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渐冻人

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发表于 2010/10/26 01:17:40 | 显示全部楼层 |阅读模式
在中国,有20万“渐冻人”,实际上可能更多。

这是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,丧失任何行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。

今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭

不过,这一切都在他们神志清醒、思维清晰的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。

渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩脊髓侧索硬化症(简称ALS),又因美国著名棒球明星Luo Gehrig罹患此病而称为葛雷克氏症。

北京协和医院神经科主任崔丽英说,该病发病率为十万分之四,多发生在40岁以后,中国约有20万患者。

近6年,在北京志愿者组织“融化渐冻的心”登记的3000例渐冻人中,浙江省有100例。

目前人类对于此病知之甚少。既查不到任何发病原因,也没有办法治疗,患者的平均存活时间,只有3年。

得这种病最有名的要算英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失。

请原谅我一开始就描述渐进死亡这样残酷的片段,但采访前查阅了很多资料的我问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?

采访一周后,我发现,他们的乐观足以让人们重新去审视生命的本质和意义。

他们直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,再是愤怒,继而无奈,最终平静。

逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!

看着软弱无力的他们,我们分明看到生命发出高贵的光芒。

文/汪再兴 摄/贾代腾飞

爱像死亡 因为结局令人无法抗拒

张红:监狱里的孩子叫她妈妈

“姐,你年轻的时候很漂亮,眉毛是绣过的?”我问。

张红努力地抽动了下面部的肌肉。

一边的保姆补充说,她的意思是,是的。

上周六,长发被剪掉的张红坐在电脑面前,全身如同被坚冰冻住,动弹不得,一旁的保姆在喂她药吃。

只见张红将嘴巴张大,保姆如投飞镖一样迅速将药片投入到她的咽喉深处。然后,张红用尚未失灵的喉头肌肉吞咽下去。

张红是一个渐冻人,47岁。

发病前她能一口气登顶华山

9年前的张红,在杭州西湖柳浪闻莺拍照。化妆后的她挺起丰满的胸脯,两只手不停尝试着摆不同的姿势,直到摄影师叫了不要动,才歇息下来。

如今,这张照片是她的电脑桌面。

2010年10月18日下午,陕西省西安市天润园小区3楼,保姆三妹像扛大米一样,将张红从电脑桌前扛起,然后放到沙发上。

张红一动不动躺在沙发上,用呼吸机强制吸氧,她几乎丧失全部行动能力,不能翻身,不能言语,只会在喉头发出咕噜、咕噜的声响。

秋天的西安,阳光很好,一束追光打在张红的蓝色氧气面罩上,惨蓝的色调。这是一天中,张红少有的歇息时光。

5年前的张红喜欢旅游。一张在珠海海滩的照片上,她穿着泳装惬意地趴在沙滩上晒太阳,青春照人。

华山、黄山、庐山,几乎中国所有的名山,她都能一口气登顶。登顶后,她喜欢坐在最奇峻的岩石上拍照,背后青松独立。“你很上照。”拍照的人说。

正如照片所显示的,没生病前的张红一直很自信。

2001年,张红辞职想去北京创业,走的原因跟当时多数待在国企的年轻人一样,出去闯闯。另外,她在北京出生,回到出生地是她的梦想。

“如果你辞职就不要回家了。”张红的妈妈郑宝珍说。

两年中,她真的很少回家,最后一个岗位是在北京高科技公司的总经理助理,在北京买了房子,买了车。

后来,郑宝珍觉得,女儿喜欢就随她去吧,和丈夫张焕录到北京照顾张红。

两级台阶成了不可逾越的障碍

“我最先发现闺女走路有问题,是去超市的时候。我看她右腿有点瘸,一瘸一拐的。”郑宝珍对丈夫张焕录说。

张红的博客记录下身体从有力到无力的过程。

“2005年五一长假,我到香山饭店小住。每天早晚揣着2块钱爬香山,40分钟登顶,一根水果冰棍奖励自己。其他时间则坐在花园里看书。到了6月份,就开始无缘无故地摔跤。走路时,右脚像不是我的一样,根本不跟着我走。然后是上下台阶困难,尤其是下楼梯,我已经记不清摔了多少跤。我家单元门外有两级没有栏杆的台阶,成了不可逾越的障碍,有时候我要站很长时间,才能等到过路人扶我一把,否则几乎每天都是摔着下来。”

