重病之下，如何保障？

梁知行

于是在患者—医院—医保基金这个三方链条中，医院成为衔接点。老百姓如果得了重病，医保体系能够给予怎样的保护？我试图进入一家三甲医院治疗重病症的科室，以它们为一个观察点，了解个人的医疗需求如何在一个大体制中获得保障，与这其中的选择、平衡与探求。

大病的极端花费

虽然掉光了头发、口罩遮住了大半个脸庞，从露出来的光洁皮肤仍旧能看出这是个年轻的女孩。“你可以听听她的故事，她和3床都是急性白血病患者，很年轻，治病需要花非常多的钱，一般家庭承受不起。”

在武汉市中心医院，血液科主任王红祥把我带进病房，40岁的王红祥毕业于武汉的同济医科大学，做了18年的血液科医生，说话语速极快。科室的50多张病床，住着1/3的白血病患者，多数为急性白血病。

肖娟本来躺在床上输液，见到我们客气地坐了起来，但眼神中的低沉没有变化。她讲述自己的故事非常轻柔，或许是在向社会多次求助后回应寥寥，陌生人的来访已经很难像刚开始那样让她充满希望。

与多数急性白血病患者一样，肖娟在发病前身体几乎没有征兆。“两个月之前的7月17日，我还是好人一个，几乎从不进医院。7月18日早上在公司开会，觉得头晕，坚持了一个小时之后我离开了。结果还是觉得不舒服，想着早上没吃早点，以为是低血糖，就到这里来检查。医生让我查血，看了我的单子之后，连着又让我查了两次，我就知道情况不妙了。”

检查的结果是，肖娟直接被送进了重症病房。正常人的白细胞值最高是1万，27岁的肖娟白细胞居然有14万。她患的是急性淋巴细胞白血病，王红祥说，急性白血病有着发病急、进展快、费用高的特点，如果政府不给予任何救助性的措施，很多病患根本没有经济能力与病魔对抗。

在导致因病致贫的灾难性医疗支出中，白血病无疑是将一个家庭拖入疾病深渊的病种。急性白血病虽然属于恶性肿瘤的一种，但是它比一般的癌症更为凶险，发病急、进展快、费用高。

病床上的肖娟正在进行第二次化疗，相对幸运的是，肖娟患的白血病治疗希望比较大，第一个疗程的效果非常好。但这也正是肖家面临的难题：家人不会对这样一个治疗希望大的年轻生命撒手不管，可她第一个疗程的钱都是靠熟人捐款才维持了下来。按照医保报销70%的比例，第一个疗程花费7万元，肖家只用自费2万多元。可是他们连这2万多元的承担能力也没有，既没有积蓄，也没有什么可以变现的不动产。从小把肖娟养大的大伯说：“对没钱人来说，这个病能把整个家族都拖垮，比癌症还可怕。”

医生对肖娟的治疗方案是，四个疗程的治疗后做骨髓移植，这样才能救她的命。王红祥给我粗略计算了一下费用：四个疗程肖家需要自费六七万元，肖娟所在的武汉市中心医院是湖北省唯一一家医保定点的“非血缘造血干细胞移植”医院，骨髓移植费用控制得比较好。移植费用30万元当中，患者自费11万～12万元。手术后的费用比较难以估计，需要看病人身体的反应。这样算下来，肖家至少需要有30万元的自费能力，才能撑到治疗后期。但27岁的肖娟独自带着3岁多的儿子，丈夫在监狱服刑，娘家和婆家都非常贫困。肖娟说：“人家说卖房治疗，我们两边的破房子，都不到10平方米，能卖什么钱？”

肖家能想到的一切求救方式，看来都有些无望。在向媒体求救后，《武汉晨报》和《广州日报》登了她的故事，但总共才得到读者4000元的捐款。肖娟妈妈去找红十字会，工作人员直接说：“我们案头上的求救太多了，不知哪天轮到你，更何况‘郭美美事件’后，红十字会的筹款能力差了很多。”肖家也试图通过微博求助。肖娟淡淡地说：“真没什么用，捐来的3万多元，基本都是熟人的。或许大家看到的可怜人太多了吧，管不过来。”

