广州高三女生患罕见疾病 新年心愿是参加高考

梁知行

身患罕见疾病而自强不息，广州市89中高三女生陈列许下新年心愿

新快报记者　徐碧姗


早上6点起床，7点吃过早餐刚想下楼走走，打吊针的护士来了，4袋激素药水一直吊到太阳西落，这就是身患多发性硬化的广州市89中高三女生陈列的新年第一天。

多发性硬化是一种因免疫系统发生病变导致神经系统遭到破坏的疾病，非常罕见，陈列曾因此全身瘫痪。顽强地复原后，学习成绩拔尖的不幸又于去年12月右眼突然失明。昨日下午，在中山三院的病房里，陈列向记者许下了她的新年心愿：参加今年的高考，考上大学。母亲陈薇却心如刀割，这种病目前无法治愈，唯一能控制病情的进口药又昂贵得让这个年收入不足4万元的单亲家庭感到绝望，陈列能否坚持到参加高考，“我们只能祈求奇迹了！”


女儿患病单亲母亲如遭晴天霹雳


治疗已经进入第三个疗程了，陈列最着急的是自己的右眼视力还未恢复。住院两个多星期以来，她每天醒来的第一件事就是用手捂住自己的左眼，使劲睁大右眼，盼望霍然清晰明亮。这个动作她忍不住一天重复几次，但她的右眼现在还只能看到物体轮廓。

这已是陈列第5次住院。早在2004年5月，陈列就断断续续地感到背部疼痛难忍，但到许多医院都查不出原因，直至当年12月突然四肢无法动弹。2005年4月，经中山大学第三附属医院神经科复查，最终确诊为多发性硬化。

多发性硬化是神经系统的免疫性疾病，病理过程非常复杂，患者的中枢神经、视神经、脑干、脊髓都会遭到破坏。这种破坏如不及时遏制，患者最终会双目失明，全身瘫痪。而且这种疾病目前在世界范围内都没有治愈的办法。

“这个消息简直就是晴天霹雳！”在市89中任教的陈薇回忆起当初医生告诉她确诊结果时的情形，眼泪又涌了出来。生活对她而言实在不易，10年前，那个不负责任的男人抛下她和女儿，至今没有音讯。从那时起，陈薇的全部生活重心就放在了女儿身上。

陈薇的收入不高，省吃俭用供女儿读书，又风雨无阻送女儿去学弹琴、学唱歌、学跳舞。多年精心培育，当初那个一出生就会笑的小小婴孩已长成出类拔萃的少女。论学习，陈列一直成绩拔尖，多次荣获天河区统考一等奖；论特长，书画、舞蹈、电脑、游泳，陈列样样都有一手，参加市、省和全国比赛，多次获奖；论品性，陈列善良、温顺，受老师欢迎，在同学中人缘也极好，2003年6月，她还被评为广州市优秀学生；论相貌，陈列身高1.68米，高挑匀称，面容秀丽，人见人夸。

“我深以女儿为荣。那时我是多么快乐和满足！但是一场疾病，改变了一切，击碎了所有的梦想和期待。这个巨大的打击，是任何一位母亲都无法承受的，更何况还是一位除了女儿什么都没有的母亲！”面对记者，陈薇控制不住自己，放声痛哭。


不能参加高考是最大的痛苦


陈薇一直把陈列的病情毫无隐瞒地告诉陈列，她要女儿学会勇敢面对。陈列说，当时妈妈告诉她患了多发性硬化时，她并没有明确的意识，只是和妈妈两人抱在一起，一边哭一边互相鼓励。确诊住院治疗后，陈列的病情就在药物的控制下慢慢好转，四肢也能如常活动了。

现在的陈列已经变得坚强乐观，很多时候是她在开导妈妈。“我看到癌症病人想象有条大虫吃掉癌细胞，我就想象有一条大虫，先吃掉我脑里面的病灶，再吃掉我身上的病灶。”陈列一边说，一边指指头，又指向自己的身体，始终细声细语。但当记者提及几个月后的高考，她别过头去，眼泪立即滑落。后来她说：“平常再苦、再痛我也不会流眼泪，只要一想到可能不能参加高考了，眼泪就像关不住的水龙头，哗啦啦的。”

陈列的语言天赋很高，能说一口漂亮的英语，英语成绩一直排年级第一，她还在课外参加了法语学习班，也深受法语老师的喜爱。她最大愿望就是考进广外，学习高级翻译。去年7月，在和老师商量后，因病缺了好多课的陈列决定仍然和同级同学一起升高三参加今年的高考，这就意味着陈列必须比同学付出更多的时间和精力。陈列从此每天加倍努力地投入学习，成绩很快跟了上来，英语保持年级第一，语文也名列年级前茅。