“我尽力要去走,但总是摔跤,一种无力感油然而生。”张红写道。

医生只能开出安慰药

之后,张红和所有的求医者一样,身心俱疲。

“我看了北医三院、协和医院、北京医院、宣武医院、西京医院、湘雅医院,从运动医学到骨科神经内科神经外科,做了7次核磁共振,经过两次专家会诊,前前后后二十多位专家教授,说了许多稀奇古怪的病名。”

2005年秋天,父母陪张红到北京协和医院做最后的诊断。肌电图完成后,医生给出了一个确定的答案——肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS)

随后,张红走到医院的走廊给同事打电话。父亲张焕录小心翼翼地问医生:“好治吗?这病。”

“没治。”医生低着头说,“开点安慰药吧。”

“什么叫安慰药?”张焕录问。医生说:“就是可以吃,也可以不吃,吃了也没用,最近闺女想吃啥,就给她吃啥吧,想去哪里,就去哪里。”

一旁的郑宝珍哭了。

如果我不在了,你们怎么办?

张红的一篇博文开篇说:“确诊后我终于可以死个明白!”

确诊当天,张红送父母回家,然后去单位上班,再回家。

家中无人提及病情。夜晚,张红走进父母房间对父母说:“如果我不在了,你们怎么办?”

母亲揽住张红的头说:“你不能,妈妈不会让你死的。”

父亲站在黯淡的灯光下,悲痛地说:“这不是要了你爸爸的命吗?不知道哪一天,我们会失去你,我和你妈妈将永远生活在痛苦中。”

全家哭成一片。

父亲俯下身拍了拍张红的头,慢慢地走出去,屋里只有母亲郑宝珍抽搐的声音。

每夜厉声惨叫全身抽搐

“尽力地去走,使不上力。摔倒后,站起来强拧着走,自己开车去吸高压氧,做治疗。”

张红在电脑面前打字对我说,那时,她心存幻想。

确诊后,张红还一直在单位上班,直到2006年4月,莫名其妙地一跤摔下去,半天没能爬起来,让她意识到:再坚持上班,就成累赘了。

2007年春节,张红回到西安,和父母住在一起。家里四处安装扶手,张红希望通过在扶手上锻炼,延缓身体力量的丢失。

那一年,郑宝珍夜里根本无法入睡。

“得这种病,人是清醒的,但眼见自己身体一点点地丧失行动力。”2010年10月18日晚,郑宝珍歪着头靠在一张椅子上,曾经做过医生的她说,从没见过这么残酷的病。

每天夜晚,张红卧室中传出厉声惨叫。

“全身抽搐,小腿,大腿,全身都抽。”一滴泪水淌过老人的脸颊,“我无法替她去疼。”

一个晚上的折腾后,张红全身湿透。疲倦的郑宝珍走出门去,刚好邻居也出门,郑宝珍问邻居:“晚上吵到你们了?”

“没有啊,昨天我睡得可好了。”邻居笑笑说。郑宝珍说,邻居都是好人。

“强烈抽搐之后,身体的力量犹如被上帝收走一般丢失,你无法挽回,你也无力挽回。”一个同样得病的病友在网上总结道。

张红在日记中记录:2007年初,四肢无力,双腿僵直痉挛,拉着能走,说话断续无力;2008年年初,生活完全不能自理,能连续讲3-5个字,拉着扶手能站30分钟,舌肌无力

郑宝珍发现,女儿把“你骗我”,说成了“你便我”。

连指尖敲击鼠标的力气都没有了

不可逆转的事情还是发生了,尽管曾有过幻想。

2008年末,张红已经完全不能说话,不能站立,咀嚼、吞咽开始出现问题。

那个时候,郑宝珍也没有适应女儿的变化。“你说能怎么办?她脑子清醒,但是不能用手,不能用嘴巴,着急的时候,她只能乱喊乱叫。”