躺在3床上的蒋明格是个30岁的高大小伙子，经济条件好于肖娟，但是家人也不幸地陷入了灾难性支出。为了救他，父亲卖掉了武汉的房子，从去年7月到现在，自费了50多万元。两个月前的骨髓移植手术当时很成功，可是仅仅一个多月，蒋明格的病就复发了。父亲站在蒋明格的床头，拉出长长的一沓费用清单，手指有些颤颤巍巍地在一排排数字当中移动，然后定格在最后一排，对记者说：“你看，这是他这10天的一个疗程费用，总费用是2.69万多元，我们需要自费1.46万多元。”

在陪伴孩子治病的一年多时间内，除去个人情感的起伏，对蒋明格父亲来说，每天1000多元的开支就像白蚁，一点点蛀着家里所有人仅剩的经济依靠。

血液科主任王红祥说，蒋明格患的是急性髓系白血病，是中国人比较多见的类型，实际上做骨髓移植的手术意义不太大。今年他们找来了北京的教授会诊，教授也是建议不做移植，但是爱子心切的蒋家人还是要求做。现在复发后，他用的去甲氧柔红霉素，是完全的自费药，一个7天的疗程单是这种药就2万多元。“急性白血病太凶险了，往往在经济上拖垮一家人后，病人还保不住，人财两空的家庭在我这儿不少见啊。”

实际上从医保政策的适用情况来看，蒋明格已经属于幸运者。武汉市医保每年的封顶线是30万元，对于年中或年尾发病的急性白血病人，有可能跨两个年度，一共能获得60万元的额度。这样就比年初发病而没有撑过当年的病人要获得的额度高。一个病人一年的医疗费用在10万元以上，就能进入武汉市的大额医保，10万～30万元的大额报销，比10万元以下的比例更高。但是同时医保的控制更为严格，病人能用的药品种类、检查项目等受到的限制更多。那些一年费用超过30万元的患者，就不在医保报销范围内了，超出部分全部自费。所以白血病患者实际上自费的压力相当大。

大病医保的选择：病种还是额度？

在王红祥管理的血液科里，经济因素非常现实地成为病人能否得到有效治疗的决定性因素。在他行医的生涯里，亲历的放弃治疗的病人约为30%，这些病人只能回家，偶尔到医院输点血，不采取任何积极手段。

成人白血病有两个发病高峰，一个是20～30岁的年轻人，一个是60岁以上的老年白血病。医生们在科室里观察到的情况是，由于发病非常急，家人心理上往往难以接受，就是砸锅卖铁也愿意给病人治病。但是一些老年人怕拖垮家人，会要求放弃治疗，急性白血病如果放弃，生存期最多一年。王红祥惋惜地提到前段一个50岁的农村病人，患了急性白血病M3，早期病情重，但是前边这关如果闯过去，后边的治疗一片坦途。“听到前期需要自费10万元，成人白血病不在新农合的报销范围内，他选择不治回家，现在可能已经死了。”

王红祥说，他非常理解医保作为一种制度设计，必须制定各种指标和条条框框，将有限的医疗资源，尽可能公平地广泛惠及参保者。首先在确保公平的基础上，再向重病患者进行一定的倾斜。每个地区又因经济发展水平或是政策不同选择，医保制度各有差异。不过作为患者个人，生命只有一次，有人幸运地进入医保大力救助的范围内，有些人暂时被排除在外，非常无奈。同样是急性白血病患者，有些地区医保给予报销的费用比较高，病人获得有效治疗的希望就更大。

在有限的医保资金中，除了满足所有参保人的基本医疗需求，患了重病症的人群中，什么人可以优先进入到大病医保倾斜较多的范围，实际上是管理者的一种选择。对于重症病人，到底是按病种来决定保障力度，还是按照病人花费的额度来，也是一种制度选择。

武汉大学政治与公共管理学院教授王保真向记者提到，大病医保的概念是这几年才出现的。人社部管理的职工基本医疗保险和城镇居民基本医疗保险，有个医保报销的封顶线。过去超过医保封顶线的部分，医保就不管了。后来人社部建立了“补充医疗保险制度”，在基本医保之外，个人或者单位每年每人再多出一点钱给商业保险公司，这些钱集中起来，用来给少数超过封顶线的职工报销，报销额度大约为50%。这样患大病的职工和居民就比以前得到医保更多报销。

