非典后遗症患者：生理心理双重煎熬

梁知行

非典不只在2003年

　　他们的名字逐渐远去，变得越来越微不足道。但正是他们给予我这个职业所需要的最重要的勇气、悲痛、沮丧、纠结、温暖、坚持……

　　文/郑萍萍

　　非典那年的很多细节我记不清了。

　　宋大夫也和我一样，十年来很少想起在那场被钟南山院士称为“没有硝烟的战争”中的经历。她甚至没有意识到非典已经过去十年了。

　　2003年的春末夏初，我和宋大夫一起在位于小汤山的病区里度过了近半个月，她的专业与镇定，给了我莫大的安慰。我甚至曾开玩笑地说，相对于外面隐藏在某个角落的非典病毒，病区里跟在她身边才是最安全的。

　　宋大夫生于上世纪50年代末，从医时不到20岁，赶上过水灾、地震，经历过霍乱。非典袭来，组建第一批抗击非典医疗队，她就报了名。她说没有害怕过，因为那是做医生的职责。

　　而我真的害怕过。

　　2003年3月27日，世界卫生组织宣布第一次将北京定为疫区，我和大多数人一样并没有意识到危险有多近。真正的转折点出现在4月20日，国务

　　院举行的新闻发布会上公布，北京累计非典型肺炎病例339人，5天前这个数字还只是37人。是北京301医院军医的一封署名信让真相被公众所知。信中称，仅他知道309一家医院，就收治了60例SARS病人，到4月3日已有6人死亡……

　　恐慌开始蔓延，23、24日出现集中抢购生活用品现象。我也紧张起来，出门戴上口罩，回来一遍遍地洗手。

　　而真相的公示对于媒体人来说，是另一种信号。

　　我的“非典”经历

　　5月初，《中国新闻周刊》的同事打电话告知有机会采访疾控中心的流行病调查大队。当时北京的疫情严峻，为了斩断传播途径，北京各医院接收非典病 例后，必须第一时间通知疾控中心，由疾控中心派出流调队员对患者做面对面的调查，摸清病人的接触史，对密切接触者进行隔离，并对病患停留地区进行全面消

　　毒。这也是我们此前最接近非典患者的一次采访，出发前主任塞给我一小盒当时很紧俏的免疫球蛋白的药水，嘱咐我要胆大心细。采访前一天晚上，收拾好器材，站 在空荡荡的浴室里，眼泪一点点涌了上来。

　　和我同去的文字记者是孙展，高高壮壮的。我们搭上一辆开往望京医院的救护车，和两名年轻的流调队员去调查一位刚刚被确诊的非典患者的情况。在医

　　院的发热门诊区外我们穿好隔离服。发热门诊位于这个医院角落里，简陋的小院里几名病人散坐在各处输液，刚刚确诊的患者半躺在一张长椅上。我有些紧张，下意

　　识地站在流调队员身后，加上第一次隔着厚厚的手套、眼罩操作相机，简直手忙脚乱。孙展隔着厚厚的口罩笑了笑。这个小小的动作，突然让我意识到自己为什么站 在这里——慢慢地专心在工作。

　　从疾控中心回来的头几天，总怀疑自己在发烧，又不敢拿体温表测，连着几晚睡得不踏实。电视里滚动播出的有关非典的各种消息更加折磨人，我相信很

　　多记者和我一样，当时为同一个问题煎熬着，“去，还是不去？”我们都明白，对记者来说，真正的现场在那里！我和同事张宇商量后，向主任提出了去病区采访的 申请。一旦下了决心，事情反而变得有条不紊，联系医院，准备资料，虽然颇费周折，但5月下旬，终于进入了非典病房。这时北京的疫情已经开始缓解。

　　借着无知者无畏的鲁莽，我进入了非典事件的核心区。医护人员的工作紧张、忙碌但井然有序，我每天跟着当班医生去查房，拍摄医护人员的工作情况，简单和患者聊上几句，得到允许后拍些照片。一切超乎想象的平静，从医院情况判断，疫情应该是被控制住了。

　　正如唯一在收治重症患者的地坛医院里连续采访18天的摄影师贺延光所言，“作为新闻记者，面对非典这场灾难，我们本该介入得更早，让更多的世人警醒，但是我们没有做到。我们可以找到许多原因为自己的怯懦开脱，但在不该逝去的生命面前，一切显得那么虚伪、无力。”

