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一例病毒性脑炎合并自身免疫性脑炎患儿救治经过 ...
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一例病毒性脑炎合并自身免疫性脑炎患儿救治经过
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湖心亭看雪客
湖心亭看雪客
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发表于 2015/3/14 18:24:25
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我是在3月22日周六接到表弟从大同打来的电话,一个大男人张嘴就哭,说孩子病了。仔细一问,是他12周岁的女儿昨晚出现了严重的精神失常症状,
幻听
幻视,惊叫打骂等等。他们已经在当地精神病院诊治,但没有确诊。他们还托熟人联系了北京回龙观精神病医院。
听了表弟的哭诉,我也只能是宽慰,建议他尽快来北京。我不亲自检查诊断,很难给具体意见。表弟说在当地再看看,准备好了就到北京。放下电话,我心情就沉重起来。表弟2001年旅游结婚路过北京就住在我家,次年有了女儿,这孩子是我们看着长大的,丹凤眼细高挑,
学习
不拔尖也不落后,很懂事很会体贴照顾别人。不是那种极其敏感容易出神的孩子,目前病情和邪魔
附体
似的,莫非与清明将至有关?
周六周日全天门诊,
厚朴
三期有课。忙碌完了晚上我打电话询问病情,表弟比较详细介绍了情况,我初步判断是痰火
扰心
,鉴于他们还不能到北京,我建议购买10克
胆南星
,每次五克
研末
冲服。周一
服药
,周二表弟来电话说,孩子把喝的药全吐了。病情时好时坏,特别奇怪的是出现了左半身活动障碍。
3月26日周三下午我按原定计划飞赴青岛讲学,落地以后接到表弟来电话,说是孩子病情反反复复,他们决定明天来北京,而且已经联系好了相关医院。
此病发病蹊跷,以精神症状开头,转成
惊风
抽搐
,神志
昏迷
。孩子出院以后徐文波和我我让患者父母尽量回忆起病经过,尽可能详细记录下来,供大家研究参考,以利于提高认识,早期预防和治疗。在后来我接手孩子治疗的时候,这些情况只是粗浅知道。
其实孩子很早就有症状:
3
月14
日星期五,
左右开始轻度
感冒
,
咽喉
痛、
流鼻涕
,偶有
头痛
,吃饭不香也不多,近几天有些疲惫,早睡。后开始服用
阿莫西林
,氨咖黄敏感冒胶囊(一天两次服用,连服三天)。
3
月18
日
星期二
,下午下学后孩子自述身体左侧不舒服,说左胳膊有下沉感、软,吃饭不多没精神。
3
月19
日
星期三,
晚上孩子说想吐,但只干呕,吐唾沫。自述身上像有虫子在窜,想从嘴里吐出来,吐半小时后静躺了一会儿,自己说没事了身上很轻松,说自己把心里话已经说出来就没事了(言语、举动有轻微异常)。
3
月20
日
星期四,
上午11点班主任打来电话说孩子自己说左胳膊不舒服,想回家。接回之后,下午一切正常。晚上睡前孩子开始说些之前发生过的事情,反复的说。半夜说梦话,睡得不好。(说话内容:说某同学不给她借钢笔却借给了另一位同学。数学老师总骂人,希望老师能理解她们不骂人。说班主任是个好老师,对学生们很好,讲课也好,同学们都喜欢班主任。想要摇控汽车爸妈没给买很伤心。说最爱爸爸、妈妈、弟弟。。。希望全家人都健康。)
3
月21
日
星期五
,早晨去洗澡时就说身体不适,洗澡过程中不停走动,重复开关水龙头。扔东西,说无关的话,说话语气僵硬,后来就打人(打了不认识人一个耳光),咬人(抓住妈妈的手腕重复咬一个地方)。之后去了大同市六医院(精神病医院),大夫测体温说不发热,排除
脑炎
,说是有幻听,幻觉,有早期
精神分裂
症的症状,但孩子年龄太小不敢确诊。一天中时而躁动时而清醒,不发作时显疲惫。(躁动时不停做某件事或说些话,如:不停开关门,开关门时重复说某句话很多遍,在家中走来走去,把某件物品重复的拿起放下。)
3
月22
日
星期六
,早上带孩子去陈庄见大仙,大仙说孩子跟上鬼了,给了个福(符?)戴上,说是星期四就好了,他会给驱逐,让回家等着。之后带孩子去放风筝,孩子高兴,但是看上去很疲惫,近几天没有休息好。自述左耳总听到有很多人说话,或是歌声,说自己左半身体有缺陷,如:自己
