非典后遗症患者：后遗症是一个不死的癌症

梁知行

凤凰卫视2月23日《社会能见度》节目播出，以下为文字实录：

解说：他们曾在“非典”中死里逃生，却从此与疾病随行。

吴如欣：就做梦就在冰盖底下游泳，憋得我实在不行了。

解说：他们曾经战斗在非典一线，如今却生活窘迫。

许瑞芹：我确认不了我的身份，而且我觉得前景很渺茫

解说：他们的未来在何方？

李朝东：凑合着吧，能活几年是几年了。

子墨：2003年对于许多人来说都有着不可磨灭的记忆，那年春天，“非典”疫情爆发，而中国内地更成为了这场疫病危机的重灾区，感染病例最高时达到5000多人。庆幸的是，其中大多数人都康复出院。现在，9年过去了，这些当年看似逃过一劫的人们现在生活得怎么样？“非典”对于他们来说只是一段生命的插曲，还是永远的转折。在这个春天，我们再次寻访了这个人群，却发现他们中一部分人有了一个新的身份——“非典”后遗症患者。

吴如欣：现在还能下台阶了，要说2003年、2004年，那就骨碌下去了。

解说：吴如欣，今年55岁，2003年4月因为陪爱人去医院看病感染非典，现在主要患有的疾病有双膝股骨头坏死和肺部纤维化。

子墨：2003年您是怎么被感染上非典的？

吴如欣：是我陪别人去看病，当初我已经知道就说有非典，所以在这个照完片子，出门关门的时候，我吸了一口气，反而吸了一大口气，也就是这一口气，我第二天就开始有些发烧的症状，但是因为我以前体质很好，就觉得不知道，我怎么有点要发烧的症状，就觉得那个关节疼痛。然后我一试表，呦，38度多。

解说：2002年底，广州出现第一例报告的非典患者，随后，非典迅速蔓延粤港两地，几个月后，北京也成为了非典重灾区。2003年4月22日，卫生部对外公布，北京发现第一例非典疑似患者。而实际上，2003年的3月1日，第一例非典病人已经来到了北京。

吴如欣在当年的4月17日开始正式住院治疗，一开始，她接受的是普通肺炎的治疗。在当时特殊的时局中，“非典”还是个敏感词汇，不过吴如欣内心已经明白，自己患上的就是非典。

子墨：医院给您任何治疗了吗？

吴如欣：我在那儿住了七天，去做CT，做化验，然后给你输几瓶液。

子墨：控制住症状了吗？

吴如欣：没有，当初我觉得我在人民医院待了大概第四天第五天的时候，我无意间一照镜子，那个，我发现我已经像鬼似的了，就是那个脸部底下的肉全部都没有了，眼睛就耷拉下来了，头发一下子就，原来没有什么白发，一下子比现在的白发要多很多，就变得一下子就是两张皮。

解说：之后，吴如欣被转到了专门收治非典病人的胸科医院。她高烧不断，并出现严重脱水现象，几乎接近死亡的边缘。这时，治疗方案也发生改变。

子墨：这一个多月住院期间，你的治疗方案是什么样的你了解吗？

吴如欣：我知道，反正进去的时候吧，给我们一人照了一张片子，照肺部情况，然后就开始输液，十多天没有换方，全部是一天14瓶液。

子墨：那您现在了解吗？当时那14瓶输液到底是什么东西？

吴如欣：我有一次看到那个瓶子挂着有那个甲强龙，那个后来我就知道这是激素，我就知道激素会造成骨质疏松。

子墨：这期间治疗方案有过改变吗？

吴如欣：后来呢，一个多月以后吧，我终于停药了，停输液了，停输液的时候，大夫就说让我们得锻炼，然后我就下床，扶着床来回走，走了大概是七八十步，蹲下起来一共做了九个。然后半夜，我就这个腿就突然疼得，疼得我就是又喊，因为屋里还有两个人，实在是怕影响人家，就趴在被窝里哭疼得我。

解说：2003年，由于“非典”的来势突然并且汹涌，在当时并没有有效的治疗方法。中国工程院院士钟南山是第一个提出皮质激素治疗的权威专家，这个治疗方案在当时成功挽救了很多非典病人的生命。但是，在当年的下半年就陆续出现非典康复者骨坏死的现象，皮质激素疗法也成为了争论焦点。钟南山本人也在回应这个争论时指出，皮质激素的使用方案必须合理，时机、剂量必须适合，不能长期使用而且并不是使用越早越好。