　　这正是我在这个重大事件中身为记者的遗憾。初出茅庐的我，拍下的无非是“所见即所得”的瞬间。而面对这样一场大灾，真正让我思考它将给我们带来的改变，真正意识到，摄影的限度与边界，是非典后遗症患者的出现。

　　非典没有结束

　　2003年11月，《南方周末》的头版刊登了一张照片，那是透过一个高压舱门上的“猫眼”拍摄的，一些医院医护人员在高压氧舱里治疗非典后遗 症。这是我第一次听说“非典后遗症”。直到整整两年后，我和某周刊的记者徐梅一起，坐了几个小时的公车，摸到位于京郊的一家私立医院，见到了卢先生，他被 确诊为双侧骨股头坏死的非典后遗症患者——那一刻起才真实地接触到这个人群。

　　卢先生40岁出头，非典愈后两年多，被查出股骨头坏死。他是主管生产的经理，卢先生沉默了许久说：“担心有什么用呢，慢慢来吧！”他的平静、压抑，刺痛了我，原来非典没有结束。

　　在非典结束之后几年间，关于后非典阶段及非典后遗症患者的信息鲜见于媒体，好像它从没有发生过。我向几位曾在非典一线工作过的医生咨询，他们证 实当时的一些“保命措施”，确实有股骨头坏死等后遗症出现的可能，但是没有官方正式的表态。不知门道的我只好泡在郊区的几个所谓治疗股骨头坏死的专科医院，每天获得点零星的消息。吃闭门羹成了常事。即便找到了后遗症患者，听说要诉诸媒体，不少人退缩了。他们的敏感与反复，缘于他们担心周边的人对自己异样 的眼光，担心家人受到干扰。

　　我也担心，一旦被曝光，他们可能面对的不可知的压力。

　　我有了放弃的念头。这时我遇见了董薇(化名)。第一次在急诊区的走廊里，见到董薇，她正小心翼翼地走在脚步匆忙的同事当中，天蓝色的护士服一摆

　　一摆地，看起来空荡荡的。她刚刚结束股骨头坏死的治疗回到工作岗位。同事照顾她，总是抢着事干，大多数时间里，董薇就倚着操作台看着，递个东西盖个章。即便这样，她还是觉得很累，晚上到八九点钟就一定要睡觉。董薇是2003年4月在医院抢救室被非典病毒感染的，病情较轻，出院后也没有特别留意。直到有同事 确诊为股骨头坏死，一直以为自己是脱钙的董薇才意识到问题的严重。检查结果：右侧股骨头坏死。休息室里，沉默了半响的她突然说：“那会儿死了也就一了百 了。股骨头坏死，就算不拄拐，也是终身残疾。”董薇失去了原本的生活，还失去了她7年的爱情。当男友突然提出分手时，毫无准备的董薇哇地就哭了，她理解 他，但恨男友太懦弱。

　　董薇和我年龄相仿，挥手告别的那一刻，我突然明白，在非典这样的灾难面前，我们都有可能成为卢先生，成为董薇。非典对我们意味着什么？非典到底以何种面目存在我们各自的记忆之中？

　　关于非典后遗症患者的报道刊登后，网页上的评论刷了一屏又一屏，电话也不断，有读者也有同行，直到半个月后，读者刘梅(化名)打来电话，她让我看到了更多被非典“大事件”掩盖的刻骨铭心的伤痕。

　　刘梅的爱人老汪也是非典后遗症患者。2004年1月18日，刘梅清楚地记得这个日子。那一天风很大，她掩饰着内心的震荡，拍着老汪的肩说，“没 关系，瘫了我推你。”当天老汪被确诊为股骨头坏死。为了帮助丈夫治病，刘梅四处奔波，也因此结识了很多非典后遗症患者，并帮助他们写材料、找政府。

　　方渤，后来几乎出现在每一个有关非典后遗症的报道中。2003年，方一家9口人被感染，出院后，听说自己的血清可以治疗非典，方渤领着死里逃生

　　的7口人去捐献血清。不料半年后，自己和两个女婿陆续查出股骨头坏死，接连的打击让家里每一个人都变得极为敏感、暴躁，父女之间、夫妻之间、岳父和女婿之 间，“能吵的都吵了”。之后两个女儿先后和丈夫离了婚。家全散了。