2010年开始，卫生部管理的新农合这一块提出了“大病医疗保障”的概念。人社部管理的职工补充医疗保险是按额度来报销，也就是说不管职工患了哪种重病，只要总的额度超过基本医保封顶线，就进入了补充医疗的报销范围。而卫生部的思路不一样，因为卫生部管理着医院，大病一般都在三级甲等医院治疗，所以三甲医院比较容易提供临床数据，来统计我国死亡病因排序在前的病种。那么在确定大病病种的时候，就有个成本有效性排序的问题。对我国近年来相对多发的大病，医院也能测算出每个病种的花费大约多少、临床诊疗路径如何。卫生系统掌握诊疗技术，能够让专家论证筛选大病数据，病情将诊疗路径等规范化，比较方便将病种进行某种排序。

刚开始卫生部将儿童先心病、儿童白血病等八个病种纳入“大病”，最近“大病”范畴增加到20个病种。卫生部的思路是“有多少钱办多少事”，在资金有限的情况下，先把这20种大病管好。

王保真认为，是按照额度还是病种来保障大病，各有其道理。不过她个人更倾向于人社部的做法。“我认为按照病人花费的额度来报销，更具有公平性。卫生部按病种划分的方法有科学性，但是农民们是不会按照这20种大病来生病的，如果他患病在这20种之外，哪怕费用很高，新农合的大病政策是不管的，那他就非常倒霉了。”

按额度平均：大公平里边的不公平

在我国目前建立的医保体制中，肖娟这样的患者是医疗服务的需方，医院是医疗服务的供方，医保基金作为第三方向医院支付费用。按照武汉市医保的支付方式，病人看病时只需支付自费部分，医保报销部分由医院垫付，到了年底医保基金对医院进行审核，通过审核的部分再将进行结算。

医院作为供方，一方面需要直接面对病患，另一方面也受到医保基金的严格监督管理，避免出现浪费医疗资源或是恶意骗取医疗保障的事情。

一般患者并不了解的是，医院在医保基金的严格管理下，有着越来越精细的成本把控要求。医院面临着每项报销费用不能通过医保审核的风险。医保中心将医院的医保报销内容细分成几个可执行的标准，这些成为医生们执行医保政策时的“硬杠杠”。

对于医保病人，医生们要遵守的“硬杠杠”有：住院定额，即参保者每次住院费用不超过4000元（这是武汉市三甲医院的定额水准，医院里不同科室又有差别）；药占比，给病人开药只能占到治疗总费用一定的比例，防止医生给病人多开药；住院天数，医院希望医生让病人少住院、缩短住院时间。由于武汉市医保按病人人头付费，他们最终需要查看的是医院接诊多少病人，总的额度有没有超标。

而像王红祥这样的重大疾病科室，往往陷入一种两难境地。对于急性白血病来说，仅仅是一套检查下来就花费上万元，一次住院肯定会超过4000多元的定额。王红祥举了这样一个例子，一个身体原本没有异常的人突然病重，可能需要做3万元的检查才能查出是白血病。这个病人第一次住院就得两个月，确诊花费一个月，接下来需要做一个月化疗，一共花费有可能达到4万元。这个4万元的病人比起4000多元的定额，多用了3万多元。这3万多住院费，就需要其他费用少的病人来给拉平。从住院天数来看，一个大额病人一次住院应该不超过10天，这个病人住院60天，那么多出的50天最好去找一些只住院两三天的病人去填平。再说到药占比的规定，血液科不做手术，主要靠用药，药占比的指标很难达标。

于是医院的科室主任，在医保政策的硬指标下，又担负着类似会计的工作，每个月都得找住院天数短、花费少的病人来拉平指标，否则医保不予报销的部分，直接从医生的工资里边扣。“不按病种来划分，给我们这样一些治疗重症病的科室带来了不公平。患糖尿病的病人和患白血病的病人，在医保里的指标是一样的。但是他们实际上的治疗费用可能是成千上万倍的差别。”

同在武汉市中心医院的肿瘤科副主任王纯也向记者拿出他被医保扣钱的单子《2012年某月大额复议后扣减津贴项目》，“这个月算是扣得少了，只扣了我149元。前年我被医保扣了1万多元”。在医保扣钱的单子上，会列出病人姓名、医生开药的药名以及被医保扣钱的原因。王纯说，即使是医保基本目录里认可的药物，如果医保审核觉得医生给病人用药过量，或者叠加用药，也会扣钱。最怕的扣钱原因是“其他”，医生根本不明白哪个地方违反了医保规定。