女儿愤怒,拼尽全力从喉管里哼出声音,但郑宝珍听不懂。

女儿就用白板书写狂草,后来连狂草都写不出来了,怎么办?“只好歇斯底里地哭”。

上周六上午12点钟,张红起床,保姆三妹扶她穿衣,察觉有异,她立刻将张红背到马桶上,褪下裤子,一阵窸窣。

之后,三妹将张红抱到电脑桌前,先用绳子从张红的腋下穿过,死死地将她身体固定在座椅背后。“这样她的身体就不会左右移动。”

然后,三妹用两块垫子架起张红的胳膊,把她的手放在电脑鼠标上。左手推右手,她移动鼠标。

“现在连指尖敲击鼠标的力气都没有了。”张红的丈夫说,唯有靠一种特殊软件,只要鼠标在屏幕上停留0.5秒,就能自动点击或打开窗口。

煮饭烧菜要一个上午

80岁的郑宝珍说,以前自己不会做菜,现在女儿生病了,没办法只好自己做。

老人因为女儿学着做菜。每天早早起床,挪着小碎步,在厨房里忙碌。

“我都不知道怎么给女儿做饭,她咬的力气几乎没有。”土豆被煮成糊糊,高压锅里的里脊肉也要煮到最烂,常人一个小时做的菜,老人做了一个上午。

中午,张红吃饭。母亲用一上午,做了3道菜:土豆炖胡萝卜、黄瓜炖肉、浇汤豆腐

三妹一口一口喂张红吃。土豆泥顺着口水从嘴角流出,三妹赶紧擦拭。

下午4点,郑宝珍拄着拐杖,照例去菜市场买菜。她的腿脚已经很不利索了,下一个坎时,84岁丈夫张焕录赶紧用手搭着她:“慢点下。”

家里的冰柜存着螃蟹。怎么给张红吃?老人将螃蟹腿砸开,一点点地把肉剔除出来。一个上午可以弄出一小碗。

给监狱里的孩子写信

生病后的张红开了个博客,叫“我想对你们说”。

她实际上写的是死亡日记,记录下每天生活的点滴。张红说,她想写,特别想写,想让外人知道这种病的痛苦。

只有在网络上,她的内心世界才能被人知道。每天800字,张红日积月累地写了9万字左右。

除了写日记,她上午定时会打开QQ,等她的干儿子,一个刚刚从监狱走出来的年轻人。她希望帮助这些犯过错的孩子找回生活的信心。

闲暇的时光,张红给这些在监狱的孩子写信,鼓励他们。

监狱的孩子也不断回信。一个孩子在信中说:“看到妈妈如此坚强,我才知道我的人生应该有新的开始。”

回信堆满了一大盒子,放在张红的脚边。三妹开玩笑地对我说:“你看吧,中午都看不完,看不完信就别吃饭了。”

我笑。

常问自己爱是什么

一天大梦初醒,张红敲下这样一段文字:

“那些日子,除去亲人,还有一个陪护(三妹)与我相依为命,她用陕南人的温润质朴,陪伴着遍体鳞伤的我,周到地照顾着我的生活。”

常常问自己:“爱是什么?”

“爱像死亡,因为结局令人无法抗拒。这是我听到的最为震撼的回答,感同身受。”

一个读者在她的博客上回复:“虽然我们的生命很脆弱,但是我们的意志可以是坚强的。在你的身上我看见,面对苦难原来也可以如此从容。”

她看后笑了笑,继续打字。

这是张红得病后的第6个年头,2010年10月19日,星期二的一个下午。

特派记者 汪再兴 摄影 贾代腾飞 发自西安

下一个离世的人,会不会是自己?

渐冻人聊天群:每年20个头像熄灭

特派记者 汪再兴 发自北京

聊天群号56815281,截止到10月17日,里面159人。

群名:渐冻人关爱俱乐部。

我问群主陈霜,为什么要起一个叫“俱乐部”的名字?