耳朵
缺一块,或是左胳膊被削下去一片肉等。
3
月23
日星期日,
孩子精神不佳,开始躁动,并伴有胡言乱语,不停反复说胡话。说自己是别的世界的人,人们之间要互相关心理解,又说自己住养老院,儿女不来看望。说弟弟总打她、抓她脸,把脸抓破了。指着路人,让停车,说一定要下车对那个人说声对不起。
3
月24
日
星期一
,全天不间断的说胡话,躁动,安静下来时和正常一样。夜晚
睡觉
有轻微抽动,半夜起来说胡话,不停乱动,把自己小拇指甲盖抠起,不觉
疼痛
。总说小拇指上有什么东西想弄下来。
3
月25
日
星期二
,白天、晚上都有不断的躁动、小抽动、胡言乱语。抽动时手、脚、腿有些僵挺,偶尔吐唾沫,很少。(躁动时会突然伸手去打人。胡言乱语的内容:说要去见习近平主席谈话,说自己帮过习近平。偶尔会指着没有人的地方说,你看那后面是谁,谁在那里站着。一阵说爱爸爸妈妈,一阵又说恨爸爸妈妈,说下辈子还做爸爸妈妈的女儿。)
3
月26
日
星期三
,早上9点左右去大同矿务局看大仙(姜爷),孩子和身边的每人请了个福(符)带在身上,一上午孩子精神还不错,没有躁动,中午回来后还去小店吃了一碗清真牛肉拉面。下午在家和哥哥聊天玩,休息了一会儿,晚上躁动,有轻微的抽搐,无法正常睡觉。
3
月27
日星期四,
凌晨5点从大同开车,上午10点到北京,先去联系好的回龙观精神病医院,找了位主任看病。大夫和孩子交谈,做了检查,告知孩子不是精神病,应该去看
神经内科
。表弟于是带着孩子去了有熟人关系的309医院,
上午孩子偶尔轻微躁动,中午吃饭不多,精神不错,意识清晰,自己能正常跑跳,只是有些疲惫。午后13点多次发作大的抽动,
眼睛
上翻,发红,不停乱动,伴有谵语。紧急进入北京309医院急诊,打入安定。孩子昏迷,
抽血
无痛感。半小时后问答有反应但不睁眼。当天以
病毒性脑炎
收住院,期间可自己吞咽食物,意识时而清醒时而模糊。
20:23开始大的发作,四肢紧绷,牙齿紧咬,眼睛
斜视
,持续5分钟后打入安定。
21:08手腿不停挥舞踢踏,不间断动,持续半小时。
22:18大发作,时间短。脖子,全身僵挺,持续2分钟过后自行睡着,做梦笑。
00:20开始每间隔1分左右,身体向上挺一次,角弓反张,持续发作11次,后自行睡着。
01:20—01:40每隔半分钟手、脚紧绷,后松开睡着。
03:20—04:00 嘴、手、脚抽搐,每间隔1分钟发作一次。
3
月28
日
星期五
,309医院
儿科
按病毒性脑炎治疗,
输液
(甘露醇、
抗病毒
、消炎、丙种球蛋白),并下
病危
通知。患儿不定时抽动。吃饭不多,无精神。可自己
排尿
、便。(发作抽动时小便失禁)下午18点左右出现大的抽动,眼睛上翻,身体上挺,角弓反张,手脚僵挺,静脉推入安定。我妹徐文波大夫探视孩子后,与家属商量做决定转院,经过联系转入儿童医院ICU抢救。
深夜,我从青岛飞回北京,飞机落地后马上电话联系徐文波,询问了孩子的病情,谈到中医诊断和运用中医中药救人的可能性。文波说孩子
惊厥
抽搐,神昏谵语,但不
发烧
,不敢使用安宫
牛黄丸
,也有大夫建议用苏合香丸,目前拿不定主意,送到ICU是最好的办法。
3
月29
日、星期六
上午出门诊,在下午给厚朴二期上课的时候,我讲到了孩子的情况,我说准备晚上去探视孩子,去的时候带两种药:寒症用
抵挡汤
加
全蝎
,热证用安宫
牛黄
丸。可惜ICU管理严格,连直系亲属也不让探视,更别说进去检查诊断喂服中药了。
3
月30
日,周日上午
厚朴二期最后一节课,我谈到了探视未遂的事。跟同学说只能冒险让孩子出院,接受
中医治疗
。下午举办了厚朴二期毕业典礼,我和徐文波见面,交换了意见,首先建议ICU同意邀请中医会诊,不行的话再考虑转院的可能。晚上毕业酒会我也没敢多喝,因为明天要去医院。
孩子病危住进ICU以后家人忧心如焚,我妈妈急得
夜不能寐
,
牙龈
肿痛,发短信微信来,让我竭尽全力出手相助,还指定让我去找某某大夫会诊。我回复母亲说,这事得孩子的监护人也就是孩子的父母拿主意并且授权,您着急张罗布置,别人再七嘴八舌,都出主意,最后都不负责任,残局不可收拾。况且目前是在全国最好的儿童医院做最专业的的抢救治疗,没有授权和信任谁能劝要改弦更张呢?