医生的角色——“团队领袖”的作用

医保管理制度给予医生的压力，使得医生在很多时候面临着道德和收入的选择。对于病人花费较少的科室，医生用药治疗等额度不大，医生角色和医保制度的冲突并不明显。但是对于重病症的科室，医生给病人开药往往面临着医保不予结算的局面，那么医生有可能去压缩病人所需要的治疗。

广东省卫生厅副厅长廖新波认为医生的每一个医疗行为，都与成本有关，与个人收入有关。他提到中国医务人员劳动价值低，他们的基本工资仅占医院得到的总收入的20%～30%。所以建议病人看病付的100元当中，其中50元应给医生。廖新波的说法虽然引起不少争议，但是实际上中国公立医院的医疗收费价格一直偏低，医生的劳动报酬低，反而使公众产生更多质疑——一个拿不到合理报酬的医生，会不会给我多开药，从中提成，会不会给我过度治疗？

医院和医生作为医疗服务的提供者，他们在全社会的医保体系中，扮演者怎样的角色？王保真教授向记者提道：“从世界范围看，医院有提供过度医疗服务的倾向。医院对病人拥有技术垄断，这种垄断永远消除不了，所以它需要受到严格的监控。”这也是美国卫生经济学家福克斯提到的，通常一个人要知道他是否有必要看医生，唯一的办法就是去看医生，很多保健市场都有信息成本昂贵的特点。

医院以及医生，在一个有效的医疗保障体制里边所扮演的角色，向来不可轻视。福克斯把美国的医生叫做“团队领袖”，他们带领着护士等医疗工作者，在对病人的治疗中起到决定性的因素。有关医疗成本的重要决策（如住院时间、手术、药方、体检和X光照射）是由作为“团队领袖”的医生做出的，其中许多决策并未严格遵循“必需的医疗标准”。今天在中国的现实中，医生仍然是控制医院成本的最佳人选。他们比任何人都清楚哪个病人需要住院，哪个病人可以提早一天回家，哪些检查是不必要的。

如果没有制度的约束，医生容易用技术垄断来做有利于自己的事情。这也是近年来病人较多抱怨医生喜欢多开药的原因之一。在医保基金后结算的支付体制下，没有一个医院的管理者可以事先知道其成本能否得到全部偿付。因此，管理者在满足患者和医生的治疗需求时，将始终处于控制成本的压力之下。

对医疗从业者来说，他们立场上的“最优水平”就是技术上可能达到的最高水平，而不必理会达到这一水平的成本是多少。然而，作为社会公共政策的制定者考虑的却是社会最优水平。福克斯举例说，比如动完大手术最初几天的住院意义重大，它能预防并发症的发生。但是达到一定时间后，每多住一天医院的价值就开始下降。尽管在不考虑费用的情况下，多住院几天会更有帮助，但是根据社会最优水平的概念，一旦住一天医院所带来的价值下降到比护理成本还小时，病人就该出院了。经济学家会说：“成本提醒我们，那些资源还可以用来满足其他需求。”

不过如何将医疗资源最大限度利用，又面临重重选择。是将医疗资源更多用来保障大病，还是投入到预防大病的发生？是让更多人有个基本保障，还是对特别困难的病患给予更多倾斜？2011年北京医保开始实现费用的实时报销结算，由于实行划卡结算，患者不用垫付大额费用，导致医疗需求释放，就医人数比原来增加了70%。在一个不可能所有医疗需求都得到满足的现实中，如何正确引导需求，也是个制度选择。

王保真说，过去我国的医疗制度是雪中送炭，现在能够保证广泛的公平。“要了解大病医保的政策，首先要明白我国医保的首要目标，是政府强调基本医疗的广覆盖。明白了基本医保，就能理解‘大病’这个概念。截至2011年底，我国城乡居民参加三项基本医保人数超过13亿人，覆盖率达到了95%以上。这是一项非常了不起的工作，可以说我国解决了如此多人口的基本医疗问题，在世界保障史上也是首屈一指的。就好像政府先让所有人吃上饭，管你吃饱，即使每天吃的只是白菜萝卜。在此基础之上，补充医疗和大病医保就让你吃得好一点。”

