学梦想的人越来越少了。”陈建功说,这是自己推荐白连春的出发点。

“他的小说很诗歌化”,《北京文学》编辑部主任张颐雯对南都记者评价:白连春作为编制外身份坚持在《北京文学》的人,是至今为止时间最长的一个。“他是个很善良、很有文学梦想的人。”

两年前,白连春得艾滋病的消息陈建功也有耳闻。他还劝人:不要传播这种传言,根据国家规定,得艾滋病,医院都是要为病人保密的……这都是个人隐私。何况传言还不一定是真的。

他不知道,这个传言确实是真的。白连春,或许是中国因卖血被感染上艾滋病的唯一一个作家。


诡异的连锁效应

若不是因为一场债务纠纷,白连春上网发帖自曝艾滋病的悲情牌,他的病情直到今天仍会是一个传言。

2008年末,白连春在北京得了重感冒,治疗多日也不见效。觉得自己的身体吃不住了,他想回家乡泸州。在《北京文学》这么多年,他一直都是外聘编制,医保关系还在泸州。正好,泸州方面也一直想找他回去。

当年年末,他回了家乡。钱代富找来的一位老中医悄声说:他(白连春)感冒不可怕,可怕的是他脖子上长了一个淋巴结核,这是怎么长的?

陈宏被医院告知,白连春被确诊为艾滋病是在一个下午———那天上午,他刚带着江阳区文化馆的全体成员,跟白吃过欢迎饭。他没声张,只是悄悄告诉了几个人:钱代富,《北京文学》的社长杨晓升。一般而言,艾滋病的潜伏期都在10年以内。按照白连春自述的卖血感染期,他的潜伏期长达近20年。

据一位知情人回忆,白连春得知自己是艾滋病的消息,“崩溃了”,经常默默哭泣。别人给他介绍的女朋友,一位女诗人去问医生,白连春到底得的什么病,未果。为此她和医生大吵了一架。

如果不是艾滋病发作,他本可以生活不愁。江阳区文化馆给他开工资,《北京文学》还在让他做兼职编辑。他手头有大约30万,除了多年来的积蓄,就是那次捐助令他获得了十万余元,其中包括了家乡的白姓亲属们为他的捐款。在一位名叫白联洲的堂兄宣传下,他这个诗人成了白氏家族的知名人物。

而这位堂兄,一位退休的法官,成了改变他下半生命运的关键人物。其诡异程度,他们俩的想象力加在一起远远不够。其引发的连锁效应,用塞翁失马远不足以形容。

2010年5月,白连春的一个远房表兄为给儿子买房,通过白联洲向白连春借走了三十万元。几个月过去,他没有拿到借条,开始催促还钱,无果。又过两个月,他写了一篇文章,《只要被打碎,我就随风飞》发到网上,对自己的不幸童年、卖血染上艾滋病毒的经历,以及目前面临的这场债务困境给以倾诉,要求立即还清全部欠款。“我怎么办?我三十万块钱,就这样被我堂兄———法官———领来的小孩借走,无人归还了吗?”

与白连春相识的湖南作家彭学明评价:“当艾滋病把他折磨得死去活来时,……当那30万不能如期偿还时,他也没有设身处地地想对方是否一下子还得起,而想的是两位堂兄在合谋欺骗他。这样,等死的他,就想把那钱一下子拿到手,否则就可能拿不到了。病中的人,本来就容易脾气暴躁失常,疾病摧残的往往不只是肉体,还有心灵,而一个得了严重的艾滋病的人,在讨债无果时,更容易走入极端。”

几个月后,那位给儿子买房的堂兄凑足钱还了他。这中间,白连春与白联洲在网上几度互相写文章交锋,网民与媒体纷纷介入,他们的交情也就此断绝。白连春艾滋病人的身份,通过他的这次自曝而公布于世。

白连春没有想到,艾滋病,以及这段债务纠纷反倒让他因祸得福,替他达成了一个原本想在临死前方付诸实施的梦。

《只要被打碎,我就随风飞》,白连春托朋友将其中的内容传到网上,其中一个帖子发到天涯社区,被成都版业务主管、作家曾颖偶然发现了。

曾颖也曾是文学青年,十几年前与白连春在一次诗歌活动中有一面之缘。时隔多年再一次看到这个名字,看到他成了艾滋病患者,大受震动。当即告诉编辑:固顶、弹窗推荐、热点文学链推荐。“能帮就帮他一把。”