我妈大概听懂了我的意思,让我舅舅也就是孩子的爷爷给我发来短信,说让我和文波负责,卖房子典当借钱也要救孩子。后来听说孩子的爷爷和奶奶急得夜夜不眠,抱头痛哭,还说要挖自己脑子替孩子去死。
3
月31
日,周一下午,
我的车限行,让厚朴三期班主任邬一兵开车载我到了儿童医院。先见到孩子的父亲,一米八几的大汉,见到我抱着就哭。如同预料的一样,无法进去探视孩子。ICU也下了病危通知,认同病毒性脑炎的诊断,并抽取
脑脊液
送
协和医院
化验,检查是否合并自身免疫性脑病。(后来化验结果是强
阳性
)。
大夫约谈患儿家长,介绍了病情的预后,致死率致残率很高,让家长有心里准备。说孩子始终不发烧,神志不清,昏迷,入院三天不见好转。与最大
剂量
的
抗癫痫
和
镇静剂
,孩子似乎抽搐减轻。在某次做检查推出来时,看到孩子处于昏迷状态。回来时家长问简单的话有回应,偶尔睁开眼有眼神接触,问要不要手机了,孩子说“要”。孩子爸爸说等你病好了带你北京游玩,孩子说“去军事
博物馆
”。
听到上述介绍,我把我的意见告诉在场的孩子父母、姥爷,最稳妥的办法就是住在ICU清中医会诊,加服中药和针灸治疗。如果不能那就申请出院,找一个中医医院住院,维持西医的治疗,配合现代抢救手段,同时进行中医治疗。
我也同时交代患儿家属,此病的致死率和致残率很高,病死在ICU或留下
后遗症
没人会有怨言,如果病死在中医医院,或虽然抢救活了,但是变成
脑瘫
、弱智、
癫痫
持续发作、
半身不遂
等等,那就会说是中医给治死了治坏了。这都是可能的后果。是待在ICU等好转,还是冒险出来用中医治疗,希望家属权衡考量。你们拿定主意,承担责任和后果,这样我才能接手施救。
交代完了,我先走人,让家属有时间考虑。后来文波又去探视,见到了病房主管医生,医生很开明,说可以请中医会诊,但是只能请本院的中医会诊。傍晚患儿的父亲电话通知我,说家属决定出ICU,按我的意见办。
接到授权,我赶紧联系某三甲
中医院
某某病房,科主任是我的学长,病房主管是我的大学的同班同学。当年抢救我
中风
的父亲也就是在这里。我如实介绍了患儿的病情,科主任同意了我的请求,也同意让我使用中药。因为床位紧张,最快星期四才能收住院。
4月1日,2日周二周三
患儿又在ICU住了二天,病情依然没有好转。ICU的主管大夫说可以出院,同时交代了病情的严重性,要求患者家属在知情书上签字负责。
4
月3
日星期四,
上午办理了出院手续,中午用120救护车把孩子先送到了龙头公寓
御源堂
中医
诊所
,这时候我意识到了责任和压力,紧张和焦忧随之出现。平时温暖的双手变得冰凉。中午根本没有食欲,午休也没有睡意。孩子到了诊所以后,前台护士小曹帮忙把她安顿好,并测试了体温,38度。我2点前赶到以后,换好白大衣去看孩子。
这是我听说孩子病了10天以后第一次见到患者本人,孩子处于昏睡状态,中午刚出现过癫痫小发作。呼叫能睁眼看看,但是随之就合眼,双眼不能聚焦恍惚无神的样子。
触摸
身体,表面不是很热,但是越摸越感觉热从里面渗出,我明白这就是
温病
中的“身热不扬”。孩子舌头发红,舌
苔白厚
腻。我检查的时候没有抽搐,略显
烦躁
,偶有踢踏。左半身肢体活动不利。颈项不强硬。
我再次要求护士查了体温,还是38度。奇怪的是起初在大同发病的时候,去精神病医院医生检查特意提到不烧,排除病毒性脑炎。到北京309医院,虽然诊断为病毒性脑炎,但是始终说不烧。儿童医院出院记录也写的是不发烧。但孩子是烧的,闷烧。
另外我注意到孩子双腿有瘀斑,心中担心这是热入
营血
出现的温毒
发斑
,再看双臂上也有瘀青,仔细看了以后,感觉不像,隐隐有勒痕。我就此问患儿家属,家长说好像在ICU看到,孩子是被绑在病床上。医生说为避免癫痫抽搐大发作时孩子伤到自己。看来这不是内部出血是
外伤
,我就没有用凉血
止血
的
生地
和
玄参
之类的药物。
腹诊
检查,腹内空虚没有大的结块,
大便
是否通畅家长也不知道。触诊没有摸到大的粪块,所以没有用泻下药。
那天厚朴三期张颖、张静筱和厚朴四期的施立艳跟诊实习,我检查完了回来跟大家说,这是温病,
春温
挟湿。按
卫气
营血辩证的话属于
热毒
入
心包
,惊扰心神,所以出现抽搐和惊厥,昏迷和谵语妄言是心神散乱的表现,已经突破最后一道防线,很凶险。
目前的闷烧状态不是纯纯的热毒火邪,还裹挟了湿浊。所以不好
用药
,
祛湿
容易化热,泄热容易留滞湿邪。还是用化湿和
利湿
的药物打个前锋,再用
清热泻火
药。
我先用三棱针给孩子做了指尖
放血
,出
血清
稀。放血后我就处方
三仁汤
加
羚羊角
和
钩藤