医保与医院的角力

在一个理想的模式当中，医院不仅接受医保的监督，同时对医保管理者也有平等谈判的资格。王保真说，美国的医院会请最好的会计师来对付医保，希望从医保中获得更多的资金；美国的医保基金会请最好的审计师来对付医院，防止医院钻医保政策的漏洞。这种医保和医院的互相角力，使得有时候一个制度的执行期只有3个月，要么医院找到了政策的突破口，要么是医保有了更好的监督医院的方法，双方在这种平等博弈中，使得政策的水平得到提高。

我国目前的问题是医保管理者过于强势，医院缺乏议价能力，医生作为临床诊疗者的专业意见，往往难以反作用于医保制度的改进。

王红祥所在的血液科，面临着另外一个难处：列入医保的常规化疗药物，不少已经非常陈旧，临床都不怎么用了。旧药的副作用大，给病人的伤害大。而新药完全不在医保范围内，价格非常高，不少病人难以承受。

我国基本医保体系具体化为“三个目录，一个收费”。第一个目录是基本药物目录，医生可以选用的药品非常广泛，基本医保给它画了一个圈，圈内的药物是属于基本医保可以报销的。第二个是基本诊疗项目的目录。第三个是基本设施目录，比如医保报销范围内的住院病房是六人间，那么更好住院条件就不在这个范围内。这三个目录范围内的费用，是基本医疗可以报销的费用。

医保里边的基本药物，往往更新慢，对于白血病这样需要不断跟进国际最先诊疗方案的疾病来说，非常多的药物不在医保报销范围内。王红祥提到，比如以前治疗白血病有一种比较经典的药物叫做柔红霉素，一支几十元。这几年新出的去甲氧柔红霉素，在柔红霉素的基础上修改了化学结构，治疗效果特别好，但是价格比旧药贵若干倍。在病人为期7天的一个疗程治疗中，打3天的去甲氧柔红霉素就需要2万元。近年来医学推崇的分子靶向治疗，能够定向杀死肿瘤细胞，对正常细胞的伤害非常小。近10年来西方国家研制出的分子靶向药物，还处在专利保护期，费用非常昂贵。王红祥举例说，中国人常见的急性白血病是弥漫大B型，药物“美罗华”对此是特效药，有效率能到达到百分之七八十。一个疗程只用打一天的“美罗华”，而这一天的药费就需要2.3万元。老年患者多见的血液性肿瘤多发性骨髓瘤，以前患者只有一年左右的生存期。8年前问世了特效药“万珂”，这个成果获得了诺贝尔奖，一个疗程的费用5万多元。

另外有一种血液病叫做骨髓增生异常综合征，这个病实际上是白血病的前期，如果积极治疗，转白血病的概率非常小。但是因为它的名字叫做综合征，容易被误认为并不严重，医保管得少。针对这个病有名为“达珂”的特效药，一个疗程6万多元。这里边制度容易造成一个悖论：是在综合征阶段有效控制病情，还是等到转移成白血病了，才能得到更多政策倾斜呢？恶性疾病的预防难道没有治疗重要吗？王红祥非常希望自己的呼吁能引起重视，将急性白血病这个特殊病种单独列出来，得到更多政府保障。

不然在医保的强势管理下，现在出现的倾向是治疗重病的科室往往不是医疗过度，而是有可能医疗不足。特别是进了大额医保的病人，表面上看起来报销比例提高了，可是很多药物和治疗手段医保不给予承认，病人往往不是在用最有效的治疗方法，而是比较廉价的治疗方法。在一个挤压医院及医生的体制中，医生如果为了保住合理收入，而极有可能去降低病人的治疗费用，那么最终还是病人的利益得不到保护。

制度中的微妙平衡

肿瘤科主任卢宏达提到，公众容易抱怨医生多开药，但是有一部分病人往往要求医生对自己多治疗，不然就觉得受到了怠慢。绝大多数医生会从良心出发，按照病情来给予医疗服务。“医生是不能选择患者的，如果一个患者来到你面前，需要10万元才能保住他一天的生命；另一个患者，1万元能保住他10天的生命。你能说第一个人我不管了，他太浪费资源了吗？既然你穿了这身白大褂，你就应该全力以赴去救命。医院去购买一台1000多万元的设备时，应该考虑它是不是病人急需的，而不是我能否马上拿回收益。生命不是只用经济来衡量的。”