他说,怕死,哦,不,是怕提到死。

由于,渐冻人(ALS)这种病惨烈,这个群一年平均会死掉病友20个。

每当群里有一个人退群,或者头像许久没有亮起,剩余的人在哀悼片刻后陷入集体的沉默。他们在想,下一个离开的人,会不会是自己?

同为渐冻人的陈霜说,也许三五年后的某一天,群中所有头像都不再亮起,或者就剩下一个人,面对大片的空白……

他喜欢天天在网上回答问题

群里的人已经丧失了大部分的身体能力,不能在现实中行走,不能说话,唯一能做的事情就是思考,所以他们依赖网络,网络让渐冻人的肢体有所延展。

2010年10月21日下午,一个网友闯入群里说:“我妈妈又哭又笑的,怎么办?”

群友说,要是你这样去逼视渐渐死亡,你也会又哭又笑。

渐冻人张红也在这个群里,她在博客中写群里的病友:“每个患者背后都有一个无奈的故事,就算有一天他们会离开,但至少在巨大压力下,他们为生命奋斗过。面对同样的命运,他们学会从容、团结和尊重。”

网络让他们抱团,互相取暖,让他们觉得,现实中无力的事情,在网络上都能做到。

一个群友告诉我,他就喜欢在网络上等人提问,“有人一提问,我就帮着他在网上找资料,我回答上了,我会很开心。”

一天他可以回答几十个问题,“这样我至少可以保持着生的尊严,我还有用。”

这一别,谁也未想到竟是永别

建群至今7个月,群里和陈霜关系最好的3个病友相继离世。“你能够想象得出么?一个人前几天还在群里嚷着看世界杯开幕式,等到小组赛刚开始,他的头像就永远暗下去了。”

病友“寒冰”就是其中一个。她最后一次上线说:“我姨妈今早6点走了。也许真的只有走了才是一种解脱。”

“寒冰”的姨妈也是渐冻人。当陈霜还来不及安慰“寒冰”,“寒冰”头像就暗掉了。

这一别,谁也未想到竟是永别。

天天上网的“寒冰”已经连续几天不上网了,群里的群友都说,寒冰阿姨到哪里去了?

直到有一天,“寒冰”儿子用“寒冰”的聊天号对陈霜说,因为后期护理不到位,妈妈在今年9月12日仓促离世。

不久,陈霜在QQ空间里贴出悼文:“寒冰阿姨放弃了一切曾经努力追求的东西,永远离开了我们。”

绝望后便是人与人的不信任

2010年10月21日上午,北京东直门的小办公楼内。中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目办公室的工作人员高红一如往常,在接听患者打来的电话。

一个患者说,这个病,网上不是说只活两三年,“怎么我到了第二年,我还没死啊?”

高红不知道怎么回答。只好说:“这只是概率,你会活得很长的。”

在这个公益组织做了两年,高红说,她也被患者的悲伤情绪感染了。一天,她突然手抓不住笔,吓得以为自己得了这种病。

中国医师协会、“融化渐冻的心”社会公益项目是2005年开始推广的,如今已登记了全国3000个患者的基本信息。办公室副主任黄敏说,浙江有100人。但她也说,这是保守估计,很多人不知道得的是这个病。

黄敏说,面对这种不能治愈、不知病因的怪病,更多的时候给人的是无力感,绝望后便是人与人的不信任。

以前黄敏也喜欢加入病友的聊天群,但是病友很反感黄敏建议的药物治疗,骂她是“卖药的”,她气不过,就退群了。

“在群里,任何推销药物的行为都是被人反感的。”群友李子告诉我,现在有种药物,一个月花费4700元,一年要近6万,但效果不佳,“一边吃药,一边看着自己身体力量的继续丢失,我凭什么要去相信卖药的人?”

