医祭——医学与人性的思考

何裕民

娜宁医师一直关注国内的肿瘤康复事业，她经常提供一些资料！令人思考，特转载于下：

医祭

　　
　　这是政大新闻系汪琪老师撰写的一篇沉痛的文章，希望给有高龄父母的朋友参考。
　　母亲生前挣扎说出的最后一句话是「谢 谢」。但是在她走后，这个「谢」字却像是一块不断长大的石头 ，重重的压在心头。今天，也是她走后第四天，我决定坐下来写这篇短文。因为唯有这么做，我才能为父母亲在临终时所受的苦，找到一丝意义；也唯有这么做，我才能面对母亲临终的那句「谢谢」。我以这篇文章，祝祷所有我的亲人、朋友、所有善良的人，永远不会经历我、以及我父母所经历的苦痛。
　　和大多数人相比较，母亲的最后一程已经不算「辛苦」。她在三年多前中风之后一直卧床，但神智清楚。四月十七号似乎吃坏了，肠胃不适，开始呕吐以致滴水不能进；第二天晚上出现休克现象，紧急送医之后诊断「消化道出血」、「脱水」、「肾衰竭」，血压脉搏微弱，医院发出病危通知。经过抢救，情况居然转好，原先的问题一一解决，但是肺部却开始积痰、积水，并出现肺炎征兆，最后母亲在四月二十九日停止呼吸。
　　母亲走后，她和我的煎熬都告一段落。这里我必须要说的是，生、老、病、死原为人生所必经，但贵为「现代人」，医疗延续了生命、却也拖延了死亡、继之拖延了我们承受的痛苦。
　　自从母亲进了医院，我就开始和医药科学、以及医疗与保险体制，展开一段艰难的合作与对抗关系。完全没有医疗训练的我，必须在救治与保护母亲之间拿捏分寸；不论因为我想减少她的痛苦而延误了医疗、或我想要她康复却使她受尽折磨而去，我都会堕入无法原谅自己的深渊。而我是唯一被迫去拿捏这种「分寸」的病人家属吗？
　　写这些想法的时候，我对大多数一线的医疗人员只有心存感谢与敬意；我最亲近的朋友中，也有好几位在医界服务。对于一个受过五至七年严格专业训练的医护人员而言，家属所提出的「反专业」要求，他们只能选择坚持或妥协。而这两者之间的消长，在父亲过世与母亲过世的十年当中，我观察到明显的消长；今天医生也有他们的无奈。「我常觉得我在绕圈圈」。一位医生说：「我告诉病人家属不插鼻胃管，病人会营养不良、不插导尿管，会增加他们感染的机率，但是他们不听，等出了问题又来问怎么办。」问题是，有多少病人有幸拔掉管子、又有多少是带着满身管子企盼人生的终点而不可得？
　　

管 子

　　一根根看似无害的软管，有粗有细；每一种都有它的功能。由进食用的鼻胃管、排泄用的导尿管、到点滴、用药、灌肠、抽痰、心导管与胃镜检查、人工呼吸，以至于种种监测人体状况的装置，无管不行。对于一线的医疗人员来说，「管子作业」是基本训练的一环；因此也是他们最普通的一项日常工作。如果血管太细无法接上点滴的管子就得多试插几次；如果病人来挡、拔或挣扎就把手或身体固定、绑住；任务不能达成，是不能担任医护工作的。
　　除了医疗所必须，这些管子确实也带来不少方便。有了点滴的管子，病人不需要承受打针的痛；有了鼻胃管，看护省去喂食的辛苦（事实上只要有鼻胃管，几乎没有看护会愿意再尝试喂食）。但是我们是否也可以由病人的角度来看这些管子呢？
　　我们不要忘记，所有的管子都有一定的路径进入身体里面。点滴的管子由针头到血管，鼻胃管由鼻子进去食道、通到胃里，导尿管由阴部到膀胱，抽痰的与人工呼吸的管子则由咽喉进到肺部。大部分的管子插进去之后都要拔出来，有时是为了要更换，也有的管子是在使用时，就需要不断的转动、拔出再插入、拔出再插入……，例如抽痰。我母亲在临终前，医生坚持一天必须抽四次痰，而有的病人有多到一小时抽一次的。
　　遗憾的是，我们的身体并不是设计来承受这些管子的。记得美国哥伦比亚新闻学院讲座教授喻德基，当年在筹办台大新闻研究所的时候，曾经胃出血而入院，但是当他听说医生要为他作胃镜检查的时候，他立刻办了出院手续逃跑了。
　　现在健康检查可以选择无痛胃镜，但是这个选项并不是没有条件的，而这种条件往往只有健康的人才具备。如果相对健康的人都无法承受胃镜检查，一个临终的病人又如何？
　　难的是，家属病人无法面对「如果不作」的责任；有谁有勇气承担导致亲爱的人死去的后果？这时候考验家属的是，究竟这些医疗措施究竟是否必须要。现在已经有许多人选择放弃急救，但在看似无伤的第一根管子到急救之间，可能有一条漫长艰难的路程。
　　在每一个转折点上，「是否必须要」的问题都会浮现，而每一次浮现的时候，家属都面临承担后果的责任。
　　

