阳光

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白血病，俗称“血癌”，这是人们早已耳熟能详的疾病。1957年，美国学者研究发现，通过移植正常人的脊髓能够治疗造血功能障碍。全球无数在生死线上挣扎的白血病患者终于在重重黑暗与绝望下迎来了一缕希望的阳光。随着医疗科技的发展，现在依靠类似献血的捐献外周造血干细胞就可以为白血病患者送上一份生命的希望。

原以为有了这样一份希望，救助白血病就会和献血一样容易成就。然而，事实上这并不是件想当然的事。中国每年约有400万患者需要骨髓移植，而病人同胞亲属间的骨髓干细胞配型相合的几率是四分之一，非血缘关系间的配型则是五千分之一到一万分之一。目前中国又是独生子女时代，使得同胞亲属配型变成不可能的任务，面对庞大的白血病患者和大海捞针似的配型率，中华骨髓库的一百万份骨髓数据显得势单力薄…···。

在诸多白血病患者等待骨髓配型捐献时，患者除了被动的等待救助和接受药物化疗等方式外，真的是出路难求。造血系统的崩坏使得生命脆弱无力，治疗费的重担和痊愈的渺茫使得每一个白血病患者的家庭都背负着难以承受的重担。倘若你我是白血病患者中的一员，你我会怎么做呢？

看着自己的生命火焰渐弱之时，是否还能再次凭借自己最后一点的生命火光点燃他人的生命呢？如果细心体味，不由得觉得触及心扉中最脆弱之处。而此刻就有这样一位被医生预言活不过5年的白血病患者，刘正琛，通过自己的双手，为了让其他同病相怜的患者能多一分得到救助的希望，他创立了中国第一家民办的骨髓库——阳光骨髓库。

刘正琛

2001年底，在北京大学计划着未来留学读博等发展企划的刘正琛在确诊白血病后，整个生活的轨迹都因此而突变。一瞬间，他的生命、事业、生活全都天旋地转，失去了方向…···。当医生告诉他移植骨髓是最好的治疗方案后，刘正琛先后向北京、上海、深圳的骨髓库做了查询，而当时大陆骨髓库的数据还不及台湾的十分之一，其中北京只有几百个数据…···。

相比之下，同期开始的台湾有23万人的骨髓库，美国有460万人的骨髓库。这种不可思议的反差使得刘正琛在寻找骨髓配型失败后，萌发了自己动手建立一个骨髓库的想法。

“尽管任何两人之间匹配的可能性很小，但对于一个很大的比如有四五百万数据的骨髓库，每个患者大概会有80%的可能性找到匹配的骨髓。换个角度来想，对于一个很大的患者群体，比如一两百万人，多增加一个捐赠者，每个捐赠者大概有70%—80%的可能性找到和自己匹配的患者。”

刘正琛以专学数学专业的头脑计算着配型率，想到和自己同样身处绝望的白血病患者，他开始朝着这个目标去尝试。当然，他最初的想法使得周围所有人都难以相信，确实，在没有看到若干年后的阳光骨髓库之前，这最初的梦想蓝图确实如同痴人说梦。

常言道：万事开头难。要建立骨髓库这样的大事，又是靠民间自发而起，这其中的艰辛难以言喻。刘正琛在住院一个多月后，开始创办北京大学阳光志愿者协会，开始了第一个民间骨髓库的创设历程。

作为骨髓捐赠者，最初需要验血检测，而这也是一笔不小的开销。为了“阳光100志愿者计划”，他的父母最初捐出5万元用来支持前一百个骨髓捐赠者的检测经费。这对于普通工薪家庭来说，这些钱款来之不易——光是刘正琛每月的医疗费就需要25000元。为此，他父亲提前从最高检察院退休，并去律师事务所工作，第一年所挣的7万元只够刘正琛3个月的药钱…···。

尽管自身已如此困难，但是刘正琛还是继续尝试着。他首先拿出自己亲友所做的骨髓配型记录，接着其他参与配型的患者被他建立骨髓库这一梦想的真诚所打动，纷纷主动提供自己亲友们的骨髓配型数据。于是，阳光骨髓库的最初数据就在沟通、尝试和努力中开始积累。