和
生石膏
。御源堂小曹安排
药房
抓药当时就
煎煮
了药物,4点给孩子灌服了。要感谢儿童医院为孩子插了
鼻饲
管,羚羊角和药汤很顺利的注入。放血后孩子体温就有明显下降,服药以后我安排孩子上车去医院办理住院手续。大约是5点到达医院病房,入院检查体温记录是37度。
6点我结束了门诊,开车到医院探望孩子。上了医院电梯我忘了病房在三楼还是四楼,就先按了三楼,结果到了三楼电梯门打开了是一堵封死的墙。我当时就想坏了,这预示我面前是死路一条,还是治疗用药思路不对?真是战战兢兢,如履薄冰,当时多少有些魔怔了。
孩子还在昏睡,5点有过癫痫小发作,持续半小时。我和当晚的值班大夫聊天,介绍了我的思路和想法。医院决定暂时维持儿童医院的治疗方案,包括
激素
、甘露醇、免疫球蛋白和抗病毒药物,还有抗癫痫惊厥的药物,必要时使用安定。通过鼻饲管输入营养液,我坚持不让灌服
牛奶
,因为孩子湿浊很重。
出来的时候触摸孩子身体,感觉微微
有汗
,测试体温已经正常。
晚上回到学堂,才感觉到饥饿。想起来中午饭没吃,我把妻子给我带的午饭给患儿家属吃了。
4
月4
日,周五
一夜没怎么睡,早晨五点和表弟通电话,才知道大事不好,孩子在半夜1点半癫痫大发作,抽搐加惊叫惊扰了整个病房,持续一小时。当夜值班的女大夫是个年轻的妈妈,看到这种情况都哭了。后来医生给注射了安定,半小时后缓解。后来孩子就昏睡了。
早晨7点钟,又一次大发作,持续半小时。
上午我出门诊,不能脱身。鉴于这种情况,我委派邬一兵带两粒
同仁堂
出产的安宫牛黄丸去医院,嘱咐先服用半粒。这种安宫牛黄丸是新剂型,用
水牛角
替代
犀牛角
。10点正好癫痫发作的时候,用水化开半粒安宫牛黄丸通过鼻饲管注射进去,当时观测心电监测,发作时心率由160次,在10分钟内降到了80,孩子呼吸逐渐平稳,抽搐停止,慢慢昏睡过去。
中午12点半,又出现大发作,但抽搐间隔时间延长,以前每隔6-7秒就要抽一次。医生给注射安定,持续时间20分钟。
下午我去医院探望孩子,见到了主管病房的同学。同学一脸凝重地和我说话,问我怎么敢治这么危重的患儿。告诉我按照医院管理规定,病房收治这样的患者是违规的。加上昨夜的惊扰,如果住院患者投诉的话,他们也无能为力。建议我还是转院。同学也很严肃的约谈患儿家长,交代病情,说的我表弟低头抹泪。值班大夫也很尽心邀请了相关科室会诊,所有大夫的意见都是一致的。有的大夫还认真地说说千万别迷信中医,呵呵。
孩子的姑姑见我进来,哭着埋怨我说怎么把孩子治成这样,我没搭理她。尽管心情紧张沉重,但是我没有慌乱。首先患儿出院记录写的近三天无癫痫发作是ICU用强力高密度的镇静药压制的结果,也就是所谓的冬眠疗法的短期效果,不是病情好转。转出医院,没及时给药,或
药量
没跟上,症状自然出现,面对本相真相总比掩耳盗铃强。
中医治疗惊风是有理论和实践经验的,我虽然没有治疗过这么危重的病人,但我相信我的诊断,这是热毒内陷证,用安宫牛黄丸开窍醒神,透邪外出是治本的办法,捆绑固定镇静压制治标不治本,本质上说就是掩盖症状、拖延病情,只有命大的孩子自己扛过来。
其次,我检查孩子体温已经正常,
厚腻
的
舌苔
开始消退,说明湿浊已经化开,湿去热孤,以后用
清热
泻心的药物就没有掣肘。事实上使用安宫牛黄丸以后,孩子抽搐发作的强度和频度确实有所减轻,大家也都看得见。
我竭力安抚惊恐的同学和患儿家属,讲明我的治疗思路。目前没有退路,转院转到什么地方?我们就是从儿童医院ICU出来的嘛!
因为孩子已经
退烧
,离开前我嘱咐家属停服昨天开的三仁汤,睡前把剩下的半粒安宫牛黄丸吃了。
孩子一下午安好,我离开后,傍晚18点一刻小发作一次,持续15分钟,没有处理。18点45,小发作一次,持续20分钟。
20点30分钟,患儿又出现大发作,送服剩下的半丸安宫牛黄丸。值班医生不放心,担心出现昨晚的状况,又给注射了安定。
4
月5
日,周日,清明节
我一夜没睡好,反复琢磨自己的治疗思路。并和好友林大夫通话,商量对策。林大夫对我使用三仁汤有异议,担心
白豆蔻
助长邪热。我自己觉得
化湿浊
的思路还是对的,湿热相裹,很难剥离。另外没有
心下痞
硬就没用
半夏
,也不会燥热伤阴。
另外就是考虑新安宫牛黄丸的
药效
问题,不用犀牛角效果明显不行。犀牛角长在
督脉
上,水牛角长在
胆经
上,怎么会有同样的效果。能跟犀牛角类似的就是蝎子尾巴,或者是大剂量
升麻
,也有人说用七年以上的白茶。去年友人送我两粒真的安宫牛黄丸,我转送给恩师周稔丰先生了。只能想办法找到犀牛角,据说最近古董收藏
犀角
杯解禁了,刮擦下来一些会有用。