当年10月,曾颖在跟一个北京出版商在成都喝茶闲谈时提到了白连春。他也没有想到,这个出版商———北京麒麟传媒董事长尚振山,当天晚上会一直看白连春的博客到凌晨三点。


“我决定要为他出一套文集”,尚振山说,做了14年出版,这是他第一次做文学类书籍。之所以决定如此,是这么多年和文字打交道的经验所致。“这不是我赞助他,是为了发掘他文字里面的价值。”

2011年9月,白连春的三本一套自选集正式出版,一本小说《天有多长地有多久》、一本诗歌《一颗汉字的泪水》、一本散文《向生活敬礼》。这也是11月8日川师大那次作品研讨会的直接缘由。但直接牵线的,还是文学院院长李诚的母亲。这位八十余岁的老人曾经在泸州做过一段时间的高中语文教师,她还记得当年那个作文经常被当做范文朗诵的少年。

出一套文集。白连春说:这是他人生至今最大的一个梦想。原本他想的是,在自己死前,拿出那几十万的全部积蓄,委托朋友帮他出。“没想到,我还没死就实现了。”

接力拯救

“这年头,连严肃文学都没有市场可言,诗歌就更不用提了。”尚振山说,这套书印了6000册,花费大约在30万元。成本是肯定收不回来的。当他和白连春的另一位文友、一位处级官员偶遇时谈起这件事,对方立即站起身,给他鞠了一个躬。

为白连春出这套书,是尚振山十四年来第一次涉足文学领域。而从整体而言,这是白连春身边“接力赛”的又一环。

从几十年前开始,他身边便不断出现各色人等,令他获得诸多从生活到工作的提升机会。他们有一个共同点:文学梦。他们对诗人白连春有一种共同的态度:拯救他。

认识白连春的1992年初夏,钱代富给江阳区政协写了一封提案,说白连春人才难得,应该引进城里使用。几个月后,农民白连春被引进江阳区文化馆,拥有了一个体制内身份。

白连春身上的诗人特性又几乎使他失去这份工作。1998年,他去北京参加一个文学活动,就此漂在了北京,也没有向文化馆办理任何停薪留职之类的手续。

白连春的文学才华和梦想无可否认。他的诗歌曾获得2008年的中国首届“农民工诗歌大赛”特等奖,今天还令阿来印象颇深。《北京文学》社长助理王童与白连春素来不睦,被白称为“唯一一个欺负我的人”,他也对南都记者承认,白“诗写得不错,写小说也很出色……文学鉴赏力还是不错的”。

直到2008年,泸州市清理“事业单位长期不在岗职工”,他的名字出现在日报上,勒令不回来就除名。陈宏找了区委书记批准,方保住了白这份工作,否则他今天的医疗保险都成问题。“年轻时,我也有点儿文学梦。”陈解释。

白连春的新朋旧友,也基本都是通过文学结缘。兰永生是他二十年前的文友。他得艾滋病的消息公布之后,一位名叫秦琼的中医来找他,第一句话是“我要治好你的病”,第二句话是“我不要你的钱”。

这位医生,也是一个诗人。

他一点儿也不懂人情世故。钱代富说。白连春在《北京文学》做了十年编辑,至少帮二十个泸州人发表了文章。而最早帮助他的钱代富写了一篇散文想让他推荐,却被他批评一顿:“地方特色太重了”。钱从此再没因此事找过他。

没有被感谢的,还有推荐他去《北京文学》,改变他命运的陈建功。最多是在大院里碰见,说一句“陈老师好”。住得如此之近,他也没有去过陈建功家。“你说,我去人家坐着,能干什么呢?陈老师很忙的。要是拎点水果去吧,人家也不缺水果”,白连春自嘲。

而另一方陈建功在这一点上,也与白连春怀有出奇的默契。“我知道,他不擅长这个。”

杨昭龙说:每一个帮助白连春的人,基本上都要被他伤害过。其中最典型的例子,无疑是与堂兄白联洲的债务纠纷。今天的白连春解释说,一开始就没有认为堂兄是在设局骗他的钱。但为时已晚。他上网自曝悲情身世,导致白联洲遭受了无数网民的詈骂和口水。这裂痕是无法消除的,他们从此不再直接联系。

甚至出版商尚振山也被他伤害过。他原本打算为白连春出版文集后,再趁热打铁出版白的自传体小说,为此想派人去为白做口述。而白连春在博客上发了一篇文章说,尚振山令他在一个月内拿出来,“最少八万字”;于是他拼命赶稿,“我瘦了最少十斤。我完成了最少二十八万字。”同情者和谴责出版商甚众。