不过在群里,推销药品,甚至声称气功治愈的大师层出不穷,有人抱有一丝希望,有人已经绝望,有人冷冷地看着。

张红是第三种人,她直接说,我不喜欢上QQ群,不讨论治疗。

黄敏也承认,目前世界上尚无治愈这种病的药品,但目前的药品可以延长人活着的时间。如果得病的身体情况像一个下坡的小球,那么药品就像挡板,可以减缓小球下降的速度。

“只能减缓,不能逆转。” 最后黄敏说。

其实可以这样活

今年,黄敏去了日本,参观了日本渐冻人协会。她说,日本渐冻人协会会长给她多年的志愿工作思路打开了一扇窗。

“其实渐冻人可以这样生活。”黄敏说,那个叫桥本的会长,气管已经被切开,有3个护工轮流护理,每天她靠着眼神和护工交流。

桥本每天的生活是,逛街、听音乐会、看电视,然后跟议员们讨论如何为渐冻人群体争取权益。

在中国,渐冻人药物目前是不在医保之内的,而在日本,类似药物全部报销,护工费用也是全部报销的。

“很多年前,日本和中国其实是一样的,”黄敏说,现在的一切都是桥本和日本渐冻人协会不断去努力争取来的。

一次,黄敏问桥本:“你怎么争取权益的?”

桥本说:“我这样了都这么坚强活下去,议员还能对我说不吗?”

这句话对黄敏触动很大。“只有靠不断地争取,才有看到希望的那一天。”黄敏说。

如何让小猫不冻着?

2010年10月20日,上午8点,陈霜的“渐冻人”聊天群显示,很多渐冻人起床了,群的对话总是从一个叫“画仙”的网友发送的一个“微笑”表情开始的。

“画仙”第一时间向病友们报告自己头一天的病情:今天脚有点萎缩,一点都不灵活。

病友家属“志”立刻提醒:你病情发展得太快了,这样下去明天可能就无法吞咽了。

第二天中午,“画仙”平静地告诉群友,吃的东西全部从嘴角流出来,她已经无法正常进食了。

随后她略带兴奋地告诉群友,家里的小猫生了一窝小崽儿,一团团粉嫩的肉,被包在铺满棉絮的纸箱里。

眼睛都睁不开就知道咪咪地叫,我一整天都在想着怎么不让它们冻着。”于是,群友们纷纷出主意,为几个不曾谋面的小生命如何取暖出谋划策。

此刻,群里没有抱怨和哭诉,因为出现了一窝需要呵护的小猫。

记者手记

如果有一天

如果有一天,生命被冰封,我会怎么办?

去西藏寻访隐士,或者提早结束生命……

想了很久,我也没想好自己应该干啥。

在西安采访张红的时候,张红80岁的妈妈在厨房做饭。突然老人转身说:“我真希望这饭一直做下去。”

我知道,做饭意味着,张红还能靠咽喉肌肉继续维持吞咽功能。

但有一天,她要被切开食管,输入营养液。也有一天,她肺部肌肉萎缩,头脑清晰地迎接身体力量最后的消失。

这太残酷。老人说:“我真的受不了。”

房间内屋,张红的爸爸和保姆看着张红从小到大的照片集锦,一幕一幕,从婴儿到风华正茂,再到无力得像襁褓中的婴儿。

生命以如此惨烈的方式轮回,令人唏嘘。

保姆三妹看着照片对我说:“她以前去过很多地方,她有能力啊。”

但艳羡后,三妹说,她想找个人,接替自己照顾张红。她说自己年龄大了,现在每天上午7点起来,晚上12点帮张红洗澡,吃不消。“有时候喂她吃饭,我睡着了,都找不到嘴的位置。”

“有一天你会走么?”我问。

“走了,这两个老人咋办?路都走不动了,每天还要去买菜。”午休时,三妹喜欢碎碎叨叨地给自己找离开的理由。不过三妹没走,朴质的道德观让她继续留下来。

他人的力量让生命尽可能有尊严地延继,明知道最后的结果是死亡。

人类就是这样,友情、亲情、爱情的接力,让生命从一个绵长的夜晚过渡到第二天美丽的阳光。

把爱给予别人的幸福,足以让这个家庭充满前行的温暖,就算无力的张红,也在努力给予爱,这不能不看做人类精神财富的一种转移。

小区门外,一群人围着一个80多岁的老人。老人裸着胸肌,张大了嘴巴,脖筋暴突地大声练嗓子:“依呀呀……”

厚重的秦腔洞穿了北方寒冷的秋夜。

境界,让死亡充满韵味;死亡,让人生归于纯净。

——张红博客签名

谈论生死,会不会残酷又显矫情?