从2003年六月起，吴如欣开始出现严重的非典后遗症症状，陆续被诊断出肺纤化、脑梗等症状。

吴如欣：我已经两项身体的功能都没有了，第一个是笑，没有笑的功能，第二个没有打哈欠的功能，因为它要用气嘛一笑，咔就断了一张嘴，然后要是一打哈欠咔就断了，大夏天的时候呢，我必须得穿厚袜子，就有一天呢穿的薄袜子，穿得慢了一点，就底下没盖，然后一会儿就烧起来了。

子墨：除了肺部的纤维化和膝盖的坏死，身体还有其他的后遗症症状吗？

吴如欣：呼吸困难，常常憋醒了，我就后来越来越困难，就是我反复地做梦，就在冰盖底下游泳，憋得我实在不行了，就醒了就坐在那里面，就坐在床上喘气。

解说：这是吴如欣在北京租住的房屋。患非典之前，她从事法律咨询的工作，拥有一个圆满的家庭，现在，因为丧失劳动能力，她已经无法从事任何工作。

吴如欣：我要打水呢我端不了多了，水房就在那儿，我从来没打过说超过这个沿儿的水，就这个锅，就这个沿儿，对，从来没超过这个沿儿，为什么，我顶多，用这个，用这个来做一小壶的水，喝完了，我再做。

解说：2004年，北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册。同年3月底，卫生部正式成立非典后遗症专家组，开始对这个群体展开系统治疗。这个群体的生存状况也开始被人们关注：他们中88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%因病离岗，60%家庭变故。骨坏死、肺纤维化、抑郁，几乎是非典后遗症患者的普遍状态。

子墨：那像您现在主要的经济来源是什么？

吴如欣：就是退休工资，退休工资前几年一直是在，一直是在一千四五，从去年开始，涨到两千到今年才涨到两千块钱，一直是一千四五，我们还要雇小时工，因为很多重的东西提不了，包括出行，因为打车费我尽量是减少，所以就买了一个残疾车。

解说：因为长期的疾病和缺乏交流，吴如欣也和丈夫离婚，现在和80多岁的老母亲生活在一起。

吴如欣：非典这些人基本上都离婚的很多，离婚很多。我非典出院，就是03年出院以后，我基本头三年，我基本，这九年了，头三年我基本在医院里渡过的，感情的付出都是互相有交流的，有时候我也想，该放手就放手，不要让人家从心眼里厌恶你，抓着人像个累赘，因为我们已经从，怎么说

解说：吴如欣租的这间房子在地下室，出行要上下好几级楼梯，这对她来说非常不便，每个月仅房租就将近一千块钱，而现在因为装修，她不得不搬家，打听了几处房子，都比现在的房租高。除了日常生活费用，吴如欣其余的花费都是在治病上，昂贵的医药费也成为她心头的一块大石头。

子墨：那像您现在每个月自己为了治病还要多支出多少钱呢？

吴如欣：自己治病的话呢，很多病呢就是说看不起就不看了，看不了就不看了，仅这个治疗骨科的这块，我一个月的费用，就是治疗骨坏死的费用得四五千块钱。

子墨：但骨坏死的这部分费用应该是国家承担的？

吴如欣：对，应该是国家承担的，然后还有吃一个药方，就是汤药，因为汤药基本把我其他所有的病都在那里，这个平均下来也得三千多块钱。

子墨：这个是您自己支付的？

吴如欣：不，一部分是那个我自己支付，一部分是国家支付

吴如欣：一种热敷的药，据说头几年就这种药我们都用不起。然后我就养，你看我这儿一个狗框吧，我养狗，用狗趴在我这个膝盖上，那个狗肚皮可热了，当那个活的狗皮膏药。

解说：近年来，吴如欣靠中药疗法病情已经缓解了很多。医生建议她进行游泳锻炼，可以不用负重来活动四肢，但吴如欣去了几次以后也不去了，因为游泳的费用是不能报销的。

2005年7月，北京市开始为非因公感染非典的人群提供定点免费治疗，股骨头坏死、肺部纤维化、以及由非典后遗症引起的抑郁症被纳入免费治疗的范围。目前，北京市登记在册的骨坏死患者接近300人，其中半数可获得免费治疗。