尚振山说,他发现白连春发表这篇文章后,给白发了一条短信:“我绝不会伤害你,也请你不要伤害我”。

悲情,既是白连春成名的途径之一,也是他遭受王童等人质疑的主要缘由。而南都记者调查表明,这份悲情并非有口皆碑。例如对自己悲惨童年的描述,他的父母兄弟说法就与他大相径庭。

《华西都市报》驻泸州记者杨元禄是白连春的小学同学兼邻居,还曾在他患艾滋病情绪低落时屡次对他开导,结果也被白连春用文字攻击过。他说,“大概他的文学梦太深了,就会把客观事实和自己的文学想象混淆起来。有时会夸大。”


白连春自己也引用钱代富的一句话,自嘲是“分不清文学和现实的人”。他承认自己会犯这个毛病。比如那个带他卖血的老头,其实是过了几天才死的,而非他小说中所述那般,死在与他见面的当天夜里。

然而,他们并不责怪白连春。如白联洲所说,“一切喜爱连春作品、知晓连春多重人格、感受连春不谙人世的善良人,在遭遇连春‘不社会’的言行伤害时,也会、也能包容连春。”

至今,他仍在自己的博客上分章贴出白连春写的小说。

他这个身份有点儿敏感

白连春的生活很有规律。

每天四五点钟起床,打开电脑写作自己的那部自传体小说。他的桌面是一部美国电影的主角,因为“他是个英雄,怎么打都打不死”。九点,煮一个鸡蛋或是三个汤圆,去附近的公园遛弯儿两个小时锻炼身体。中午回来做面条吃,手机随即关机。下午一边听歌,一边看投给《北京文学》的来稿。“这篇稿子让我不太舒服,他是直接投给领导的。当然,如果文章确实好,我还是会推荐。”他指着说。

他还是没有改变。

他的博客更新频率很高,似乎在强调自己还健康地活着。但已经不怎么写诗了。

“王国维说过,一代有一代之文学。”谈起白连春,谈起诗歌的衰落,川师大文学院院长李诚提起一件四十年前的往事:自己的表哥只因为听了一个知青的即兴诗歌朗诵,就义无反顾跟着走了,云游几个月回来后完全变了一个人,从内向变得极其开朗。“那时候诗歌有非常好的社会氛围,不像现在社会这么浮躁,生活节奏这么快,人们已经没有阅读的耐心。”

政府免费发放的三种抗病毒药,白连春按时在吃。他听说,河南有人坚持吃了几年,能把D C 4细胞提高到正常人的水平,病毒降到零。这给他希望。他收获了一份爱情,但目前还不能公布。只能在那部小说里透露,这份爱情来自河南,当年他卖血和染上艾滋病毒的地方。他期盼正常生活,去公园锻炼时总是戴着一顶帽檐很低的鸭舌帽,似乎怕旁人认出他就是那个得艾滋病的诗人。

艾滋病,这三个字仍然在一定程度上是一种禁忌。

那位给尚振山鞠躬,感谢他为白连春出书的官员,得知白连春得病后始终对他不离不弃,并多次对前来采访的记者表示:要尽地主之谊。但仍然委婉地托人带话:不适合接受采访。因为,泸州过一段时间要换届选举,“他(白连春)这个身份有点儿敏感”。


中国防艾NGO十年坎坷路

作为一个同性恋志愿者,阿强也曾在街头发放安全套,拉同志去做HIV检测。他渐渐意识到,这些下半身的管控是起不了根本作用的,“一个内心压抑、活在灰暗世界里的人,是不那么在乎自己的身体健康的”,同性恋者应该被当作一个有上半身的“人”来看待。

11月28日,复旦大学国际艾滋病日专题研讨会上公布的消息称,性传播已成为艾滋病在中国传播的主要途径,2011年该比例达到了81.6%.复旦大学病原微生物研究所所长姜世勃指出,2004年之前中国的艾滋病主要是通过输血和吸毒感染,但2004年之后,性传播速度急剧上升,已成为艾滋病传播的主要途径。

在防治艾滋病和保护人权的这个领域,从2000年以来出现了一大批艾滋病活动家及其社区草根组织,它们大多都是中英项目、全球基金等国际组织进入中国后培育和催生出来的,以同性恋活跃人群小组为绝对的主导。

而全球基金在中国的管理体制却又恰恰抑制了这一领域草根组织的自主性和成长,它的撤出似乎正逢其时,我们真正的社区草根组织似乎也已在路上。

领跑的艾滋病NGO

今年的“艾滋病日”快要到了,孟林的工作日程又开始紧张起来。他一边要同全球基金的审查官员见面讨论草根组织参与面临的问题,一边还要去清华大学创新与社会责任研究中心讨论创办一个社会企业的可行性,去社科院李楯教授家里商量完“全球基金”在中国的回顾报告之后,又赶着去参加一个公共卫生领域N G O的研讨会。