天蒙蒙亮就和表弟通电话,惊喜得知,孩子一夜安睡没有抽搐。我正暗自高兴,话音未落,5点半,患儿开始大发作,惊厥抽搐,伴有大声尖叫,持续半小时,医生给注射安定。
9点又有一次小发作,持续10分钟。
10点45,大发作,15分钟后,注射安定。我建议再服用半丸安宫牛黄丸,抽搐持续了半小时。
鉴于这种情况,我把昨晚考虑的结果付诸实施。设法搞到1克犀角粉,让邬一兵送到医院,让家属连带剩下的半丸安宫牛黄丸一并通过鼻饲管注射到孩子胃中。据邬一兵现场观察,孩子心率很快从180下降到80左右,并开始熟睡。
孩子睡到2点的时候,有一次小发作,持续15分钟,没有处理。
下午我开了新的
汤药
替代三仁汤,新的处方是
三黄泻心汤
加减。
黄连
10克,(平素我只用3克左右)
黄芩
30酒
大黄
10 (没有后下)
菖蒲
15
郁金
20 胆南星10 生
龙骨
30
石决明
30钩藤15(没有后下)。让药房煎好了,我让助手马勇下班的时候送到了医院,嘱咐让睡觉前服用。
当天厚朴四期有课,我下课后喘息了片刻又想去看望孩子,但是出门一阵冷风把我刮回来了,吹得我心里发紧。当晚是清明节。最后没出门,我和孩子父亲通话说,过了今晚孩子就会好,如果身上能出点
疹子
或
水疱
的话,那就有救了。
孩子一直睡到了傍晚。傍晚18点20有一次大发作,发作15分钟,医生给注射安定后缓解。睡前鼻饲了我开的新药一袋。
4
月6
日,星期日
,又是揪心的一夜,醒醒睡睡,就怕电话突然响,我已经是多年晚上关机睡觉了。凌晨起来想打电话有不敢打,一直等到8点表弟打来电话,说孩子安稳地熟睡了一夜,半夜有些小抽动,持续20分钟。我心中一块石头落了地。
8点表弟报告说,孩子意识清醒了,脸上和
前胸
出了
红疹
,密密麻麻。但是
偏瘫
的左臂和
下腹部
以及双腿没有出红疹。我的心中只有用狂喜来形容,好个透邪外出,孩子得救了。
8点50出现小发作,持续15分钟,自行缓解。12点20 出现抽动和抖动,不是角弓反张,持续30分钟。
下午两点,出现一次大发作,持续30分钟。两次大发作间隔18小时。我让服用半丸安宫牛黄丸加犀角粉1克。之后孩子一直沉睡了4小时。身上红疹也逐渐增多。
我的06年教过的日本学生田口来访,我介绍了这个病例,她是西医儿科大夫,对孩子病情预后不乐观。我说让她看看中医的效果。
下午5点半下课后,我和夫人去探望孩子。孩子意识已经清醒,眼神也不再迷离,不仅能辨认人而且能和我们对话,红舌质和黄腻的舌苔也在减轻。我仔细检查了红疹的质地,出现的部位。想到古人治疗麻疹热毒内陷用的就是辛凉透解的方法。只要疹子出透了,孩子就能彻底治好。
我和表弟说,现在可以说孩子度过
危险期
了。
我夫人问孩子想吃什么,因为住院后一直在通过鼻饲输入营养液,没吃什么正经东西,孩子说想吃土豆丝和西兰花,我说明天中午我给你带来。
4
月7
日,周一,清明小长假的最后一天
总算睡了个整觉。一早起来放羊,然后带领厚朴四期的同学在校园种菜。
表弟来电话说孩子沉睡了一夜,到凌晨3点的时候有一次较大的抽搐,医生给打了安定。这两次发作间隔时间12小时。随后5点钟再次大发作,持续半小时,医生再次注射安定。
之后在8点半,9点,11点,又有三次小抽动,持续时间不长。
中午我去给孩子送饭,因为是小长假,车不限行。到达医院病房以后正赶上孩子抽搐发作,这也是我第一次亲眼目睹。孩子处于昏迷状态,双腿不停地蹬踏,如同蹬自行车,力道很大,有时蹬到床尾护栏,砰砰作响。我也能理解当时儿童医院为什么要捆绑固定孩子。目前好在身边有家人陪护。
孩子双手有时抓挠,呼之不应,有时睁眼迷瞪看看,随之闭上。偶尔发出怪声。
号脉
感觉躁急,心律是齐整的。观测心电监护显示心率在120。比起前几天抽搐发作时心率动辄180多,算是轻多了。孩子原来厚黄腻的舌苔变薄,舌尖部分舌苔有所减退,舌质很红。同时看到红疹鲜红凸出,有的地方层层叠叠,左臂和下肢没有红疹,腹部臀部开始出现,体温不高。
我让表弟给鼻饲了安宫牛黄丸半丸,加1克犀角粉。孩子被鼻饲药物后,抽搐逐渐停止,开始沉睡,
四诊合参
,考虑到昨天的汤药有金石药过于沉重,不利于热毒透发。大黄没有后下,不利于通腑泄热。我决定改用升降散:
白僵蚕
50蝉蜕30 片姜黄50 酒大黄15 后下
蚕沙
20 升麻25。三付。
我立即开车回学堂,让助手厚朴二期的何呢喃用小锅
煎药
,特意叮嘱大黄要后下。同时我开了三黄
泻心汤
加
连翘
、
栀子
,让何呢喃用泡茶的飘逸杯用开水浸泡取汁,装了另外一个盒子。