由于捐赠骨髓干细胞没有得到良好宣传，大多数人认为捐赠需要直接抽取骨髓并会对身体造成危害，因而不敢成为骨髓捐献的志愿者。一群有抱负有爱心的年轻人和刘正琛的校友们，怀着满腔的热情，从白手起家开始创建阳光志愿者协会的骨髓库，为了让人们了解白血病和捐赠干细胞的正确信息，他们自己搜集资料、编画插图、编辑文案，制作出了社会上介绍白血病及其治疗方面最为全面的宣传书。

阳光志愿者协会的发展之路上，刘正琛和其他志愿者们熬过了各种困难，走过情绪的边缘、运行的窘境和人员的新旧交替。在2003年以前，所有的志愿者都是年轻的学生，他们不得不因考试等问题调整每一期的宣传，而经费也时常是困扰他们的一大难题，有时候连打印资料和给骨髓配对的志愿者打电话的钱也拿不出……并且作为大学社团，阳光志愿者协会没有合法的社会身份，没有专用章，更没法开设对外账户。

刘正琛从北大毕业后的2006年至2009年，是整个阳光志愿者协会最为尴尬的时段，因为他们始终无法获得合法的身份，因此阳光志愿者协会的白血病骨髓捐赠援助经费和计划都显得难以维持。

同时，在难行慈善和难信慈善的社会现状下，有人质疑刘正琛建立骨髓库的动机是为了给自己治病等等，这些怀疑揣测也使他饱受各种非议和阻碍。

事实上，早在很久以前，刘正琛便知道通过某种药物也可以控制他的病情，并非一定需要进行骨髓移植手术。然而，为了继续这个像在陆地上行船般困难的慈善事业，他发挥了他所有的力量。为完成从“阳光100”，“阳光1000”，到“阳光10000”骨髓志愿者计划，光是志愿者初期的血液检测费用就高达几百万，而这些计划竟然都抗在一个病人身上，这些份量是否沉重的让人难以想象呢？

也正因为刘正琛对白血病有着切肤之痛，他比常人更能体会这种疾病所带来的痛苦与绝望，所以他才更愿意为这个其他慈善组织不敢涉及过多的、需要大量钱财注入的领域付出他所有的心血。

当刘正琛正在为全国数以万计的白血病患者的希望而奋斗的时候，曾在国外旅学数年、游历二十多个国家的杨仿仿在2005年联系上刘正琛后，毅然放弃了海外高薪和美景沙滩相伴的优越生活，从国外回到北京，为阳光志愿者协会做起了零薪水而且还不断倒贴的“贫穷CEO”。

杨仿仿

在杨仿仿的推动下，阳光志愿者协会和骨髓库终于走出校园，面向社会。他提议组织万名大学生捐赠造血干细胞活动，直接在各大学校园进行宣传，号召大家签名支持阳光计划，并在签名的同时进行捐赠者的招募；将精美的宣传折页和非常简短的登记表结合起来，而且折页上的图片全部选用捐赠者和志愿者的灿烂笑脸，来展示“阳光”，展示爱与勇气的力量。实行的结果发现登记表的回收率果然大大提高。

通过不懈的努力和新思维的注入，在不到一年的时间内，阳光志愿者协会的足迹不仅遍及北京的30多所高校，更走到了石家庄、广州、四川等地，捐赠者达到了空前的一万多人。

当捐赠者的数量越多，白血病患者配型成功的几率也就越高，对于需要移植骨髓的白血病患者来说，找到合适的配型就是找到了救命的稻草！生命能否延续就全依赖捐赠者了。当阳光志愿者打电话给志愿者确认是否愿意捐助干细胞时，拿着电话的手总是忍不住颤抖，一方面因为白血病患者找到了生机而高兴，另一方面也因为害怕捐助者拒绝，导致患者失去如此难得珍贵的希望，而感到万分紧张。因此，为了鼓励捐助者，阳光有一句这样的宣传语：“在这个世界上，也许只有你能拯救他的生命。”

经过几年的不懈努力，2009年4月，阳光志愿者协会转型成北京新阳光慈善基金会，拥有了NGO的社会合法身份。一个最初的白血病患者的梦想变成了真实的救援中心，它给白血病病人和他们的家庭带来了希望的阳光。

而作为发起人的白血病患者刘正琛，不仅打破了医生对他五年寿命的预言，而且更开启了一个为天下白血病患者谋福利的民间骨髓库。