李朝东：我们是属于重残，上头是鲍宝琴，底下是我，你看这儿有个救助，多少多少号，一打电脑就出来了

您的手现状就长期这么抖。

哆嗦

吃饭的时候也抖

但是你没办法，这抖

越写东西的时候越抖得厉害

解说：李朝东夫妇在非典后遗症患者中属于重度残疾，他们向记者介绍说，和他们情况类似的，在北京还有十几个。

2003年3月，李朝东陪母亲去医院看病，感染上非典。当时他甚至从未听说过非典，于是，在没有被隔离的情况下，李朝东感染了包括自己家人在内一共80多人，成为名噪一时的“毒王”。

子墨：什么时候是被确诊为非典的？

李朝东：到3月31号，我也不知道，那时候我就处于半昏迷了，就给我搁在那个佑安医院取了，到了佑安医院，我就住单间了，后边等我好了，人家就告诉我，你昏迷14天，说你老李命大，那时候最早的时候，人家就说了，北新桥那报纸登着李先生，你感染了81个人，我说我又不是我发明这非典的。

子墨：那时候你有没有意识到自己可能是非典还是就觉得就是感冒发烧？

李朝东：没有。

子墨：就是感冒发烧。

李朝东：就是感冒发烧，因为人家那医院都没事，当时也没事，报纸还说呢，全北京市才发现17例非典病人，实际上那护士和那大夫说，你看这楼上楼下就100多个。

解说：医院一开始对李朝东的诊断为重度肺炎，李朝东高烧一度达到42度，接连昏迷了14天。由于全家人被感染，医院开出病危通知，却不知道该发给谁。

子墨：昏迷的这14天当中，您有一点点的印象吗？

李朝东：我就觉得印象，有一次我就觉得反正天天有时候进去送饭，怎么又没吃，就搁那儿了，就走了，有的就说了，病危通知不能再给他发，他爱人就在这儿，他儿子也没人了，就不发了。

解说：李朝东回忆说，在昏迷中，他还有一点点意识就是惦记着儿子，也是这点信念支撑他与死神擦肩而过。后来，他在医院通过与病友聊天，得知自己在病重中也接受了激素治疗。

李朝东：他们说最少，不说减少病死率吧，一个人最少一天打800（毫升）以上，800（毫升）。

子墨：800的什么。

李朝东：甲强龙。

子墨：这是一种什么药。

李朝东：激素啊。我这还是听东直门那董大夫，那时候我就好了点了，说那个段大夫你知道吗？给你妈看过，我说知道啊那不是主任吗，他死了，我说因为什么死的，嗨，他那个甲强龙他告诉不使那么多，他老自个儿偷着放着，他不听大夫的，他告诉说他本身就是大夫，我说甲强龙不是就是药嘛，救命的药嘛。他说那玩意儿对骨头不好。

子墨：您注射甲强龙注射了多少天？

李朝东：反正我一共住那儿，3月底去的，5月15号，要不因为我儿子，我就我还得，我们老挂着甲强龙，另外还给我们挂小泵，为什么呀，心脏不好，心脏有点衰竭。

解说：一直到出院，李朝东的身体也没有完全恢复。2003年7月，李朝东就再次回到医院检查，结果查出全身有八处股骨头坏死。可是，李朝东夫妇当时完全没有意识到这可能是治疗非典时留下来的后遗症，并且因为拿不出医药费，他们也放弃了治疗。

2003年10月，“非典后遗症”这个名词第一次出现了媒体上。2005年，有些病人，尤其是为了治疗非典而得病的医护人员提出了通过“国家赔偿”加以弥补的措施。

子墨：什么时候意识到这个问题是很严重了。

李朝东：我走不了道了，腿越来越细，我这拄着一个拐棍。

子墨：这是什么时候的事？

李朝东：2005年啊，就走不了道了，坐了轮椅了，我们那口子凑合着推着我，找街道找那儿，人家说这不成。

子墨：这个时候您清醒的意识到，这是非典留下来的后遗症。

李朝东：对，那时候就认识到了，认识到了也没办法，后来我们就开始，就是这帮病友，就互相瘸着、拐着，就找市政府去了。

解说：和病友们的接触，让他们逐步了解到自己患上的是“不死的癌症”，他们再也无法恢复劳动力，骨头会不可逆转的塌陷下去，直至瘫痪或死亡。

在多次上访之后，2005年，他们的诉求得到了部分满足，就是可以在定点医院进行部分疾病的免费治疗。并且，登记在册的非典病人每年都可获得红十字会的补助，其中有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的每年每人补助8000元。

李朝东夫妇在2003年办理了因病退休，现在每月都可以领到退休费。他们说，这已经是北京市对他们的特殊照顾。然而，现在即便是加上生活补助，他们每年连看病的钱都很紧张。