两盒药备好后,我再次开车来到医院送药,这时候孩子正好睡醒,晚饭刚吃了我中午送来的土豆丝和西兰花。已经能坐起来翻看一些照片。我和孩子交谈,询问了几句,孩子的记忆力和辨识能力没有异常,算数的时候有些慢。这时候我在大同的小妹妹来电话问候,孩子和姑姑通话,说自己好了,还问候了姑姑家的孩子。
我嘱咐表弟先给孩子喝黑色的升降散,晚上10点给喝红色的三黄泻心汤。
4
月8
日
星期二
我睡了个整觉,早晨通话,得知孩子服药后,当晚排出恶臭的粪球六七块,由于粪块
干燥
,当时还借助了
开塞露
润滑,表弟用手抠出来的。
排便
后孩子一夜安睡。没有任何抽动,早晨有
饥饿感
索食面包。我就让家长买了面包给孩子吃。红疹继续透发。直到中午快到12点,有些小抽动,持续半小时,自行缓解。
我下午到医院探视孩子,看到黄腻舌苔明显消退,孩子意识清醒,和我说话更多了。在父亲的帮扶下能坐起来玩儿IPAD。从昨天中午到现在,这是首次全天24小时无癫痫抽搐大发作。
见到正在值班的我的同学,大家似乎都松了一口气。我建议孩子出院,因为我担心清明小长假以后,医院回复正常工作,会有其他干扰。比如出红疹以后,邀请
皮肤科
会诊,医生认为是药物
过敏
,给开了抗过敏药物。这完全与我诊疗思路相反,我让家属扣下药物,不给孩子吃。
我的出院建议遭到医生和家属的一致反对,科主任也见了我,说虽然好转不能掉以轻心。此病复发率也很高,况且癫痫抽搐没有完全消失。
听了大家的意见,我也不好说什么,只好同意继续住院治疗。和医生达成共识,之前已经停用抗病毒药和甘露醇,逐渐减持激素和抗癫痫药物,继续服用我昨天开的中药。
4
月9
日,星期三
孩子在凌晨两点的时候,有频繁的躁动,伴有情绪激动激烈讲话。值班医生给注射安定。患儿母亲说有点儿像刚得病的时候的状态。凌晨3点到五点,小抽动,说胡话。
早上八点,有抽搐大发作,持续20分钟,我让表弟给鼻饲了半丸安宫牛黄丸加半克犀角粉,医生又给注射安定。这次发作距上次大发作约36小时,所以用药减量。
孩子沉睡到12点,又有抽搐大发作,持续10分钟,医生注射安定。
下午我去探望孩子,孩子正坐起来吃饭喝水,吃得很猛很香。当时鼻饲管还插着,孩子吃饭喝药都很别扭,孩子闹着要拔鼻饲管,孩子父母不同意。我也担心将来抽搐发作时灌药不方便,但是看到孩子的情况比较稳定,就和值班大夫商量,又征得病房主管我的同学的同意,护士长来就把鼻饲管拔掉了。拔之前护士长还警告说,儿童用的鼻饲管比较细,我们医院没有,将来再插可不容易。我想了想还是坚持拔了。
拔了鼻饲管,孩子很高兴,配合我照了像,摆了个POSE剪刀手,但是双臂无力还需要别人扶着,右手完全不能活动。孩子还躺着为我唱了半首歌《五星红旗迎风飘扬》。医生查房都问100减7,一直减下去。孩子开始有些吃力,后来慢慢反应快了,回答也正确了。
厚朴四期郭超同学听我上课介绍了孩子病情,赶回老家太原拿来他父亲珍藏的山西中药
生产
的广誉远的两粒老“安宫牛黄丸”,还有两大盒新安宫牛黄丸。我带到了病房,目前孩子病情好转,最后没有用上。广誉远的老安宫牛黄丸犀角的含量是每丸0.15克,我们开始抢救孩子的时候用的每次都是1克,后来减为0.5克。都是超量使用。
当天早晚都服用我的两个处方,升降散和泻心汤。
4
月10
日,星期四
我接手孩子治疗整整一周,孩子已经转危为安。孩子安睡一夜,周四全天偶有抽搐,次数不多,持续时间也不长。一天一夜没有用安宫牛黄丸和犀角粉。
当天我发了
微博
:上周
四诊
治的重症病毒性脑炎的11岁女孩,本来在某市儿童医院ICU住了一周,神昏谵语,惊厥抽搐,角弓反张。两次下病危通知。因为是自家亲戚,我冒险做主让她转出接受中医治疗。先后使用了四粒安宫牛黄丸,更换了4次中药汤药处方。现在孩子已经退烧,神志清醒,昨天自主进食,今天下地能走路了。万幸!
这一周表面上在种菜、喂兔子、放羊,没人看得出我内心的煎熬。接手孩子的治疗以后,当天就紧张得吃不下饭饭。清明节孩子癫痫大发作,我决定超量使用安宫牛黄丸后,也是吃不下饭,后几天几乎寝食俱废。目前孩子暂时转危为安,后续收尾避免复发感染,减少后遗症的工作还很艰巨。感恩祖先的智慧,神佑中华!
晚上我去给孩子送饭,孩子正坐着玩儿IPAD,萎弱的胳膊和手指需要慢慢活动。
孩子的爷爷奶奶从大同来探望,看到孩子的情况也放心了。爷爷走,奶奶留下陪护。爷爷走的时候,孩子坚持要下地送爷爷,结果送到了门口。这也是孩子到北京住院以后第一次下地,至少我不用担心她留下偏瘫的可能
有意思的是孩子每次抽搐发作蹬腿的动作多,所以下地走路腿没事,但是上肢
肌肉萎缩
,原来偏瘫的左臂
出疹子
比较多,活动尚可,右臂
出疹
