拯救联体婴儿 耕牛引出专项治疗基金缘何难产

梁知行

关键字：联体婴儿 张国震 李笃妙

以及网络慈善的可能性

带着欣慰和遗憾，年届五旬的李笃妙度过了2007年元旦。

就在2006年12月20日，经他成功实施分体术的联体女婴李菲、李翠已痊愈出院。至今，这位福建医大附一医院的医生已成功完成了6例联体婴儿的分体手 术，且全部存活。

事实上，在中国，联体婴儿手术病例仅10多例，全球分离成功的也仅约200例，且术后两婴存活率仅约50%。

然而，几年来的奔走仍没能成功设立中国第一个“联体婴儿慈善基金会”，以解决日益增多的贫困联体婴儿病例的医疗费，成为了这位医生至今最大的缺憾。

5年前，他用亲自“化缘”来的5万元善款在该院设立了全国医疗界第一个“联体婴儿基金”。但这个曾挽救了四对联体婴儿的“基金”目前仅余1万元，无力应对任何新增贫困病例。

1月11日，历经多次尝试的李笃妙对《第一财经日报》说，他想与一家专业网站合作，设立联体婴儿网上捐助站。

首例近400万元治疗费

让李笃妙萌生设立联体婴儿基金念头的，是手术难度高、耗资巨大的鼎鼎、点点病例。

1999年1月10日，来自福建省福鼎市的鼎鼎、点点入院。经体检，李笃妙发现，这对出生仅21天的男婴胸腹相连，各有完整头颅、四肢、外生殖器和肛门，共同脐带、胎盘，同时鼎鼎和点点各自也有严重的心脏、脐部感染、肝功能异常等疾病。

出生后45天的鼎鼎和点点迎来了一生中最重要的分体手术。

术前，李笃妙带领医疗组动用了B超等各种检查手段，最终发现该病例竟涉及心脏、肺、胸膜、肝脏、消化道、泌尿道、生殖系统和骨科。术后，两婴被放置于ICU（重症监护室）。但并发症接踵而至。

1999年8月，鼎鼎心脏严重畸形、心肺功能严重不全，随时可能发生呼衰和心衰的极危重情况，心脏手术势在必行。

焦急不已的李笃妙请求在该院讲学的德国柏林心脏中心翁渝国教授会诊鼎鼎。翁渝国竟主动提出接鼎鼎到德国，由他亲自免费施行心脏修补手术。回德国后 ，翁渝国登报呼吁社会募捐，并很快成立了鼎鼎基金会。