他是民间的中国艾滋病病毒携带者联盟秘书处的负责人,中国全球基金项目国家协调委员会(CCM)以社区为基础的N G O代表,曾经的爱之方舟感染者支持组织的负责人,同时也是自1995年发病以来,就被医生和一些病友口口相传为生命奇迹的艾滋病人。

他和中国人民大学潘绥铭教授等合作的《中国艾滋病草根组织生存状况调查》,在经历了1年访问26个省100多家机构之后,暂时还未能获得发表,“草根组织内斗的情况写得过多,容易让人产生这个领域复杂、混乱的印象”。

11月27日这天,有官方参加的公共卫生领域N G O的研讨会,也有人提出这个问题,孟林用“这是N G O发展初期的自然生态”来回应。

即使如此,当天的研讨会还是艾滋病领域的N G O唱主角,“这个领域的草根组织尽管相对封闭,但从规模到参与国家计划的层次,都走在公共卫生领域的最前面”,孟林说。

“在中国乃至全世界,都没有一个疾病能花掉这么多的钱。”李楯计算,全球基金承诺给中国三大疾病18亿美元不过没完全兑现,中央财政也每年也投入10亿元防艾资金,加上地方配套就是20个亿。这个领域的“特殊待遇”除了国际资金的大额援助外,还体现在就一种疾病来说唯一一个国家级的《艾滋病防治条例》的出台,联合国专门为一种疾病设立的艾滋病规划署,以及全世界专设的艾滋病日。

上世纪80年代中国提出“筑起一道新的长城拒艾滋病于国门之外”,认为艾滋病还是由资本主义腐朽社会造成的,但1985年就在云南瑞丽发现了100多例因吸毒感染艾滋病的病人,于是提出“严厉禁娼禁毒”,进入90年代开始在河南的卖血输血人群中发现大量感染者,于是1998年颁布和实施了《献血法》以及血站、单采浆站的管理条例。

直到2003年、2004年,国家主席胡锦涛、国务院总理温家宝探望艾滋病人,并提出“四免一关怀”政策,才体现了中国承认有艾滋病和关怀其感染者的价值转向,并于2006年出台《艾滋病防治条例》全面保护。

参与了这一领域多项政策制定的李楯发现,艾滋病传入中国和中国的改革开放重合,2000年以来国际艾防组织的进入,尤其是2006年全球基金的到来,催生了大量草根组织,尽管它们的独立性存疑,但多少都和人权保护、公民社会交织在一起。

10年来,吸毒感染人群、卖输血感染人群、同性恋及其感染者群体中陆续出现了做艾滋病干预的N G O和维权代表,这些艾滋病活动家和民间组织的成长史,是一条遍布荆棘的坎坷路,他们的出发不仅源于对一种病毒和孤独的恐惧,更多地源于对一个平等、自由社会中的种种权利的渴望。

脱掉“白大褂”的云南戴托普

11月4日凌晨,41岁的云南戴托普药物依赖治疗康复中心副主任王晓光因癌症晚期在昆明病逝。这位1998年就投入到帮助吸毒人群防治艾滋病的先行者和代表人物,同时也是全球基金中国艾滋病项目非政府组织工作委员会的代表,中国药物滥用者服务组织工作网络的负责人。


“艾滋病感染者、同性恋群体、性工作者、药物滥用者,为其防艾工作服务的草根组织都有自己的网络。王晓光去世后,谁来负责药物滥用者的网络很成问题。”孟林说。草根组织成长的初期,这种能平衡各种关系的联盟代表型人才尤其可贵。

1989年,中国首次在云南瑞丽的吸毒人群中检测发现了成批的H IV感染者。此后一直到1994年,中国才从坚称“无毒国家”、“无艾滋病国家”过渡到承认“云南边界等少数地区有使用毒品的情况”。中国改革开放后第一个戒毒机构———昆明市药物依赖性治疗康复中心也于1989年成立,隶属于云南省精神病院,杨茂彬当时是中心的一名医生。

中心在最初5年里收治了3000名吸毒者,但复吸率100%无一例戒毒成功。1994年,悲观透顶的杨茂彬被单位送去纽约的美国戴托普(D aytop)治疗社区机构学习,经费由美方资助。他一到那里就明白原来的干预模式“整个儿都错了”。