看完张红的故事,或许你会有这样一个假设,倘若自己也不幸成了“渐冻人”,会以怎样的心态去面对余生,迎接最后的暮鼓晨钟?

若嫌司马迁老人家“人固有一死”太老套,那不妨换个时髦的比喻,“人生好比打电话,不是你先‘挂’,就是我先‘挂’。”

该来的,终究会来。

现在的张红就像海滩边的一堆沙粒,每次海浪打来就被带走一点。

就这么意识清晰地看着自己的身体渐渐冰封,先是手脚,再舌头,直至吞咽困难,呼吸衰竭

有人说,她靠希望而活。但对张红来讲,不治之症带来的是满眼绝望。

医生断言,她活不过三年。

而张红就这么扛过来了,几乎丧失全部行动能力的她,还“笔耕不辍”,每天800字。

最近她张罗着开网店搞募捐,为条件差的ALS患者募集延续生命的呼吸机。

同学开玩笑,怎么比生病前事还多。

是张红天生坚强?

不。

她也有过恐惧,绝望,直到最后的淡然。

如果生命可以重来,你会为何而生?我问。

为爱。为亲情、友情、爱情,这三个亘古不变的真谛。张红用鼠标艰难地点出这句话。

张红博客里这么写着,躺在沙发上不能动弹的深夜,我才真切地感受到自己的命和80岁高龄的父母紧紧相连。活着,好好地活着,是我的责任。

记得《肖申克的救赎》里Red有句经典台词,get busy living or get busy dying;汲汲于生,汲汲于死。

其实,我们总在忙,忙着追逐名利,忙着柴米油盐,忙着飞速奔跑,以至于都没认真想过,到底为何而活,为何出发。

采访结束,临走前一天陪张红的父母去买菜,看见小区门前贴着一张讣告。

张妈妈说,每当小区里有人离去,都会贴出来。说完,老人家神色黯淡了。

回到单位,QQ弹出张红的留言, “我觉得你的比喻很好,当潮汐带走最后一粒沙子时,人们偶尔会想起,这里还有过一堆沙子。”

敬畏生命,珍惜眼前,毕竟这里有我们的曾经。

特派记者 贾代腾飞摄影报道


来源:都市快报

发表于 2010/10/26 16:55:11 | 显示全部楼层
明显阳气不足,中国现在阴气太盛,西医治不了,中医应该有办法,这个叫火神来治,应该是火神派的专长
发表于 2010/10/26 17:04:56 | 显示全部楼层
zz:
ALS渐冻人,肌肉萎缩症也能成为绝症?NO!

http://blog.sina.com.cn/neijingysj?retcode=0
(2010-09-19 12:41:05)[编辑][删除]
标签:
小建中汤
肌肉萎缩症
als渐冻人
杂谈
        分类: 医话
以前上班的时候,工厂司机跟我说,他女朋友得了绝症,上海所有大医院都跑过了,治不好。想跟她分手,又不忍心。一问,原来是肌肉萎缩症。我对这个肌肉萎缩症,留下了印象。虽然没有见过面,总想象那是个美丽而哀愁的女子,手脚都没有力气抬起来,面临着的是即将遭到抛弃的命运,同是女人,想到这些眼睛都湿润了。现在我了解到,一种脾胃虚弱引起的肌肉萎缩症,只要小建中汤七味白术散就可以轻松解决了。而另一种有阳虚严重的肌肉萎缩,则需要用更强的处方。 总之,ALS,肌肉萎缩也能是绝症?NO!