　　敏感、抑郁、焦虑、敌对、恐怖和偏执等几乎是非典后遗症患者的普遍情绪。对这些患者和家属来说，心理康复也许比病痛的治愈更漫长，更艰难。治疗效果的反复、生活的困窘、环境的压力，时时提醒着他们，原来的生活彻底毁了。

　　有关非典患者的心理问题，2003年已被纳入国家863计划的重点课题。李朝东夫妇也在那段时间接受了心理咨询，只是后来都不了了之。两年后，

　　他们想要找到当年做调查的心理医生，只能到医院挂80元的专家号。经过多方努力，现在心理治疗终于被纳入了医保范围，但对方渤他们来说，和心理问题纠结在 一起的种种现实问题依然无解。



　　2008年《三月风》杂志的副主编，张立洁在广州双年展上展出《非典的背影》，随后《中国日报》《新京报》等媒体跟进报道，非典之后5周年时开 始引起更多的关注。事实上，这十年间，从政府承认非典后遗症患者的存在，到包括150多名非典后遗症患者在内的医保名单的诞生，以及被病友们称为 “7·28方案”生活困难补助的发放，政府在逐步地更多细节地为这个群体解决实际问题，而这些也是靠着他们自己努力让真相更多被政府和公众获知。如今，方渤和他的病友们开通了微博，通过“自媒体”为自己呼吁建立非典后遗症救助基金。

　　2009年12月，刘梅再婚了，娇小的她依偎在美国丈夫身边，冲着镜头笑得很美。这一天，病友们在望京医院，为刘梅举行了个小小的庆祝仪式。第一次，他们在我的镜头前，笑得眼泪都流了出来。

　　2012年11月1日，董微发来短信，我生宝宝了，在婆婆家坐月子呢。那一刻，我真实地感觉到他们的痛苦与欢笑，不是报道中的一个角色，而是无法回避地、结结实实地与我的生活、我的成长联系在一起。

来源：中国新闻周刊

梁知行

非典后遗症患者多数因病致贫 呼吁设救助基金

152人联名求助  大多数因病致贫

　　非典后遗症患者呼吁设救助基金

　　《法制周报》首席记者  蒋格伟

　　核心提示

　　方渤再一次成为了媒体的“宠儿”。

　　方渤，非典后遗症患者，作为第一个捐献非典抗体血清的“成功治愈者”，早在2003年，其大名就见诸于各大媒体，被誉为“抗非英雄”。

　　“我们这个群体生存困难，绝大多数人股骨头坏死、肺纤维化，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。今天，我们152名非典后遗症患者联名向社会求助……”2013年1月24日，这位“抗非英雄”开通实名微博，诉说10年来自己及其他151名非典后遗症病友的辛酸苦楚。

　　这一条微博迅速引起了广泛关注，他再次成为媒体关注的焦点人物。

　　而这一次，方渤俨然成为了非典后遗症病友的维权代言人。

　　一个曾经的“抗非英雄”何以这般悲凉地向社会求助？《法制周报》记者近日走近这位公益维权者，倾听他10年来的心路历程。

　　亲眼见到不少非典后遗症病友因病致贫，生活没有着落，方渤说，他的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半辈子的生活。(法制周报新闻热线：0731-84802117)他开通微博的初衷就是希望能够引起外界的关注，希望政府对非典后遗症患者进行持续的援助。

　　●那段时间，方渤俨然成为了媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，时至今日，他仍在言语中难掩自豪感。

　　●据统计，目前，北京市登记在册的非典后遗症患者约有300人。他们有两种共同的症状，一是股骨头坏死，二是肺纤维化。

　　●除了帮助病友们争取更多的权益，方渤还有一个想法，就是找到一些愿意帮助他的朋友共同完成一本个人十年经历的回忆录。

　　曾经引以自豪的“英雄”光环

　　“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。”