子较少,几乎没有肌力。服用汤药,孩子自主大便,又拉出一些粪球结块,没有用开塞露。
当晚沉睡做梦,梦见自己右胁下
胃经
不容穴处有
鸡蛋
大硬结,赶紧用手按揉,鸡蛋逐渐沿胃经向下移动,我的手也跟着下移,居然越过了小腹气冲穴,上了大腿外侧面的胃经,我按着鸡蛋,心想这可怎么办?难道要下蛋不成?眼看这硬结过了
膝盖
和
足三里
,上了脚面,最后“噗哧”一声变成气,从
脾经
络穴
公孙穴
泄出。
这也算一周多的
病气
积累得到了化解,不然,救了孩子我自己也得大病一场。
4
月11
日,周五
凌晨3点的时候,孩子有过一次较大的抽搐,持续10分钟。距上次发作39小时。当时值班医生给注射安定。后来孩子父亲自己做主给孩子口服了半丸安宫牛黄丸加半克犀角粉。这也是最后一次使用安宫牛黄丸和犀角粉。
上午协和医院脑脊液检查结果出来了,诊断是自身免疫性脑病,加上之前诊断的病毒性(冠状病毒)脑炎,收到检查结果患者家属开始慌乱,周围的亲友也开始鼓噪,不敢明说怀疑我的
治疗效果
,借口就是请儿童医院专家会诊。也不能怪他们,光是一种脑炎致死率和致残率就很高,何况两个合并在一起。就目前这么好的治疗效果,他们都不满意,不相信以后会更好,我也无能为力。
当时感觉就是心灰意冷,坐在草地上呆呆地看着羊吃草,心想索性放弃得了,爱谁会诊谁会诊,出院转院住儿童医院得了。我通过微信告诉了家人,我累了,想休息一下,你们随便。
孩子一整天安好,自主进食,自己下地上厕所排便。患者家属和亲友最后统一了意见,愿意让我继续负责治疗。不再要求会诊或转院。
下午4点我去探望孩子,孩子黄腻的舌苔已经完全消退。我决定停用三黄泻心汤。仍用升降散加减。我调整了处方,在升降散的基础上加了
秦艽
20
忍冬藤
30
大青叶
5 钩藤20(后下)。主要照顾上肢的萎废,考虑过加
地龙
和
桑枝
,后来还是没用。
服用此药以后,加上以前治疗的累计效应,孩子再也没有出现抽搐。到深夜10点一刻,孩子在睡梦中有些小抽动和抖动。
这一天是我最阴郁的一天,也是否极泰来的一天。
4
月12
日,周六
孩子住院以后插鼻饲管,灌注营养液。我看营养液的成分,多属于肥甘粘腻不好消化的营养品,助长痰湿,与我的治疗方案矛盾。所以从开始就嘱咐家长灌注一些
米汤
和清淡的饮食。孩子拔掉鼻饲管以后,我就按孩子想吃什么让食堂准备,就让厨师做好捎过去,主食是发酵蒸制的馒头和花卷。
周六全天孩子有饥饿感,想吃东西。吃完就睡,有小的躁动不安,但没有抽搐。我让家长不要干扰,能睡就睡。孩子的舌苔已经完全干净,身上早发的红疹已经消散,皮肤有
脱屑
。下肢小腹稀稀拉拉出疹子,脚心倒是出了一些。后来病房又请皮肤科主任会诊,主任认定这是病毒疹,不是药物过敏。
4
月13
日,周日。
孩子情况稳定,偶有小抖动,没有抽搐。意识清醒,食欲旺盛,吃饭香,下地活动时间更多。
回馈网友询问惦念发微博:两天前孩子每天仍有一次癫痫发作,程度虽然较轻,但是持续半小时。之前用三黄泻心汤,开水浸渍,鉴于体温正常,决定用升降散加秦艽、忍冬、大青叶、钩藤,目前36小时没有癫痫发作,意识清晰,
胃口
很好。协和医院脑脊液检查报告是“自身免疫性脑炎”。
4
月14
日,周一
持续好转,偶有手脚指头的抽动,完全下地活动,精神好,吃饭香。上肢肌肉
萎缩
无力,如同
脱臼
般下垂。连续三天没有抽搐惊厥,患者家属和医院都同意孩子出院。
4
月15
日,周二
办理出院手续,我亲自开车把孩子及其家人接到厚朴学堂。
孩子左臂能举能握,右手基本萎废不能活动。上肢的肌肉完全萎缩,好在神经反射正常,我不担心她会
瘫痪
。我用
针刺
、
点穴
、
按摩
和功能锻炼帮助孩子逐渐恢复。我的助手厚朴一期的王东斌和厚朴二期的何呢喃分担了一部分工作。抗癫痫药物和激素逐渐减量很快停止。患者家属对此有心理依赖。
孩子转危为安,我母亲也放心能睡觉,牙也不疼了。孩子住院的时候她指名要我去找某某大夫会诊,我也试图请过,但是人家不出诊,要求我带着孩子去门诊找他。孩子抽成那样,怎么可能出院?我也理解医生的苦衷,谁愿意冒险搭着名声去救治这样的
急危重症
。即便人家来了,用药也注定不会太猛,会诊的医生都以不担责任,不出错,或不被挑出错为出发点。所以我和老娘说,既然授权给我,那就让我来负责,不行的话,您来北京坐镇指挥得了。
现在孩子出院了,她又指名让我找这个那个大夫会诊治疗。我是在忍不住了就和老娘说,您让我请这个,请那个,基本出发点就是我不行。万一我能行呢?老太太说是为我好,减轻我的压力。我就纳闷了,把一个烂摊子甩给我的人是最不想给我压力的人,这一辈人的思维怎么这么奇怪?