真有必要吗？

　　医疗措施是否必须要其实是一个纯专业的议题，大部分的家属在面对专业的时候，都会作最「合理」的选择：由医生决定。但实际上在「科学思维」与医疗保健系统的运作下，医疗决策并不是没有盲点，在尊重家属意见的美意下，这种决策现在也常常成为家属所必须面对、负责的一环。
　　由于我和母亲早已谈过这些议题，所以我在母亲第一天入院的时候就签下放弃急救声明；但是之后的几次决定，就没有办法这么明快。
　　首先是胃镜检查的问题。医生说，如果不作胃镜，就无法确知消化道出血的地点与病灶、也无法对症下药；出血可能是溃疡、也可能是癌症。第一时间我的决定是配合医生。但因为母亲病危，所以这项检查没有立刻进行，在这期间我开始思考下一步的问题：对一名高龄的病人，即使是癌症，可以开刀吗？可以化疗吗？如果不能，那又何必去确定它是否癌症呢？而当我通知医生，我改变主意的时候，医生竟然告诉我作胃镜是健保给付的要件；其实不作胃镜也可以打止血针，只是我们得自费，─总共约七百元。很幸运的，母亲的出血在溃疡药和止血针的双重效果下止住了：七百多元让她逃过胃镜的折磨。在她大去的前三天我签下放弃抽痰的声明。当晚午夜医生打电话来说，如果不继续抽痰，可能转成肺炎或呼吸衰竭，但他新采用的治疗药物可能是有效的；何况「抽痰之后病人会比较舒服」，我因此改变主意，母亲继续忍受一天四次抽痰的苦楚。
　　两天后，她的呼吸加剧到一分钟四十次，每一口气都是挣扎；同时她的肺部出现感染的迹象；这表示医生的治疗不但没有发生效力，而且害怕发生的事情仍然发生了。当医生来通知必须作进一步「处置」时，我第二次签下放弃抽痰和急救的声明。在我签过声明之后，当天半夜又有护士来抽了一次，看护未能阻止，第二天母亲就走了。让我想到当年父亲临终的时候，因为心脏衰竭，所以不停的施打强心针，之后肺衰竭而插管；痛苦异常的插管之后，一星期不到，他就因为肾衰竭辞世。
　　最后的一段日子，他在加护病房，我们也很少机会陪伴。回过头来看，如果不打强心针，父亲会少存活一个星期、但可以省去后面的折磨；那「必须要」的医疗措施究竟要依什么标准来判断？
　　现代化之后科学与专业的地位崇高；在「救人」的大前提下，我们往往忘记所有依据科学所做的判断都含有机率的成分。这就是说，医生认为抽痰，病人不会感染或比较舒服，但这不表示病人「一定不会」感染和比较舒服。但是在专业的权威下，医生与病人家属在沟通的时候，所有的「机率」考虑都被省略。再者，医疗与保险体制的特质，也令病人承受更多的折磨。
　　母亲在送进医院急诊时，就经历了抽血等全套检查。但是送进病房的时候，同样的检查又重复一次，询问的结果，是「病房必须建立自己的档案」。但是几分钟前所做的检验结果为什么不能由急诊转到病房？在医界服务过的朋友说，医院不同的部份，必须做出自己的「业绩」。同一家医院之内可以发生这样的事情；不同的医院更是如此。
　　当年父亲在台大医院等不到病房、必须转到中兴医院。已经两天两夜没有合眼的父亲，立即承受了所有同样的检验；没有人告诉我们离开台大的时候要申请病历，何况台大的病历，另一家医院是否接受也仍是问题。
　　其次，医护人员的训练让他们深信医疗的正面效果，例如抽痰会让病人比较舒服；而一根管子在喉咙里不断的扭动、插入、拔出的滋味是什么，他们无法关注、也无暇关注，否则他们会无法执行任务。但是健康的我们，能忍受一根管子在我们的喉管，每一小时这样的进进出出吗？
　　

结语

　　四月二十九号下午我赶到病房的时候，母亲已经走了。前一天晚上，我在病房外涕泗纵横，挣扎着在医生面前说出：「我宁愿她走」这句话的辛酸与苦楚，都已经是回忆的一部份。
　　此刻我最大的希望，相信这也会是我父母亲的希望，是未来人们可以重新检视「救人」的意义；也希望医学家能够更积极的思考，如何发展更人道的医疗方式，而不再是坚持单一的「治疗」思维，由延长病人的痛苦，转而帮助他们得到更平静的结束。或许有一天，让所有医科学生体会插管感受的「医师医疗体验营」，会是医学训练的第一步。
　　如果有这么一天，我就可以更坦然面对母亲最后的那声「谢谢」。
　　
　　暮色─席慕蓉
　　在一个年轻的夜里
　　听过一首歌
　　清洌缠绵
　　如山风拂过百合
　　再渴望时却声息寂灭
　　不见踪迹　亦无来处
　　空留那月光沁人肌肤
　　而二十年来后的一个黄昏里
　　有什么是与那夜相似
　　竟尔使那旋律翩然来临
　　山鸣谷应　直逼我心
　　回顾所来径啊
　　苍苍横着的翠微
　　这半生的坎坷啊
　　在暮色中竟化为甜蜜的热泪
　　
　　美国著名作家马克‧吐温《汤姆历险记作者》曾说：「有人说上帝创造天堂之前先创造模里西斯，而那个天堂其实是依照模里西斯创造出来的。」

─引自台湾维基百科