最失败的地方就在于“我们以医院和医生的名义来做这个事,戒毒者进来后都认为自己不用承担责任,交给医生就好了”。美国戴托普的治疗社区告诉杨茂彬,“戒毒先是个社会问题,而不是医学问题”。

最让他受触动的,还是那里的工作人员大多都是戒毒成功者,而且所有工作人员每天都和戒毒者吃住在一起。那是个社区或者说大家庭,而不是个医院,戒毒者在清洁、厨房、修理等功能性的小组里轮换,每天早中晚都有讨论会、对质小组等让大家激烈地交流,每个人都清楚自己在这个家庭中的权利和责任。他明白了必须“先从心理上触动他们生活价值观的改变,然后才能真正建立戒毒的信心和决心”。

回来后他在中心里推广戴托普的做法,戒毒者很喜欢这个模式,医生们接受起来却很困难———把戒毒者当成家庭成员一样,还要同吃同住,做小组活动,没几个人愿意这样干,医院最后也把中心的工作停掉了。

1998年,杨茂彬从医院出来,自己招兵买马,几个工作人员一起凑了十几万元钱,租了房就干了起来。“刻意撇清了和政府的任何关系”,起了个名字就叫“云南戴托普药物依赖治疗康复中心”,录用的工作人员中很多就是戒毒成功人员,云南戴托普终于脱掉了“白大褂”。

到1999年,因为治疗效果好,这个机构开始接受国际组织和省内卫生行政部门的参观,“说我们没办执照非法行医,我们就到卫生部门办了一个民办医疗机构的证,2009年去省民政厅注册了民非组织”,杨茂彬说。


2000年因为中英项目的展开,云南戴托普开始做艾滋病干预项目,在云南甚至全国都开了N GO参与艾滋病防治的先河。然而在戒毒者中检测出艾滋病感染者之后,“病人一下子全跑光了,收入急速下降,机构差一点就要崩溃”。

治疗艾滋病的鸡尾酒疗法发明人———美国专家何大一支持云南戴托普的艾滋病队列研究,为其工作人员支付工资,机构后来也慢慢在中美项目、全球基金、美国开放社会研究所、香港等组织那里找到项目和资金,得以渡过难关,从2003到2005年开始大范围地做艾滋病干预项目。

不过,那时非政府组织做艾滋病干预还涉嫌违法。“我们做美沙酮替代、针具交换、发放安全套,公安部门特别反对。”杨茂彬说。

美沙酮是一种麻醉药品,医院才能开方,云南戴托普提供美沙酮甚至会被公安视同“贩毒”。吸毒者到中心换取清洁针具,经常被候在门外的警察抓个正着。在出租车上发放预防艾滋病的小册子和安全套,也有“鼓励嫖客性行为”之嫌。



国际组织催生的成都同乐

2000年时,王晓冬和男友在成都开同志酒吧。之前有10年的时间,他和很多同性恋者一样都陷入深深的痛苦,既不敢告诉别人自己的身份,也不知道其他的同性恋者都在哪里。

1997年从重庆迁到成都后,他摆脱了一些家庭的压力,开始接触到一些同性恋者。经营酒吧后,他开始希望也能帮助一些同性恋者更正确地认识自己。

2002年四川省社科院的学者到酒吧找到王晓冬,希望能针对他这里的男同做一个艾滋病防治需求的调查。这个调查是艾滋病中英项目支持的。

王晓冬觉得这是特别好的一件事情。“这个群体很少得到主流社会关心,这个调查会成为一个开始。”他积极发动同志朋友们来参与,大家很快建立起一个小组,取名“成都同志关爱小组”。

当时大家并没有想到要做艾滋病防治这一块,因为并不清楚艾滋病在这个群体中的状况。“而想起压抑的生存环境,大家觉得更需要的是建立起身份认同,为更自由和平等的生活去抗争。”

关爱小组建立后,第一件事就是开通了同志热线。到2003年,就获得了四川省卫生厅下面的中英项目办的第一个艾滋病同伴教育项目。

四川省卫生部门很早就建立了分工合作的机制,疾控中心只提供技术支持和监督评估,不会直接去做艾滋病干预,比如检测就做实验室,让社区小组去做现场动员。

执行中英项目的最初两年,王晓冬一直在四川省卫生厅和中英项目办的推动下,学习项目的管理。将项目的管理工作也交给草根组织去做,一定程度上也是中英项目的一个要求。

比如关爱小组做社区同伴教育就有自己的一套。过去CDC(中国疾病预防控制中心)和大学大多是像做性工作者那样做小组访谈,王晓冬等提出来同志不像“小姐”,他们分布更广泛,更生活化,很难集中在一个场所来培训。最好的方式就是利用他们自己的社交网络来做,比如朋友圈的聚会和互联网。这个提议最终就变成了一个综合化的同伴教育项目方案。