子墨：那您现在接受哪些治疗呢。

李朝东：我现在就接受（肺部）纤维化，吃点药，股骨头（坏死），住院打打吊针，吃点药。

子墨：有效吗？

李朝东：只能就是缓解疼痛。

子墨：政府给的这点补助不够？

李朝东：够什么，现在我这什么一住院，那会儿我做这个股骨头，给我搁ICU去，给我搁ICU去，到现在不给报销，人家告诉我，那是你请护工的钱，我说请护工也不是我请的，进ICU就有护工啊。

解说：李朝东的左腿现在已经接受手术，因为原来的骨头全部坏死，现在植入了两条人造骨。夫妇俩现在还长期接受着住院治疗，每个周末回到自己家里住两天。平时由儿子照顾他们的生活起居，他们只能做一些简单的家务。

鲍宝琴：要是做饭就麻烦了，完了我还得叫

李朝东

唉

李朝东

唉

帮我开下门

胳膊也不行，刚打了三针，有时候打三针有时候打四针。就搁在这儿，让他接过来，经常是这样，现在我们就是说

两人搞接力

唉，对，互相什么呗

子墨：您和您爱人身体都不好，儿子可能也会有后遗症，想过以后怎么办吗？

李朝东：现在只能听天由命，已经到这份上，因为病现在给我拿的啊，浑身现在哪都疼，因为我也不愿意做，做这膝盖。他们老动员我换膝盖，我这俩膝盖动员我好几年了，我这俩膝盖再换成铁的，我心说了，甭管现在到时候免费给我换了，我心说了，免费换，换不好，我再瘫了，我再动弹不了，我再受那罪，不换了，凑合着吧，能活几年是几年了。

鲍宝琴：然后东西比较贵，咱们呢就尽咱们那什么吧，尽量少吃点药，药都是由副作用的。你看手都变形了，你看，撅都撅不过来，这都变形了。

解说：现在，李朝东夫妇放心不下的仍然是儿子，虽然儿子没有明显的后遗症表现，但他们发现儿子的性格已经比非典之前发生了很大变化。

一份调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%。极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望，是这个群体普遍呈现出来的心理状态。因为残疾和被社会边缘化，他们逐渐把自己封闭在了“非典后遗症”这个圈子里。

解说：许瑞琴，40岁，她是非典后遗症患者中特殊的一员，她毕业于护理专业，在非典时期，在人民医院担任临时工护士，成为了抗击非典一线的一员，也是在救治病人的过程中，感染了非典。

子墨：您是怎么发现自己得了非典的？

许瑞芹：因为我在那个环境当中，也老听他们说，这发烧啊，然后腹泻啊，当时我就是，痰中带血啊，这些症状都出来了，我也就觉得好像自己是非典了。

子墨：立即就接受治疗了吗？

许瑞芹：当时就留下来了，就输液了。

子墨：您得知自己得了非典心里恐慌吗？

许瑞芹：挺恐慌的，因为在我之前呢有好几个护士，医生护士，都陆陆续续去感染了，当时把这些护士放到这个留观的病房，单腾出来给这些护士，然后她们就隔着那个窗户相互对话，然后就是我们的护士也是就觉得这个很恐惧，好多她们护士确实也是，都是交接班完了就抱头痛哭，她们就觉得如果说在医院再不给增援，因为那时候病人特别的多，医生护士一个一个都倒下了，然后说如果再不增援我们就不干了。

解说：在2003年抗击非典的过程中，在北京地区发病的2000多例非典病人中，医务人员感染人数将近400例。其中，人民医院的护士王晶更是不幸因公殉职。当时许瑞琴正是和王晶住在同一个病房，那段日子让许瑞琴终身难忘。

子墨：为什么那几天会让您终生难忘，是身体的感受带来的还是情绪上带来的？

许瑞芹：当时我们下地我们根本就下不了，憋气根本就上不来气，你看我们的氧气，平常流量是一至两升的，最后我们恨不得用五六个七八个每分钟一升，然后像王晶真是更惨的，她一夜能换好几桶氧气，都不够用，上不来气儿。

子墨：当你们得知自己是注射激素的时候，像你们又了解一点医学的知识，想到过这个激素会给你们带来什么样的副作用吗？

许瑞芹：想到，能想到一点，但是没想到这么厉害，但是我们就是在那种情况下，你没有说跟我跟医生交流交流，医生跟我去交流交流病情，我就是我有什么想法，然后沟通什么没有，没有，我们就是说，你怎么治疗就怎么治疗。