4
月16
日,周三
无抽搐,无发热,偶有梦话。
4
月17
日,周四
距我接手孩子治疗正好两周,很多朋友惦记孩子的情况,我发了微博:
感谢大家对孩子的惦念,正好也两周了。目前孩子基本痊愈,体温正常,一周没有抽搐癫痫,目前已经停服中药。前几天孩子还陪我一起放羊,今天下雨就没去。由于在ICU治疗期间,为防止癫痫大发作肢体抽动自伤,患儿被固定捆绑在床上时间过长,导致上臂肩膀肌肉萎缩,我通过
食疗
和针灸按摩的方法帮助继续康复。
停服中药冷静观察是我做的决定,主要是考虑帮助孩子恢复萎缩的肌肉需要用温
补脾
胃的甘甜滋腻的药物,非常容易导致热毒和湿浊死灰复燃,病情出现反复。温病学常告诫警惕“炉烟虽熄,灰中有火。”《
伤寒论
》也强调避免热遗食复。与其药补冒险不如食补稳妥。
我让食堂的师傅单独为孩子炒菜,严格
禁食
鸡肉、羊肉等热性食材。
孩子在学堂帮助放羊、拔草喂兔子,帮助淘宝店干活,逐渐肌力和手指灵活度都在恢复。
孩子腹部臀部下肢开始出现大片红疹,原来没出过疹子的地方都出了。出红疹的皮肤局部发烫,孩子自觉
瘙痒
,忍不住抓挠。疹子没有溃破,有的逐渐消退,有的变成皮屑脱落。我和孩子和家长说,想想这些疹子长在你脑子里面的样子,不抽风不惊厥才怪。
就这样一直做针刺,按摩和康复治疗,没有用药,直到所有疹子出完皮屑脱尽。
4
月19
日,周六
下午给厚朴四期上课,把孩子叫来和大家见面,孩子说话有些羞涩和紧张,上肢活动受限。谁能想象,两周前这个孩子被绑在ICU的病床上和死神搏斗。我大概用了半节课讲述了诊治的全过程,一抒胸臆,一吐为快。同学们也很受鼓舞,说中医是
文化
是哲学是艺术都没错,说中医会
养生
、保健、能治未病也没错,但别忘了中医是能治病的,能治疑难危重急症的,而且效果好,用时短,花费少。
4
月21
日至23
日,周一到周三
恰逢广州
金针
何何有中先生到访,我请何爷看看孩子的情况。何爷一见面就用
太素
脉法
指出了孩子的病因,并和徒弟张广福先生用道家的符咒为孩子解冤除厄。连续三天为孩子用指掌诀施针,疼得孩子嗞哇乱叫。
经过金针何的治疗,孩子的红疹出得更多,有的出过红疹的地方,再次出疹。尤其是双腿,皮屑脱落很多。大病一场就是个蜕变的过程。小时候我记得我妈抢救过她的奶奶,老人转危为安以后大量皮屑脱落,自己说:人不死褪层皮。
5
月2
日,周五
所有药物都停用了,
皮疹
脱屑消退干净,我为孩子诊查,无邪热,无湿浊,无
积滞
,针刺
曲池
、
后溪
人中
后,后开了新的汤药:
秦艽20 桑枝20片姜黄20 地龙15
鸡血藤
20 忍冬藤20
木瓜
10
炙甘草
5
14付
5
月10
日,周六
孩子心智正常,上肢肌力逐渐恢复,右手也能上举平举。孩子亲手为我组装了一个机器人,共有200多个零件,下午在父母陪伴下坐火车回大同。
6
月4
日,周三
孩子在父亲陪伴下来北京找我继续调理,距上次我接手治疗整整两个月了。在大同坚持服用汤药,同时在医院做康复锻炼和按摩
理疗
。孩子左臂完全正常,右手肌力还差一点点,但是握笔写字,拿筷子吃饭都没问题。
同时也在家补习功课,目前学习进度也很快,预计利用暑假追赶上同学不成问题。
6
月5
日,周五
腹诊检查有些积滞
水饮
,我为孩子做了针刺治疗,调整了处方:
秦艽20 桑枝20片姜黄20 地龙15 鸡血藤20 忍冬藤20 木瓜10 半夏10
天南星
10
茯苓
20
苍术
15
6
月24
日周二
孩子双臂的肌肉已经长出来了,肱二头肌和三角肌都鼓了起来。孩子爷爷专程赶来致谢。
很多网友还在询问孩子的情况,还有心理偏阴暗的以为我吹嘘救治的孩子已经死了或残了,所以我就不提了。想想还是总结一下,了结一下,这篇儿就翻过去,不再想了。
现在回忆起来,已经没有惊心动魄,揪心扯肺的感觉,留下的记忆就是概念,很平很灰,没有什么色彩。说来也是,如果靠回忆就能复原感觉,人就不用再谈恋爱,回忆初恋就得了。人也不用再吸毒了,回忆一下就得了。甚至不用再吃饭了,回忆吃饱的感觉就得了。过去就过去了。
据我老婆回忆说,当时我经常坐在沙发上发呆,有时自言自语。我也记得当时自我鼓励似得说:我能救这个孩子,中医能救这个孩子。夫人当时给我是支持和鼓励的眼神,事后她说,百分之九十的人都认为孩子好不了,她当时也这么认为。
晚上在厚朴美其食堂宴请某中医院某病房的医生和护士,上午“一碗羊汤”的老板茹敏开车为我们送来了一只宁夏盐池的羊,孩子爷爷是炖羊肉高手,亲自下厨做了手抓羊肉。孩子的妈妈也炒了几个素菜拌了凉菜。
我的学长科主任和我的大学同学都来了,大家看到孩子恢复的情况无比惊讶和高兴,还把孩子的照片传到朋友圈,让值班休假未能来的医生和护士看。
孩子的父母和爷爷举杯敬谢大家,我也举杯感谢学长和同学对我莫大的信任和帮助。
6
月25
日,周三
舅舅一家在厚朴食堂设宴招待我妹妹徐文波一家。
病急乱投医的情况下他们到北京通过自己的熟人去了两家医院,直到徐文波去看孩子,感觉到病势凶险,做主转到了儿童医院。并且动用自己的资源和关系当晚就住进了ICU抢救,这就避免了更坏的局面出现。
在我接手治疗以后,徐文波给与了坚定地支持。我后来才知道,当时很多亲友在后面鼓噪煽动,让孩子转院转科找中医、西医权威会诊等等,都被文波委婉地拦下了或拖延下来。更有意思的是,我的学长和同学都知道我是中医死硬分子,怕我相信中医走火入魔,起初劝我不动,都偷偷联系徐文波,想让她劝我改弦更张,最后也被文波挡下了。
尤其是孩子奶奶来了以后,折腾得比较凶猛,气得我想放弃的时候,也是文波出面做工作,晓以利害,最后统一认识,按我的意见办。
所以说,救一个人何止是
医术
问题,是全面内战。现在结局圆满,皆大欢喜。真不敢想象,万一出现差池,我怎么面对这些人。
通过这件事,文波也深有感触,更坚定了对中医的信心。
6月26日周四,
孩子全家回大同。
牛黄丸
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