中英项目办还请来国内首位在男同中进行大规模艾滋病干预的专家张北川和自己的财务管理人员等给关爱小组做培训,到2004年,王晓冬离开同志酒吧,找志愿者等筹了10万元钱到工商局注册了成都同乐健康咨询中心,并全职工作。去民政局注册没能成功,四川同乐也成为四川艾滋病防治领域第一个独立的草根组织。

到2006年四川、云南的中英项目结束,同乐也压力陡增,他们面临的困惑是“资助方没了,小组还需不需要存在下去”?争论后的答案是肯定的。

于是他们开始主动和新来到中国的全球基金、中默项目、卫生部的国家防艾社会动员项目等联络,拓展筹资渠道。结果2007年,他们拿到了100万元项目资金,项目领域也从同伴教育拓展到感染者关怀、咨询检测和草根组织能力建设等。

四川省通过招标给草根组织的国际项目,到2006年还只有成都同乐一家,但是全球基金第五轮、六轮开始动员社区草根组织来执行项目,“所以到2007年的全球基金第五轮项目,艾滋病领域的草根组织就像雨后春笋一样突然冒了出来,大多都集中在男男同性恋群体里,开始申请项目”,王晓冬说。

这些草根组织中不乏CDC人员等自己在下面成立的一些“假”组织,良莠不齐。全球基金在中国的项目交给国家和地方CDC去执行,资金全部在CDC主导下完成分配,全球基金只规定一定比例向社区草根组织招标。“因为CDC的资源优势,2007年之后,这些草根组织大多走上了越来越公共卫生化和工具化的道路。”孟林说。

他看到社区同伴教育的魅力变成了医生教育,过去的志愿者也开始穿白大褂,变成了半个公共卫生专家和医生,感染者张口就叫“大夫”,甚至都不知道他们是和自己一样的感染者。

“CDC注重的是发多少安全套、做多少次外展、发现多少感染者、动员了多少人去做检测等指标,草根组织为了竞争资源努力贴近这些指标,逐渐就和社区产生了距离。”

幸运的是,因为四川省卫生部门给草根组织相对宽松的环境,成都同乐得以朝社区型组织的方向茁壮成长,他们至今已建立起一支400多人的志愿者队伍,可以在感染者人群的服务工作中更加地贴近社区的需求。

感染者联盟的成立

2004年之前,艾滋病感染者孟林还管理着几个企业,同时小心隐藏着自己的身份,躲在窗户后面打量艾滋病领域最早的几位活动家———爱知行的万延海、红树林的李想、爱之关怀的托马斯等,“没有勇气站出来加入感染者的人群”。

后来他才知道,2004年国家在艾滋病问题上的转向,让中英项目找到他的主治大夫———佑安医院的徐莲芝,鼓励他及其他一些感染者出来为病友们工作。

此时孟林吃的抗病毒药物已经产生了耐药性,国内又买不到二线药,国家也刚刚启动“两免一关怀”为艾滋病人提供免费药物。

“出来做些知识性的工作,也寻找些解决耐药问题的机会。”徐莲芝的这个建议很有说服力。随后的几年,中英项目、加拿大公民社会项目等都开始有意识地培养孟林等人去开展工作。

2005年加拿大公民社会项目“我们的声音”摄影展,继湖南、四川之后来到北京,孟林被动员作为感染者代表在新闻发布会上发言。准备了帽子、墨镜的他,发言的片段最终被一家电视台未经处理就播出了。为此他离开了公司,被迫成为防艾领域的一名全职工作者。

实际上从2004年他一走出来开始做工作,就觉得自己“被卷入了一个怪圈”,处处碰壁。2004年国家CDC要在网站上开一个论坛,艾协、健教所、世卫组织和联合国艾滋病规划署等多部门合作,也需要感染者的参与。孟林被请来管理论坛,他取名“爱之方舟”,就是要体现“感染者在其中的主体性”。


尽管如此,这名艾滋病感染者在国家CDC的食堂准备吃饭时,却被告知“不能在这里用餐”。孟林随后在论坛上发表《反歧视,谁在口是心非?》的帖子,结果一发表就被删除。

随后他在艾协的帮助下,把办公室挪到了佑安医院感染科的病房,并接手了加拿大公民社会项目中的《我们的声音》杂志,《反歧视,谁在口是心非?》成为开篇文章。

和基金会的合作并不顺畅。2005年乐施会找到孟林送他出去培训,这年7月“爱之方舟”主办了中国感染者治疗药物倡导会议,针对一线和二线药物,成立了治疗药物倡导网络,会上要分区域选出10位倡导人员。“可能因为我过于冒进,提供资助的乐施会最终没有采纳我们选出的人选,而是自己重新选定了4个人选。”孟林说。