解说：在抗击非典的过程中，投身一线的医务工作者赢得了所有人的尊重。非典疫情之后，因公感染非典的医务人员获得了集中筛查，结果显示，其中有三分之一到二分之一的人患有股骨头坏死等后遗症。2003年6月，许瑞琴在医院的筛查中也被检查出非典后遗症的一些症状，例如关节疼痛、脏器老化等。

子墨：关节最疼的时候，会疼到什么地步？

许瑞芹：你比如说我跟你说话的时候，这颈椎、这腰椎啊，然后这膝关节啊，我走平路还好一些，但是我不能上下台阶，做不了，做了费劲，我上下台阶，你看我也就30多岁40多岁，但我的关节的老化程度要跟六七十岁那种退型性病变，到达那种程度都是。

子墨：身体还留下了哪些后遗症？

许瑞芹：眼睛看不清，牙齿，免疫力，这都是问题，内分泌的问题，我们好多的护士人员，好多甲状腺都有问题，比方说心脏，我跟您说话的时候，我们就心慌得特别厉害，但是你查那些指标，什么都查不出来，将近十年的历程了，现在还有好多人在治疗，所以这种疾病，感觉是一个，非典是一个，后遗症是一个不死的癌症，就是前途很渺茫。

解说：这是许瑞琴的工伤证。2005年，因公感染非典的医务人员首先获得了治疗，他们的治疗费用和生活费用由各自所在的医院承担。但是，当许瑞琴再次返回医院要求因公治疗的待遇时，却遭到了拒绝，原因是她参加工作时没有跟医院签订合同，身份是“临时工”。

子墨：是因为您当时和医院没有劳动合同吗？

许瑞芹：是没有劳动合同，但是这个按咱们北京市这个劳动法来讲，咱们已经是事实劳动关系了，我到07年，我在迫不得已的情况下，开始走上诉讼的道路，因为我确实是没人管。

子墨：你诉讼的对象是谁？

许瑞芹：人民医院啊，当时人民医院他在答辩中说了这么一句话，就是说原告与人民医院仅是一个事实性的临时用工关系，她不可能享受这个同种待遇，就是因公感染的那个工作人员的同种待遇和病假待遇都不可以有的。

解说：经过多次与院方的协商，最后，人民医院支付了许瑞琴2004年至2006年的工资，共计8千元，其中含医药费。从2007年以后，许瑞琴的身份开始变得尴尬，因公感染和非因公感染都有各自享受免费救治的渠道，但她却恰好处于二者之间。

子墨：想过接下来会怎么办吗？

许瑞芹：很渺茫，因为为什么这么说，我还不像，就是说，你看他们因公感染的，可能有人管，然后非因公的，虽然他们也有重重的困难，活得也挺消极的，但是他们毕竟有一个团体，我呢就是属于那种单打独斗的，我现在没有那么大的力量，我觉得很微薄。

解说：而最让许瑞琴无法接受的，是她当年做出的贡献不再被人认同。她曾一度为自己选择护士工作感到骄傲，也从来没有为非典时冲上第一线感到过后悔。但是，现在她已经丧失了基本的劳动能力，不仅不可能重返她喜爱的护士岗位，连一些简单的体力工作也没办法从事。她现在每天考虑的只有一个现实的问题，就是医药费怎么解决。

子墨：您现在最希望得到的帮助是什么？

许瑞芹：医药费能够及时给我报销。

我不想提起这些事，但是我不能不面对这些事，有时候我也在想，如果我当时，像王晶那样死去，其实也是一了百了，一死了之，也挺好的，我永远难忘啊，王晶在我们病房里头，我们三个人相依为命的时候，我握着王晶老师的手，我们在说，王老师，医院，咱们医务人员，您当这个医务人员，给您转走，一定会好好救您的，我们都抱头痛哭，结果王晶老师还是死了。

解说：2010年，北京市卫生局开始对北京市感染“非典”并出现后遗症的医务人员和社会人员进行持续健康管理。而其实早在2003年，香港政府已成立SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金会拨款五千万，以应付未来三年需要。

子墨：在我们接触的非典后遗症患者当中，他们普遍经历了这样一个心理过程，从感染非典时的绝望，到死里逃生后的庆幸，再到对未来的悲观和恐惧，当非典逐渐淡出普通人视野的时候，却在他们的生命中烙下了沉重的印记，然而，如同当年被全社会关注一样，他们的今天同样不应该被遗忘，因为，生命至上的原则适用于每一个和谐的社会。


来源：凤凰网

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