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倪海厦医案

A L S ( Lou Gehrig ) 04/11/2007,晴,女,白人,1960年生,她於今年二月二日被宣告得到ALS,自述從去年八月開始身體就不對了,右腿無法行走,無力,抽筋,雙手臂也逐漸開始無力向上舉,無法控制手的動作,後項強痛,背痛,極度倦怠,問診得知,失眠,大便尚正常,小便中黃色,胃口好,有口渴,現在喜歡喝溫水,半年前還喜歡喝冰水,睡覺時身體很冷,月經準時,手腳極度冰冷,手是自手指到手肘冰冷,雙腳是自腳指到膝下冰冷,這種病在台灣稱為漸凍人,在美國我們叫做 --路佳瑞氏症--,這是一位美國家喻戶曉的棒球明星,他因為這種病而死亡,所以現在就用他的名字來稱呼這種不治之症,我以前有治過這種病人,但是病人都是半途而廢,無法做一個完整的療程,她是在03/28/2007來我診所做第一次治療。 其脈象為細小無力,四肢厥逆,倦怠無力,其症為裡寒無疑,而她初診時是脈症相合,這是好消息,按照傷寒論原則,只要脈症相合就易治,脈與症相反就很難治,此人初診時是通脈四逆湯證,大家現在學過傷寒論了,應該可以做出正確的辨症,她的四逆症就如同傷寒論中形容的四逆現象,於是我給予第一方治療這少陰症之四逆,因為傷寒論已經發行,所以我可以公佈處方,讓有買DVD的學員也可以學到實際臨床案例的經方之運用,第一次方劑內容是 : 生附子三錢(另用棉布包) 乾薑二錢 炙甘草三錢 茯苓五錢 白朮三錢 牛膝三錢 桂枝四錢 白芍四錢 當歸二錢 細辛二錢 補骨脂三錢澤瀉四錢用九碗水煮成三碗,早晚餐前各一碗。(讀者請注意,我即使公佈處方,你們遇到溫病派中醫時也沒有用,因為他們還是不會使用。)

方義是利用茯苓四逆湯將裡寒自小便去除,結合當歸四逆湯來將恢復的裡陽向下肢導去,牛膝來健膝並且活血化瘀,同時附子去寒,桂枝去風,白朮去濕,因此同時可以幫病人去除風寒濕三痺,因此這個處方藥不多,但是卻可以互相支援,第一診只給藥,不做針灸,因為病人氣虛,同時我也需要知道方劑的劑量輕重如何拿捏較精準,畢竟每個人都不一樣,中醫的難處就在此,既要診斷正確,又要處方正確,還要劑量到位,如此才能真正的幫助到病人,這就是經方家信守的定律。病人臨走前我告訴她,妳只需要給我三次機會變動治療方式,如果三次以後,身體症狀完全沒有改變,妳就該另請高明,不要再來我這治療了,因為無效,所以不要繼續治療了,我知道妳的心情很慌亂,我更尊重妳的時間與金錢,所以我絕對不要讓妳認為在此浪費金錢與時間的,今天的藥只有一週的量,請下週同一時間再來看我。

二診於四月四日,她從青年節開始吃上方,吃到兒童節來看我,一見面她先告訴我她煮錯藥了,我一聽之下嚇一大跳,我問她 : [ 妳怎麼煮的 ? ] 她回答說前三付藥是九碗水煮成了二碗,吃完後,後二付是九碗水煮成四碗,所以剛好趕上今天來診就吃完了,我聽到後真是又好笑又好氣,此人服藥不是太過就是不及,真是要命,我再問她 : [ 那妳喝前三付藥時,有感覺到口唇麻木嗎?] 她說 : [ 沒有。] 我問 : [ 服後感覺如何呢?] 她回答說 : [ 很好,而且當天晚上就一覺睡到天亮了,手腳冰冷的現象就開始減退,第二天體力大增,雙手有力,精神好轉很多,現在肌肉仍然較緊繃,時常還會抽筋,但是吃剩下的二付藥時,就沒有這麼好了。] 真是嚇我一跳,此人誤打誤撞之下,居然沒有過量吃到生附子,我再摸脈,脈形仍然細小無力,這就是說裡寒還有,並未除盡,但是因為體力恢復許多,今日可以用針來加強治療效果,於是我幫她針陽陵泉,承山,曲池,陰谷,委中,天柱,大抒等穴,同時增加處方劑量,改方為 : 生附子四錢 其他不變,再給五付藥,吃一週,並且要求她於後天再來做針灸。