孟林觉得自己当时陷入了一个无力挣脱的困境里,他不想做一个“御用的感染者”,所以当商议建立一个中国的感染者联盟时,他觉得是找到了转型的机会。


2006年11月4日-7日,四川、广东等七大行政区域的17个组织24个代表在北京召开首次中国艾滋病感染者网络化工作会议,李想、托马斯和孟林等为发起人,会议产生了中国艾滋病病毒携带者联盟的秘书处,孟林为秘书处协调人。

联盟成立后,主要由美国福特基金会和联合国艾滋病规划署提供资金支持。不过“大家大多因为感染者身份走到一起,还缺少共同理念和沟通机制”。

2008年孟林等到清华大学NGO研究所听课,开始跳出艾滋病领域,对公民社会和NGO有了深刻反思,“明白一个沟通机制的重要性,过去个人色彩太浓,做NGO不像企业,自己拿出一个计划就可以让员工去执行”。

联盟成立后,2007年就开始做药物倡导,就抗病毒二线药物向卫生部、药监局递交联名信;针对社区组织公卫化的倾向,2008年在哈尔滨组织了无主题项目招投标现场会;2008年,还在福特基金会支持下,和潘绥铭团队一起开始中国感染者和草根组织生存状况的调查。

就调查中发现的感染者“手术难”的问题,今年5月联盟向卫生部提出了政策建议报告,并召开新闻发布会,60多家媒体到场。

报告发布前,联盟曾邀请国家CDC性艾中心政策研究室研究员曾刚和红丝带论坛工作人员来一起讨论,就“取消定点医院、加大拒诊监督检查力度、完善感染者投诉”3条建议做论证,“最终卫生部门接受了后面两条,政策正在起草阶段”,孟林说。

联盟下一步的计划是,“就隐私权、就业权和艾滋病防治条例的评估等继续发出声音”。

全球基金下的草根参与

全球基金的到来,让孟林逐渐成为协调国际组织、中国卫生部门和草根组织各方时颇为重要的一颗棋子。

“国际组织、中国政府和草根组织之间形成了某种微妙的制衡关系,这种压力通过中国的草根组织传递给国际组织,国际组织再传递给中国政府,中国政府再传递回草根组织。”孟林说。这种压力源于全球基金一向强调的“公共卫生民主参与、边缘人群自决”的机制,而“在全球基金的项目国中,中国又是唯一一个从CCM(国家协调委员会)到PR(中央执行机构)到SR(次级执行机构)上上下下都由卫生行政部门主导的国家”,前任中国全球基金PR执行主任强正富曾表示。

“不过国际组织这种清晰的价值取向,到2004年中国国家政策转向之后就渐渐模糊,急于和中国政府合作,外来资源的大量涌入也带来了中国民间的机会主义倾向。导致艾滋病的防治,这几年以来在中国几乎就变成了一个利益问题。”李楯说。

“中国全球基金的管理机制事实上抑制了艾滋病领域草根组织的成长。”孟林解释说,“它依赖CDC系统去执行项目和分配资源,CDC主导的社区工作又限于公共卫生,一些地方还以资产安全为由自己成立NGO绑架草根,把原有社区小组中挖过来的人放到CDC、医院下面的小组,或出现一些只有名字的假组织,造成了原有小组的分化。”

趋利行为引起草根组织内部价值观的混乱,一些草根组织要求“全球基金滚蛋”,一些越来越难保持独立最后投奔CDC,“社区问题被忽略,生态平衡被打乱了”。同性恋亲友会执行主任阿强对此也有切身体会,“全球基金项目就是疾控导向,又没有行政经费,草根组织请不起人,也没有办公场所,除了当成廉价劳动力,何以体现民间组织的成长?”