　　方渤病床的茶几上放着一台笔记本电脑，是大女儿送给他的。除了手机，这是他现在与外界联系的唯一工具。

　　61岁的方渤在望京医院骨关节三科无人不知，他原是北京市海淀区邮电局职工。2003年春天，非典爆发，他和女儿、女婿在内的9位家人感染，最后妻子和妻姐不治身亡。

　　10年前，方渤曾是抗击非典中的英雄，他因战胜了致命的病毒，成为了抗击非典胜利的希望。(法制周报新闻热线：0731-84802117)作为非典治愈患者，他手捧鲜花从东直门医院康复出院。

　　“我又健康啦！”2003 年，方渤虽然失去了妻子，对生活仍然充满了希望。他在接受央视《面对面》节目采访时说，“我想帮助人们抗击非典，就像大家帮助我一样。我相信我未来的生活还是美好的。”

　　那段时间，方渤俨然成为了媒体的“宠儿”。作为“被成功治愈的非典病患”，时至今日，他仍在言语中难掩自豪感。

　　当时，听说治愈者的血清对战胜非典有帮助，他拉着全家人去捐血。他甚至还签署了器官捐献协议，死后捐献眼角膜及遗体。

　　“那时，我是名人，活过来了，总想回馈社会。”方渤说。

　　6个月后，经复查，他治疗时所使用的糖皮质激素，致使其股骨头大面积坏死。股骨头坏死被称为“不死的癌症”。(法制周报新闻热线：0731-84802117)当年，激素类药物曾被大量用于应对非典紧急治疗，其负作用导致部分患者股骨头坏死和肺部纤维化。

　　2004 年，方渤做了中国首例自体骨干细胞移植。“这是世界上治疗骨坏死最先进的办法，国内没有这种技术，但国外有研究，已经有200 多例临床病例了。”

　　可惜的是，手术最终失败了，方渤只能无奈地更换了双腿股骨头。

　　共同遭遇不可逆的巨大损害

　　“最后，我都不知道自己的骨头会不会全被换掉，我不就成了机器人了？”

　　方渤很快发现，患上非典后遗症的自己不是个案。2004年，北京市政府对非典治愈者进行筛查，登记注册，这一群体自发聚集了起来。

　　方渤因此认识了张金萍等病友。股骨头坏死、肺纤维化以及抑郁症，是这一群体的共性。

　　张金萍的遭遇，和方渤如出一辙。2003年5月8日，张金萍病愈出院。她回忆称，那可能是一生中最幸福的时刻，死里逃生，心存感激。但这种幸福，只持续了两天。

　　两天后，病痛重新袭来。她眼睛干涩，视力退化，随后出现了呼吸急促的问题，心脑血管也相继出现问题。此后，她因各种疾病而辗转于各大医院。后来，北新桥六院的医生提醒她说：不会是非典后遗症吧？建议她去做核磁共振。

　　“有这种症状的一查一个准，都是骨坏死。”方渤说。据统计，目前，北京市登记在册的非典后遗症患者约有300人。他们有两种共同的症状，一是股骨头坏死——实心的圆球变成中空，稍微有压力，就会让骨头无法支撑而塌陷；二是肺纤维化，炎症导致肺部肿胀，外壁厚重，没有弹性，收缩困难，导致呼吸不畅。

　　方渤的双肩和双膝都已经出现了骨坏死。“我已经不敢查了。今年，主任医师对我说，你的肩膀也到了该换的时候了。但我想能扛着还是扛着吧。最后，我都不知道自己的骨头会不会全被换掉，我不就成了机器人了？而且手术存在风险。所以这几年我就一直做一些保守治疗来减轻疼痛。”

　　如今的方渤，骨头变得像石膏一样脆弱，有时疼得他“恨不得把腿锯下来”，这让他意识到非典后遗症同当年那场疫情一样可怕。“它没完没了。”

　　这一群体另外还有一个共同症状：心理问题。“抑郁症”、“狂躁症”等字眼出现在他们的健康检查报告中。

　　50岁的章玮就被疾病所带来的心理问题困扰。他至今不敢乘坐小区电梯，因为电梯里布满了非典时喷洒消毒水留下的白斑。

　　春节时，方渤更加心神不宁。“我宁愿待在医院，因为回家就我一个人。我更喜欢在医院和病友们在一起，有共同话题，就没有那么烦。”

　　大部分病友离岗陷入贫困

　　“这个群体生存艰难，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。”