四月六日再來針灸時,她告訴我上次針灸後全身似乎突然鬆綁了,肌肉不抽筋,雙肩很舒適,後項痛好了,走路較容易控制方向,體力繼續增加中,睡眠非常之好,已經不再失眠,四肢逆冷的現象持續在消失之中,她很興奮。

今天是四月十一日來複診,脈象仍然細小無力,除此之外一切都進步很多,她告訴我 : [ There is a lot's positive.] ,這種病對西醫而言,根本就是束手無策,只能眼睜睜的看著病人死去,但是他們絕對不會建議病人找中醫來治,只因為怕丟臉,所以寧可看著病人死去,也不要病人找中醫治療,真是不要臉到極點,這個案例只要精通傷寒論,就可以找出治病的方法,此病人經過經方治療,短短二週時間,就進步超過一半以上,如果經方不能用,為何病人好轉如此之快,溫病派中醫該醒過來了,多研究經方吧。

另有倪师的评论:漸凍人就是陽極虛形成的,而之所以會導致陽虛這種气象,就是要拜西藥廠之賜了,幾乎所无的抗生素都會破壞人體的陽氣,als是現代上個世紀才出現的疾病,過去從來沒无過這種疾病,凡是以前沒无,現正在才无的疾病,通通都是來自西藥廠的傑做,沒无西藥廠就根柢沒无這些疾病具无,像白叟癡呆症,骨質疏鬆症,自閉兒,過動兒,小兒科的血癌與腦瘤等,都來自西藥廠的創做,西藥廠最內行的就是創制疾病,這跟它們崇奉的上帝反好相反,西藥廠的人都晓得,上帝是創制生命奇蹟給平易近眾的,而魔鬼是專門製制病痛給人們的,二種的目标不合,世界上天然就出現反與邪的對立,這惡魔般的西藥廠不剷除,人類是不會无安寧的日女可過的。
发表于 2010/10/26 17:28:51 | 显示全部楼层
高科技中草药产品,为何不试试呢?
发表于 2010/10/29 03:32:11 | 显示全部楼层
本帖最后由 moni 于 2011/9/4 09:32 编辑

“。。。。。。渐冻人症是运动神经元疾病的一种,学名叫肌萎缩性脊髓侧索硬化症(简称ALS),  。。。。。。”

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此类疾病依据中医辨证论治,完全可以治愈,详见《邓铁涛医案与研究》一书,笔者治疗一例此类疾病,依据邓老医案的用药思路,肝脾肺肾并调(仅仅开中药六种,配合炖猪尾骨一次250克,加少量盐调味,两天服用一剂),虽不能完全治愈(因读书未能坚持连续服药,但仅仅服药一个暑假期,临床症状就有显著好转;原来双腿无力,经常摔倒,但现在较少摔倒),但比起被西医权威专家断为先天性遗传病,服用西药毫无好转迹象而言,患者父母还是很高兴的,此患者现在正读大学。
笔者当时仅仅是开个饮食疗法的简单方子,作为权宜之计,曾建议患者去省城找著名中医会诊,但患者服用饮食疗法的方子有效果,也就不再去找专家会诊了,这与其治疗此病花了不少钱,经济有一定困难有关,在这方面,笔者也是爱莫能助了。

发表于 2010/11/9 06:18:05 | 显示全部楼层
太可怜了.
发表于 2012/1/19 06:30:38 | 显示全部楼层
渐冻人肌肉不管用了,估计是脾的事情.
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