不过在全球基金中国项目上层的管理架构上,博弈倒因为几次全球基金总部停款的压力得以展开。

去年11月以来艾滋病领域的冻款危机,也让全球基金总部官员先后到中国,召集CCM中社区NGO和感染者代表“两工委”成员,召开了几次没有官方参加的闭门会议。会议最终形成了“25%经费下沉社区;先建立非政府组织的‘大SR’,再升级为政府和非政府的‘双PR’,试行双轨制管理”的决定性意见,并通过了去年11月CCM大会的决议。

在草根组织的倡议下,去年11月中央PR还恢复了国家级社会组织咨询小组的设置,王晓冬被选举为小组组长,9个成员除艾协外全部来自社区。今年3月,国家CD C又要求各省级CDC也要建立社会组织咨询小组,到5月已有26个省市区完成建制。

在遴选非政府组织“大SR”的招投标程序上,孟林和国家社会组织咨询小组就发挥了作用。“原来对参加招投标组织的要求是必须要民政部门注册的、有免税资格的组织,在我们的争取下放宽为工商注册的民间组织也可以申请。”孟林说。

扎根社区时代来临?

今年11月底,在加纳的一次理事会会议上,全球基金做出了一系列艰难的决定,其中包括取消已经于今年8月启动的第十一轮项目。

无国界医生组织最新一期的《全球基金观察者》报道,“全球基金”资金下滑的原因在于一些捐助国就他们自己做出的承诺改变了想法,而另一些捐助国则推迟了承诺的付款。

“这意味着全球基金退出中国的时间,将从2015年提前到2012年。”王晓冬说。“盖茨基金会到明年6月也将停止资助中国新的防艾小组,中盖项目也将进入总结阶段,中国艾滋病领域的草根组织已经走到了一个变局的关口。”孟林也表示。

而另一个令人尴尬的步骤是,全球基金中国项目非政府组织“大SR”的招投标早已结束,中标结果却迟迟没有公布。“全球基金很快就将撤出中国,双轨制管理架构能否继续前行,是个未知数。”孟林说,“大家最关心的就是未来中国政府是否会拿出更多经费,并保留全球基金留下的这个架构?而如果只保留形式而在内容上大倒退,是否会重回GONGO和二政府的时代?”

而对同性恋亲友会的阿强来说,他似乎早已不关心这样的问题。这个早年也在草根组织里做过国际艾防项目的志愿者,2008年和知名的广州同志妈妈吴幼坚合作发起同性恋亲友会,彻底抛弃了冷冰冰的疾控导向的国际项目,扎根社区,以情感、尊严和家庭接纳服务同性恋群体最迫切的需求。

“艾滋病领域的草根组织正在进入一个社群需求导向的时代,全球基金、中盖项目等资金和项目导向的时代正在过去。”阿强说。

去年旧金山一个美国教授来机构交流,他在同性恋人群中做了16年的研究,结论是能够得到家庭接纳的同性恋者,比不能得到接纳的,感染艾滋病的比率高3.5倍,而自杀率更高达8.5倍。

受美国同性恋亲友会的启发建立的这个组织,致力于促进家长接纳同性恋孩子,短短两年多已在广州、北京、上海、河北和西安建立了5个区域召集人,到明年1月福建会再增加一个。两位全职及两位兼职人员、5位妈妈及100多名志愿者联络着各地的300多名同性恋孩子的家长,微博等粉丝群体已达到10万。

妈妈召集人利用微博、邮箱、QQ群和亲友会热线来联系各地的同志及其家人,亲友会还会每年召开一次全国性的恳谈会,包括区域性的恳谈会和地方的分享会。

今年10月在上海的恳谈会,100多名同性恋者及其父母赶来参加。阿强很看重这个“社会能见度”。是像过去鬼一样地藏起来,还是人一样地站出来?亲友会让妈妈们走进大学和社区去不停地讲自己和孩子的故事,以情感驱除同性恋者内心的恐惧。

“讲完了情感,我们下一步就要讲责任,讲同性恋者获得尊重和理解是他们基本的权利。”阿强希望能有更多的同性恋者及其父母参与。

亲友会的绝大部分筹款全部来自微博等上面的同志社区,并每月在网站上公布筹款和使用明细,行政费用靠热心人士支持。“明年预算几十万元,还是有一定的压力。”

亲友会这样扎根社区的草根组织,正是中国艾滋援助基金会主席乌辛堃几年来寻访的重点。他认为,艾滋病领域的NGO不能代表中国公民社会的成长,但“糟糕的事情中总有亮点”,基金会用了几年时间,去扶持那些在社区里默默工作的草根,然后再开发一些真正符合社区需求的服务项目,推动草根联合起来去做。

这些草根包括了山西的张志军、河北的麻贵红、长沙的侃志明、山东的朱医生……“他们尽心尽力地为社群服务,为他们争取低保、医保,治疗、送药和心灵陪伴,有次4个月没有给他们发补助,没有人一个人过问,工作照样进行。”乌辛堃认为,这些人才是他心目中真正的“草根”。


记者:占才强 冯翔 吴珊

来源:南方都市报
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