　　非典后遗症患者们除了身心的折磨外，生存问题也成为了他们不可避开的敏感话题。

　　在得知患上后遗症后，方渤开始通知病友们去医院检查，他们中的很多人因患病无法工作，还要承担高额的治疗费用。

　　他们从“幸运儿”又重新沦为不幸者。2009年的一篇媒体报道称，北京登记的非典后遗症患者约300人；民间调查显示80%因病离岗，60%存在骨坏死、肺纤维化、抑郁。

　　方渤告诉记者，相对于其他的病友，他的情况还算是过得去的，“这个群体生存艰难，有人瘫痪、有人患上癌症，有人已经去世了。”

　　病友鲁晓梅，父亲因非典去世，她和母亲有肺纤维化、骨坏死，其一条腿做了置换手术，如今另一条腿也要置换。75岁高龄的母亲生活不能自理，丈夫因病不能工作，其女儿因照顾母亲，被单位除名，全家人陷入困境。

　　病友辇秀兰，今年1月17日在望京医院做了股骨头置换手术，护工护理，20天就花费2600元。其丈夫月薪仅1800元，一家人全由亲戚资助，她女儿失聪重残，母女俩无业无收入，靠政府每年8000元的困难补助费生活。

　　更困难的两名病友，因患有多发性骨坏死加上重度骨质疏松(即“脆骨症”)。她们还要赡养高龄父母，抚养学前子女，仅靠政府的困难补助生活，其艰辛程度可想而知。

　　如今，方渤独自住院，家中没什么亲戚，一个女儿几年前远嫁东北，另一个女儿忙于工作，无法长时间陪护他。请护工对退休工资只有两三千元的他来说更是一种奢望。所幸医院的医生、护士对他比较关照，一个人也就这么挺过来了。

　　2006年8月，方渤和病友汪永红等人设计了一份针对非典后遗症患者的调查问卷，共回收了有效问卷110份。

　　调查显示，88.2%的非典治愈者出现了骨坏死症状，80%的患者因为骨坏死离开工作岗位。

　　极度压抑、焦躁，对生活缺乏热情和希望。调查显示，非典后遗症患者中的重度抑郁症患者大约占到39%，中度抑郁症患者22%，轻度的则是13%。

　　呼吁建立后遗症患者救助基金

　　“这些措施没能解决我们的根本问题。”

　　方渤和其他十几个病友开始呼吁，希望死者家属能够得到一定的补偿，并由政府提供后遗症患者的护理服务。

　　方渤介绍，前些年，100多名非典后遗症患者还会定期聚会。如今，他们不再集会，他们的存在依然只被小范围的人知道。

　　5年来，他们不断与政府部门交涉。政府也针对性地作了一些努力：股骨头坏死、肺部纤维化及抑郁症都纳入了免费治疗的范围；报销之前发生的用于治疗非典后遗症的医疗费用，由红十字会提供补助。他们还得到了生活补助，有工作单位的每年每人补助4000元，无工作单位的补助8000元。

　　“而这些措施没能解决我们的根本问题。”他和病友面临的现实是：一旦住院动手术，他们请不起护工 ；一旦出现任何意外，同样患有非典后遗症的家人无人照看。



　　方渤称，他们都无法工作，但总会步入老年，成为家人的负担，直到他们死去。他说，香港成立了SARS信托基金，非典后遗症患者最多可获援助50万元。2006年，香港政府又建议取消50万元的上限，并计划向立法会申请，向基金拨款5000万元，以应付未来3年的需要。

　　同时，天津市政府也出台了相关规定，非典后遗症患者可受资助，特定疾病的治疗均可享受医疗赞助。

　　方渤的最大愿望就是成立一个非典后遗症患者救助基金，来解决这些人的后半辈子的生活。他开通微博的初衷就是“希望能够引起外界的关注”。他还希望政府对非典后遗症患者进行长久、固定的援助。

　　在方渤的床头，摆着一本已经被翻破了边角的书，那是摄影师卢广亲手赠送给他的《64天非典摄影日记》。里面有他和亲人们刚出院时的照片。他自己不敢看，但会慷慨地让别人翻阅。

　　除了帮助病友们争取更多的权益，方渤还有一个想法，就是找到一些愿意帮助他的朋友共同完成一本个人10年经历的回忆录。“有关非典的真相，不应该被时光掩埋。”

来源：法制周报

chjysh

好文！谢谢老师分享。