1999年12月之后的3个月，翁渝国在德国为鼎鼎进行了心导管造影等系列手术并获成功，耗资折合人民币近300万元。

跨国急救鼎鼎的故事被两国传媒广为报道，引起轰动。鼎鼎前后八次手术，3年后才拔除呼吸管，至2001年2月才健康出院。

至此，鼎鼎、点点的国内治疗费高达90多万元，除了当地模特队义演筹集3万元和福建省卫生厅支持2万元外，其余近90万元费用都由医院垫支。

一头耕牛引出的基金

资料显示，全球每年约有45例联体婴儿出生。而若按二十万分之一的出生几率计算，中国每年出生的800万至1000万人中联体婴儿可达50人，迄今却仅10多个手术病例。

在李笃妙看来，按这种出生比例，联体婴儿“某种程度上比大熊猫还宝贵”。

不过，联体分体术费用少则万元，多则200万元，刚经历了剖腹产的贫困病例家庭很多只能选择放弃。

逼迫李笃妙走上社会筹款之路的，则是另外一对联体婴儿。

2000年9月13日，一对联体男婴降生在龙岩市长汀县汀州医院。接下来的两个月，孩子父母涂荣相夫妇寝食难安。

两个多月后，电视播出了李笃妙成功分离鼎鼎、点点的消息，涂荣相夫妇忍痛把家中唯一的耕牛卖了，拿着1000元钱直奔福建医大附一医院。

面对手握1000元钱的涂荣相，李笃妙发愁了——继鼎鼎、点点之后，院方根本无法承受新病例的治疗费用。

此时，由于鼎鼎、点点的治疗耗资巨大，病情几度临危，社会各界对大力募捐救治的必要性已议论纷纷。但李笃妙毅然带着涂荣相夫妇走上了筹资之路。

一些职校生走上街头叫卖报纸；一位记者帮助李笃妙从一位台商那里筹到1万元；在福州电子广场，李笃妙登台疾呼，筹到了近万元；利用农工党党员的身份，李笃妙找到福建省福利彩票中心副主任、该省农工党秘书长陈巧，筹到5万元。

近两个月过去，终于筹到8万元。

2001年4月10日，涂健、涂康实施分体术。手术很成功，3周后涂健、涂康痊愈出院，花费不到3万元。

术后，征得涂荣相夫妇同意，李笃妙将余款5万元留在医院设立了“联体婴儿基金”。

李笃妙称，这5万元基金，鼎鼎后期治疗用了一部分，第三例病例用了1万多元，其后的另两对病例陈双、陈对和李菲、李翠也从中受益。

难产的联体婴儿基金

在李笃妙看来，联体婴儿分体术的成功率已基本可控。他表示，除了鼎鼎、点点病例积累的宝贵经验为后5例奠定了基础外，需注意的是，因分体术涉及多系统，要求总负责人全面掌握各系统知识和手术技巧，团队医生要临床经验非常丰富，手术过程中要高度协同，精细操作。



具体到技巧经验层面，他总结了要做好术前评估，利用现代医疗设备尽可能准确诊断相连脏器多发的畸形情况，以对症施术；其次是麻醉师要密切配合，特别注意尽量缩短麻醉时间和两婴插管间歇等六点经验。这也是李笃妙申报宋庆龄医学奖时总结的经验。

早年被联合国聘为外援外科医生的李笃妙具有国际视野，他认为，设立专项联体婴儿基金才是解决医疗费的长久之计。

据介绍，国际上一些国家已成立了专门的“联体婴儿基金会”、“联体婴儿俱乐部”，在美国已有10多个联体婴儿扶助基金。

想设立联体婴儿基金的李笃妙曾找到福建省民政厅有关领导，但被告知医院个人设立基金会行不通，可把善款放在民政厅设专户管理。但申请手续繁琐和手术时间冲突的矛盾让李笃妙选择放弃。他还曾和律师到中国人民银行福州中心支行申请设立基金专户以接受社会捐款，也遭遇法规瓶颈。

他说，在基金运行过程中，钱的接收、使用和透明度监管都面临困惑：善款如给患儿父母，恐未必用于治疗；如给医生，医生无暇管钱；如给院长，每次术前都须申请，既增加院长工作量，也影响及时手术。

对于由官方慈善机构与之联手设立的设想，福建省慈善总会副秘书长彭景舜受访时表示，囿于医疗领域的专业性，专项医疗慈善基金项目该会尚无先例，专门就联体婴儿设立慈善基金，因病例尚未浮现，捐赠者对救济对象情况无法掌握，筹集巨额医疗费很难。

福建省红十字会副秘书长张国震也指出，为联体婴儿特殊群体专门设立基金会，“没有新近发生的具有震撼力的病例，恐怕可操作性和效果很差。”

目前中国慈善总会针对重症儿童共有五个专项基金，但在联体婴儿方面尚为空白。

频频碰壁的李笃妙正另辟蹊径。1月11日，李笃妙告诉本报记者，目前他已与中国专科医生网达成共识，有望在该网设立“联体婴儿网上捐助站”。

“哪怕人家捐1元钱也要在网上公布，所有发票都要公开，接受全国乃至全球网民的点击和监督。”李笃妙说。

那些受阻于高昂手术费的联体婴儿们，何时才能等到幸福的消息


来源:第一财经日报 记者:邵芳卿