就在陈列离自己的梦想越来越近时，病魔再次向她袭来，她的右眼失明了。入院后，医生说这只眼能否保住真的很难说。陈薇心里着急，一直在责怪女儿：“这次住院拖了20多天，她一直不肯来，说今天要考数学明天要考英语，医生说早来的话就不会那么严重。我说她是因小失大！”


高昂药费阻挡圆梦之路


陈列能否参加高考，关键在于能否持续使用一种叫β干扰素的注射药物。这种进口药物可减少复发次数，减轻发作时的严重程度，延长缓解期，是目前对多发性硬化唯一有显著效果的药物。但这种药的价格去年是750元/支，今年涨至850元/支，连续一个疗程（两年）就需要20多万元人民币，更何况到底需要治几个疗程，连医生都不知道。

除了β干扰素，陈列还需要配合注射激素。记者昨日看到她当天的治疗费收据，上面显示4袋激素药水费用为569元。仅药物控制，两年内大约需要30万元。过去的一年来，陈列的药费已花去了10万多元。

为了多挣点钱，陈薇一直尽可能地多上课，多带晚自习，平时就是陈列一个人在医院。陈薇告诉记者，就在采访的前一天，她的嗓子还哑得不能发声；而懂事的陈列连医院里7元一碗的瘦肉汤都舍不得吃。为了挽救陈列，89中学的师生曾发起过两次捐款，总数47000多元。

在本报之前，已有媒体报道此事，但反响不大，陈薇开始不那么愿意接受采访，“社会上需要救助的人太多了，人们的同情心也会有疲劳。”陈薇虽然失望却也表示理解。但为了女儿，她决定再试一次。

记者采访的当天下午，两位广外的学生听说陈列的事情后来到医院看她，陈列很高兴，一直在问“大学生活是怎样的？”“大学要自习吗？怎么考试呢？”“大学的奖学金是怎么回事啊？”……

记者问陈列：“妈妈不在时你在想什么？”她说：“我想，如果我能在走路时腿不那么累，看东西时能更清楚一点，如果能上学，能补课，能做那些永远做不完的作业，那该是多么幸福的事情啊！”

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【多发性硬化】多发性硬化（MultipleSclerosis）就是因为在中枢神经系统中产生大小不一的块状髓鞘脱失而产生的症状。所谓“硬化”指的是这些髓鞘脱失的区域因为组织修复过程中产生疤痕组织而变硬。这些硬块可能会有好几个，随着时间的进展，新的硬块也可能出现，所以称作“多发性”。对于为何会产生髓鞘病变，一般认为这是一种自体免疫疾病，即免疫系统错把髓鞘当成外来物质而加以破坏。个人体质或病毒都有可能促成这种免疫反应。到目前为止，医学界还找不出哪一种病毒可确定为此病的元凶。多发性硬化并不直接遗传，也无传染性，对生存时间无明显影响。

此病的症状视其所影响的神经组织而定，患者可能出现视力受损、肢体无力、平衡失调、麻木、口齿不清、晕眩、大小便机能失调等症状，这些症状因人而异。是否会产生新的症状及产生新症状的时机则无法预测。此病多发于20-40岁，以女性多见，目前全球共有约250万例，我国的发病率为1/50000。

梁知行

医生热心相助　希望攻克怪病


新快报讯　（记者　徐碧姗）1月2日，本报对广州市89中患多发性硬化症的高三女生陈列做的专题报道引起巨大反响，很多热心读者纷纷致电本报，或给陈列提供治疗信息，或询问捐款事宜。记者将这些信息转达给陈列的母亲陈薇后，陈薇非常感动，希望借本报表达她的谢意。

1月3日下午，陈薇在电话中兴奋地告诉记者，有一位在脑神经疾病方面颇有造诣的李医生看到报道后主动联系她，表示对陈列的病有自己独特的见解，希望能亲自为陈列治病。陈薇对此非常感动，“他太热心了，找我就找得非常辛苦。”因为报道中没有提到陈薇的具体联系方式，李医生就通过114查找到89中的电话，而陈薇白天一直在医院照顾陈列，李医生又转了几个电话后，托陈薇的一位同事将其电话号码留给了89中的门卫。陈薇当天回校后才与李医生联系上。李医生看了陈列的病历后，答应免费给陈列治疗，可以使用一种针灸仪帮助她解除手脚麻木等症状。与此同时，李医生一再要求陈薇不要向媒体透露自己的具体情况。

一位林先生看了报道后致电记者说：“（陈列）这样一个花季少女，在准备实现自己理想的时候患上这样的病，太可惜了；而且她还是一个单亲家庭，我能理解她的困难，太不容易了。”他还热心地介绍了一位有相同病症的朋友的治疗经验。

此外，还有胡小姐等热心读者致电记者询问向陈列捐款的具体方法。陈薇表示，由于这几天比较忙，没有来得及给关心陈列的部分热心读者回电，希望他们谅解，“我非常感谢他们，谢谢社会的关心！”

如果有更多读者愿意帮助陈列，请与本报热线96912联系。