医生会看到病人的很多无奈，在目前保证多数人的基本医疗前提下，有些医疗需求暂时顾及不到。卢宏达谈到乳腺癌的一种分子靶向治疗药物赫赛汀，需要2万多元。一个病人如果检测后适合用这种药，则可以保证两年的生存期。这个药物目前是完全自费的。“就个人公平而言，肯定应该让她生存，但是如果医保把这个药物覆盖了，另外一些人的基本医疗就少了。”所以卢宏达和王保真都提到医保改善的根本途径，就是增加总投入。或者是让老百姓真正富裕起来，那么医疗费用就越来越不成为决定性因素了。

不过另一方面，医生又会目睹医保与患者的“猫鼠游戏”。肿瘤科副主任王纯感慨说：“虽然医保会挤压医生，这个制度对我造成了一定伤害，但我还是和多数医生一样，非常维护这个制度。中国人太不遵守规则了，政策层面的办好事，往往被费尽心机的人给利用了。”

药商或是病人、医生都有可能钻政策的漏洞。比如国家下文某种药品强行降价，药厂利润少了，就停止生产该药。然后换个包装和名字，同样的药品反而定更高的价格，物价部门往往乐意从中获得好处。于是本来国家是为了照顾病人，但实际效果变成病人反而付费更多了。一些进入大额医保的病人，只用负担自己药费的百分之十几，他们就想办法多从医保里边开药，再以更高价格卖出去。为了防止这些违规者钻漏洞，医保政策就不断提高门槛，建立更为苛刻的条件，而这些防止少数人犯规的规则，又给大多数守规则者带来了不方便。

武汉市中心医院刚刚退休的院长孔庆志说，实际上一个公立大医院去钻医保空子的动机非常弱。国家规定医院可以从药品中提成15%，使得病人非常质疑医生会多开药，过度治疗。但是一个真正的医院管理者，会看中医院对于疑难病症的突破，去发展有优势的专科，在病人中营造好的口碑，这远比拿药品加成的费用要重要得多。医改的方向是测算统计不同病种的费用，争取做到按病种收费，每个病种制定详细的临床路径管理，医生个人在里边不规范行医的可能性很小。随着以后门诊量会越来越多向社区医院分化，大医院的重心是做大手术，抢救危重病人，这样医院的救治水平才会真正提高。

王保真从上世纪80年代开始研究医院经济，90年代研究医疗保险，她说自己最后得出的结论看似有些讽刺，那就是——尽量少上医院。“人们预防疾病是最重要的，我管住自己的嘴，迈开自己的腿，少生病，不要害大病。医生如果宣布我重病，我争取不进ICO（重症监护室），以武汉的医疗价格来说，只要进了ICO的门，一天就需要付费5000元，加上仪器和药物，一天费用一两万。我希望自己尽量不要这样来占用和浪费医疗资源。这些年经济发展了，中国人不良生活习惯开始增加。如果人们违背自己作为生物体的规律，熬夜喝酒、暴饮暴食，成天离不开手机电脑，那么他们其实就是医院的潜在客户，医院永远是朝阳行业。”

而医保制度能由碎片化向统一化发展，也正是我们政策选择的一个方向。王保真认为再经过一二十年，医保制度很可能由现在的三块合并成两块。新农合与城镇居民都是以政府出钱为主，这两个合并相对容易。再过个十年八年，把职工医保保险也合到一块。“这里边就涉及部门利益的问题了，社保部和卫生部在医保体系中有着各自强大的利益，都不愿意让步。各地的统筹到底是跟着卫生部这个‘妈’，还是社保部这个‘妈’，是个很现实的问题。制度的统一化必须摒除部门利益。”最终的理想是把以医疗为主的制度，转为保健预防为主的制度。不然现在的制度中，越是患重病的人，越是能获得好处，那么这个制度就有鼓励人们患病的倾向。保健为主的制度让人们小伤小病得到及时治疗，大病重病得到较多报销。

（感谢武汉市中心医院对本刊采访的全力配合实习记者王玄协助资料查阅）  


记者：吴琪

来源：三联生活周刊